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指定難病支給認定申請書
指定難病の制度が変更されて早くも3年が経とうとしております。
これに伴い、平成27年1月から3年間行われてきた既存の特定疾患の経過処置が終了を迎えることになりました。

よって平成29年度の申請はいつもの申請より若干違う内容となります。

その違う内容とは…

軽症高額特例」と「高額かつ長期(自己負担上限額を下げる申請)」です。

新制度になり初めて指定難病の特定医療費(指定難病)の受給申請を出す方は、既に新制度となっているためお馴染みなのかもしれませんが、私のような今回初となる患者は、結局この2つってどういうこと?って気になるのかと思います。

この2つをチェックすることで、申請に外れてしまうのでは?といった不安とかですね。
書面の認定基準には以下の記載があります。

今後の認定にあたっては、新しい認定基準に基づき「診断基準」と「重症度分類基準」の2つの観点から審査をおこなうことになります。
従来の認定基準と異なるため今まで認定されていた方でも現状症状が落ち着いている方は不承認になる可能性があります。
主治医の先生とご相談の上、ご申請ください。

「重症度分類の基準」を満たしてなくても、「診断基準」を満たしている場合で以下の要件に該当していれば、【軽症者特例(軽症高額)】により引き続き受給することができます。

【軽症者特例の要件】
保健所に申請書類一式を提出する日の属する月以前の12ヶ月以内(ただし発症日以降に限る)で、指定難病にかある医療費(指定難病に付随して発生する病気も含む)の総額(10割。患者本人の負担した額ではありません)が、33、330円を超えた月数が3ヶ月分以上ある方。

【高額かつ長期の要件】
保健所に申請をする日の属する月以前の12ヶ月以内(ただし受給期間内に限る)で指定難病に係る医療費の総額(10割。患者本人の負担した額ではありません)が5万円を超える月が6ヶ月分以上ある方



記載はされているのですが、大事な申請なので確証が欲しい…
主治医の先生にご相談と記載されていたので、実際にしてみると

主治医「う~ん・・・クローン病に一度認定されて落ちたって人聞いた時無いな~大丈夫じゃない?、レミケードやヒュミラやっている人は高額になるから高額且つ長期で申請しておけば良いよ」

みたいな軽いノリ。
そこで、更新手続きがてらに直接保健所の人に聞いてみた結果をご紹介したいと思います。

採血結果
今年の夏は例年以上に猛暑ですね…
最近は少しだけ涼しくなりましたが、また直ぐに30度以上の日々が続くことでしょう。

そんな私の体調はやや改善傾向に。

この時期は、何故か基本下痢が続くのでありましたが至って平穏に過ごせています。
しかしながら、体重は全然増える傾向がありません。


原因は、いくつか考えたのでありますが、よく分かりません。

そこで、通院の時に担当医にクローン病でもどうやったら太れるか聞いてみました。

健康診断
健康診断前日と当日、比較的に排便の調子がよく無事に検便が完了しました。
下痢の検便は結構取るのが大変っぽいので常時下痢のクローン病患者に取っては死活問題。

まぁ、検便は鮮血検査の為に行うためクローン病の人にとっては意味ない検査でもありますがね^^;

さて、今年は胃部レントゲンがあります。
つまりバリウムですね。

以前ブログに「IBD患者の胃部レントゲンでバリウムを飲むべきか!? 」という記事を記載したのですが、クローン病患者はバリウムを飲むと悪化する傾向があるので、問診票を出す際に

私「持病持ちで担当医に胃のバリウムを飲まないようにと言われているので胃部レントゲンはキャンセルでお願いします」

と伝えました。
看護士さんも慣れているので即答で

看護士「了解しました~」

で終わります。
その後は通常の流れとなり、以下のようになりました。

  1. 血圧
  2. 胸のレントゲン
  3. 身体測定
  4. 尿検査
  5. 視力検査
  6. 心電図
  7. 聴力検査
  8. 採血
  9. 問診


今回はそんな健康診断の一連の流れと確定ではありませんが、結果について記載したいと思います。

採血結果
今まではヒュミラ・ペンタサ(メサラジン)・エレンタールで寛解を維持してきましたが、ここ最近徐々にではありますが、腹痛・下痢の回数が昔より増している気がします。

ヒュミラを開始した時と、仕事内容や育児など生活面でも大きく変わってきており、寛解を維持していた時ほど現在は心身ともに余力は減ってきているのは確かです。

しかし、これだけでは無いような気も無きにしもあらず。

それはヒュミラを開始してから5年目に突入しようとしているからです。

何の薬でもそうですが、万能薬なんてものは存在しません。
薬の効きは人それぞれであって、同じ薬でもずっと効果が続く人もいれば合わない人もいます。
なので、

「私は~の薬の効果が続いており耐性なんて出来て無く寛解ですよ!」

という話は、実際に自分に投与してみないと分からず参考にはならないのであります。
参考する場合でもあくまでも「その人の場合」ということを認識しなければいけません。

そんな一面を含む薬「ヒュミラ」でありますが、担当医曰く昔より下痢・腹痛が増したのであれば、ヒュミラ倍量投与を検討しても良いかもしれないと提案をされました。

その問診内容はこちらです。

セブンイレブンのクローン食
クローン病は食事制限の難病であります。
そのため食事には気をつけている人も多いのではないでしょうか?

食事の気をつけるポイントとしては、以下が上げられます。

  • 脂質の量
  • 食物繊維の量


気にしすぎていると何も食べれなくなってしまいますよね。
外食すると何が入っててどの位の成分かがわからないので、クローン病の人でもコンビニはよく使うと思います。

コンビニは成分がきちんと表記されているため、比較的に安心して食べれますよね。
しかし、上記のことを気にし始めると、結局最終的にはオニギリを選択する人は多いのではないでしょうか?

今回ご紹介するのは、コンビニ(セブンイレブン)で選ぶ食物繊維と炭水化物が取れるバランス食です。
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