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指定難病支給認定申請書
指定難病の制度が変更されて早くも3年が経とうとしております。
これに伴い、平成27年1月から3年間行われてきた既存の特定疾患の経過処置が終了を迎えることになりました。

よって平成29年度の申請はいつもの申請より若干違う内容となります。

その違う内容とは…

軽症高額特例」と「高額かつ長期(自己負担上限額を下げる申請)」です。

新制度になり初めて指定難病の特定医療費(指定難病)の受給申請を出す方は、既に新制度となっているためお馴染みなのかもしれませんが、私のような今回初となる患者は、結局この2つってどういうこと?って気になるのかと思います。

この2つをチェックすることで、申請に外れてしまうのでは?といった不安とかですね。
書面の認定基準には以下の記載があります。

今後の認定にあたっては、新しい認定基準に基づき「診断基準」と「重症度分類基準」の2つの観点から審査をおこなうことになります。
従来の認定基準と異なるため今まで認定されていた方でも現状症状が落ち着いている方は不承認になる可能性があります。
主治医の先生とご相談の上、ご申請ください。

「重症度分類の基準」を満たしてなくても、「診断基準」を満たしている場合で以下の要件に該当していれば、【軽症者特例(軽症高額)】により引き続き受給することができます。

【軽症者特例の要件】
保健所に申請書類一式を提出する日の属する月以前の12ヶ月以内(ただし発症日以降に限る)で、指定難病にかある医療費(指定難病に付随して発生する病気も含む)の総額(10割。患者本人の負担した額ではありません)が、33、330円を超えた月数が3ヶ月分以上ある方。

【高額かつ長期の要件】
保健所に申請をする日の属する月以前の12ヶ月以内(ただし受給期間内に限る)で指定難病に係る医療費の総額(10割。患者本人の負担した額ではありません)が5万円を超える月が6ヶ月分以上ある方



記載はされているのですが、大事な申請なので確証が欲しい…
主治医の先生にご相談と記載されていたので、実際にしてみると

主治医「う~ん・・・クローン病に一度認定されて落ちたって人聞いた時無いな~大丈夫じゃない?、レミケードやヒュミラやっている人は高額になるから高額且つ長期で申請しておけば良いよ」

みたいな軽いノリ。
そこで、更新手続きがてらに直接保健所の人に聞いてみた結果をご紹介したいと思います。

健康診断
健康診断前日と当日、比較的に排便の調子がよく無事に検便が完了しました。
下痢の検便は結構取るのが大変っぽいので常時下痢のクローン病患者に取っては死活問題。

まぁ、検便は鮮血検査の為に行うためクローン病の人にとっては意味ない検査でもありますがね^^;

さて、今年は胃部レントゲンがあります。
つまりバリウムですね。

以前ブログに「IBD患者の胃部レントゲンでバリウムを飲むべきか!? 」という記事を記載したのですが、クローン病患者はバリウムを飲むと悪化する傾向があるので、問診票を出す際に

私「持病持ちで担当医に胃のバリウムを飲まないようにと言われているので胃部レントゲンはキャンセルでお願いします」

と伝えました。
看護士さんも慣れているので即答で

看護士「了解しました~」

で終わります。
その後は通常の流れとなり、以下のようになりました。

  1. 血圧
  2. 胸のレントゲン
  3. 身体測定
  4. 尿検査
  5. 視力検査
  6. 心電図
  7. 聴力検査
  8. 採血
  9. 問診


今回はそんな健康診断の一連の流れと確定ではありませんが、結果について記載したいと思います。

憩いの場のトイレ
クローン病患者が落ち着く場所といったら誰が何と言おうと「トイレ」に間違いないでしょう。
お腹が痛い時、下痢の時、鬼軍曹こと妻に怒られた時、逃げ込む駆け込み寺といっても過言ではありません。

そこでの三種の神器。

  • トイレットペーパー
  • ウォシュレット
  • スマホ

これらは欠かせませんね。
そんな私にとって憩いの場が今、侵略されております。
その侵略者…


息子の陸ちゃん(7歳)であります(# ゚Д゚)

宅配
エレンタールの形状には2種類あり、主に鼻チューで使うパックタイプと飲むようのボトルタイプがあります。
パックタイプで溶かしてペットボトルなどに入れるというやり方もありますが、基本的には飲む人はボトルタイプを処方してもらうことが多いと思います。

その時に、問題となるのがボトルタイプのかさばり具体です。
パックタイプに比べるとその大きさはざっと2~3倍位あります。

今の病院は毎月の通院となるため比較的にエレンタールの量は少ないのですが、それでも1人で持ち運ぶには台車が必要になってしまうのです。

晴れている時は台車で薬局まで歩いて取りに行って帰ってくるだけなので1人で十分なのですが、今回はあいにくの雨…
処方箋の有効期限は4日以内と決まっているので、取り敢えずお金だけ払って後日取りに来るという手もあるのですが、今回は頼れる相棒を連れていき車で取りに行くことにしました。

その相棒の名は…

掃除
4月から育休が終わり職場復帰をする鬼軍曹こと妻。
ここ最近コレでもかっていう位に休暇期間を利用してお友達を呼んでは出前取って食べております。

パターンとしては、コーラ、ピザ、ポップコーン…

アメリカのドラマでよく見るパーティーのお昼版みたいな感じですね。

産後のやるやるダイエット詐欺もここまで来れば表彰ものです。

開き直りも良いことで、予定表には「焼肉」やら「ピザ」、「ランチ」といった文言がつらなっております。

育児疲れにようやるわ~と思いつつ私的には全然構わないのですが、人が我が家にくると必ず部屋に変化があります。
それについて今回ご紹介したいと思います。
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