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本日通院日

プレドニンを開始して採血の結果がきになるところですね。

採血の検査結果は

CRP 0.3
WBC15.2H 
HGB12.6


CRPが若干下がりました。
しかし貧血がちょっと進んでいるのが気になります。

その他の数値は問題無いそうで、
来週、呼吸器内科に受信して、結核じゃなかったらヒュミラを開始するらしいです。

さて、効いてくれると良いけど・・・

下痢:6回
血便:無し
腹痛:若干あり


エレンタール4パック
食事:ご飯・お吸い物・かぼちゃの煮物・ししゃも

プレドニンで下痢が続くので、ちょっと心配です。
これ以上飲む量増やすわけには行かないので。。。

町内会主催の盆踊りに行って来ました。

慣れないところではモジモジしてしまう私の子供。

今回もずっとモジモジでしたね・・・

でもうちの子はボールが好きで、よくあるボールの屋台を発見



「これ欲しい」

と初めて笑顔に

DSC01416.jpg

この後、ずっと家に帰りこのボールでサッカーをしているのですが、ブツブツがついているので若干痛いんですよね^^;


でもとてもお気に入りの子供でした。

市川市から隅田川の花火が見れました。

スカイツリーも見れてなかなか綺麗でした。

隅田川花火

周りには誰も居なかったので、まぁまぁって感じです。

マンションの抽選に外れちゃいました(´・ω・`)ガッカリ…

消費税も上がるってことで、結構楽しみにしていたのですが、残念です。

それにしても、住まい探しは疲れますね・・・

本日GCAP5回目

プレドニンを始めてからの初のGCAP

でも、効果は目に見えて現れていないです。

効果が出ない治療なんて慣れっこですけどね^^;

下痢:5回
血便:無し
腹痛:若干あり


エレンタール4パック
食事:ご飯・鮭フレーク・お吸い物・かぼちゃの煮物

プレドニン開始して、腹痛は軽減
便はまだまだ下痢

ヒュミラをやるために、大腸内視鏡検査と胸部CTを受けてきました。

まずは大腸内視鏡検査の結果から


直腸あたりで挿入を断念>_<

炎症が強すぎて奥まで見れませんでした。

でも改めてわかったことは・・・・



私は潰瘍性大腸炎であるということです。

以前のクローン病の診断が間違ってたんじゃない?みたいな言われよう。

奥まで見なかったのですが、全大腸炎型みたいです _| ̄|○

まぁしょうがないですね。

主だった出血が特になかっただけでも良しとしましょう



次に胸部CTの検査結果



まずはツベルクリン反応を見てもらい、陽性ですねと言われる。

まぁこれは覚悟してました。

しかし、胸部CTの結果が良くなかったです。

どうやら胸に結核っぽい後があるみたい。
これが活動性のやつなのか、既に治ったものなのかは消化器内科の先生では分からないみたいで、
次週診察の時に教えてもらう予定です。

よって、3週間ヒュミラはお預けに(泣)

取り敢えず3週間イスコチン錠を飲むみたいです。

3週間・・・・・・・



とてもじゃないけど今の薬じゃ持ちそうに無いので、プレドニン服用ですね。

味噌汁を飲むと3時間後にそっくりそのまま激痛と共に出てくる始末^^;
改めてエレンタールってお腹に優しいなって思いました。

取り敢えず、来週の肺の結果待ちであります

プレドニンは飲みたくは無かったけど、下痢&エレンタールで3週間過ごすには、夏は辛すぎます。

ツベルクリン反応をしてから二日目


ツベルクリン反応二日目


はい、これは陽性ですね^^;

直径20mmはありますわ~

こうなると3週間、結核の薬を飲んでからになるそうです。


それまでどうしよう・・・

この状況を3週間はきついです。

またプレドニンか(泣)

