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平成28年度指定難病受給者証
そろそろ去年分である平成27年度の特定医療費(指定難病)受給者証の有効期限が切れる頃になりました。
毎年、切れるギリギリのあたりに受診をし受給者証が届くのが遅れても大丈夫なようにしているのですが、今年はいつもより早く届いた感じがありますね。

これもマイナンバーになったからでしょうかね?

6月の始めあたりに提出したので、その分早く来ただけなのかもしれません。


さて、まずは私自身がクローン病で受給者の対象となったことに、ほっとしました。
今年はIBDスコアが2だったので・・・

IBDスコア2と言ったらほぼ寛解ですから漏れる可能性だってあります。
まぁこの2っていうのもエレンタール及びヒュミラ有りきの話であって、高額なお薬達にほぼ依存している状態ですから、指定難病に漏れたらと思うと・・・・ぞっとしちゃいます。

特定医療費(指定難病)受給者証
来年に持ち越すのではないかと噂された新しい特定疾患の受給者票である「特定医療費(指定難病)受給者証」と「指定難病特定医療費自己負担限度額管理手帳」がついに届きました!
まずは一安心ですね。
私はクローン病のIBDスコアが1だったので受理されないかもしれないと少しだけ思っていましたから・・・(笑)

さて、新しい受給者証は平成27年度から始まる新しい法律により運用も変わるそうです。
そこで少し運用を整理してみたいと思います。

特定疾患医療受給者証
そろそろ平成26年(2014年)も終わろうとしております。
今年は難病医療費助成制度の変更でクローン病・潰瘍性大腸炎の患者さんはやきもきしたのではないでしょうか?
取り敢えず両方の疾患も認定されて一安心なのでありますが、次の問題は患者が該当するかの申請結果と認定された受給者票がいつくるのか!?

ってのが気になる所ですよね。

なので私も次回通院日は1月の後半にしました。
他の皆さんも体調の良い人は12月に受診し、2ヶ月後とかに再診の予定を入れるみたいですが、そうも言っていられない患者さんもいらっしゃいます。

そこでIBDの専門医ならば情報知っているのではないか!?と思い私の担当医に聞いてみました。

医療会議

平成25年10月18日に厚生労働省が難病対策の見直しと新法制定に向けて会議を開いたらしいです。
これは、現状の特定疾患の56疾患から300疾患に拡大する方針の上での新制度なのですが、その内容を見たら愕然としました。

クローン病・潰瘍性大腸炎もこの56疾患の中に含まれております。

現状より斜め上の負担増は否めないと思っていたのですが、蓋を開けてみれば生活出来るのか?位のレベルでした。
その内容をご紹介したいと思います。

2013年の難病対策の予算は前年度より増えており、今後もクローン病・潰瘍性大腸炎共々、特定疾患から除外される?なんてことも患者のリスクとして知って置かなければなりません。
  • 平成25年度549億
  • 平成24年度225億

そこで、特定疾患から外された場合、支払いがいくらになるのか、2012年度のクローン病で特定疾患を受けている私の実際の医療費で調べて見ることにしました。
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