足の指先の痛みが引かないので、急遽病院に行って来ました。

採血の検査結果は

CRP1.0
WBC12.2H
HGB14.5

関節炎があると直ぐに炎症反応が上がってしまうらしい

もうGCAPも効果がないし、治療も次の段階へ。

次は抗TNFα抗体療法です。

点滴のレミケードか注射のヒュミラか・・・

先生に「他の人はどっちを選んでるんですか?」
と効いたところ・・・


先生「半々ですねぇ」


直感的には、ヒュミラの方がこれから治療する人には生活する上で良さそうなのですが、
聞いてみると、10代などの患者は、自分で注射をうつのが怖いらしいです。

今後通院の機会が減りそうなヒュミラにしました。

昔は、レミケード・ヒュミラは入院して実施してたのですが、今は外来で全部できるらしいです。

事前検査は、採血と、結核と胸のレントゲンと胸部CTと内視鏡らしいです。

私の場合は、採血はやっているので胸のレントゲンと胸部CTと内視鏡です。
内視鏡はニフレック無しで今回はやるみたいです。


今日は取り敢えずツベルクリン反応の注射をすることに。
痛いよって言われていましたが、GCAPの針に比べると全然痛くなかったです。

注射を撃って数時間後の画像はこちら↓

ツベルクリン反応


赤いのが10mm以下だった場合、大丈夫らしいです。

まぁ早く実施したいですね・・・
下痢のしすぎで脱水症状の症状がでてるし。

最近のうちの子の流行りは敬礼


敬礼


なんかちょっと手が違うのが気に食わないですが、本人は警察官の真似をしているみたいです。

下痢:10回
血便:無し?
腹痛:有り


エレンタール5パック

腹痛あり
原因不明の足の薬指の関節痛あり(歩けず)
水便

今朝起きると強烈の足の薬指に痛みが!!!

起きた当初は歩くことも困難だったのですが、湿布で冷やしていると多少よくなりました。

原因なのですが、特にぶつけた記憶もなく、なんだろうと思って色々調べてみると・・・

このサイトに記載されていました。

《関節症状》
 末梢性関節炎 (膝・足・肘・手・手指・足指など)、脊椎炎、仙腸関節炎をきたす。関節痛が一般的であり、腸炎の活動性と関連することが多く、非対称性、移動性、再発性で 6週以内に軽快する。また、腸管バイパスの手術後、多発性関節炎が 2~3ヶ月で 20~80% に発症する。対称性、移動性の関節炎を呈し、関節液貯留はほとんどなく、数日から数ヶ月間続く。
《病因》
 細菌の異常増殖とブラインドループの粘液変化が原因であるといわれている。


なるほど~

よく通院の時に関節は痛くない?って聞かれることがあるけど、このことなのかな・・・?

まぁ取り敢えず明日、整形外科に行ってレントゲン一応撮ってみます。

今日はGCAPの4回目

いつもどおりにGCAPをやる前にトイレに行くのですが、今日は大惨事でした。


それは・・・・


下痢:8回
血便:有り
腹痛:有り


エレンタール5パック

水便

下痢:7回
血便:無し?
腹痛:有り


食事:ヨーグルト
エレンタール5パック

腹痛あり(昨日より強い)

水便

もうお腹が痛くてちょっと色が黒い便が出ていて、これが血便だったらちょっとやばいな・・・
と思い急遽病院に行って来ました。


採血の結果は

CRP:0.4 (前回より+0.2)
WBC:10.3H (前回より+1.0H)
HGB:13.7L (前回より+1.2)

私は寛解がなかなか維持できないので、今後の治療方針は、レミケードがヒュミラを行うかもしれない
ということに。
まだGCAPが3回目なので、5回まで様子を見てから判断するそうです。

世界的流行りは、抗TNFα抗体療法+イムランみたいなのですが、イムランやると禿るみたいだしな・・・
とか言ってられない位に今は辛いです。

これはちょっとCRP0.4とは思えないほどお腹が痛いので、なんでもいいから早く治療したいな・・・

下痢:7回
血便:無し?
腹痛:有り


食事:ヨーグルト
エレンタール5パック

腹痛あり

水便

下痢:8回
血便:無し?
腹痛:有り


食事:ヨーグルト
エレンタール5パック

腹痛あり

水便

下痢:8回
血便:無し?
腹痛:有り


食事:ヨーグルト
エレンタール4.5パック

腹痛あり

これりゃ再発か(泣)

クローン病や潰瘍性大腸炎の人は、だいたい食事制限していますよね。

外食となるとなかなか不安です。

そこで、皆の味方「大戸屋」です。

大戸屋は全国チェーンで、メニューも和食です。

そして何より魚が美味しい!

なので、いつも大戸屋は重宝しています。

一時期は、台風でダメになったと思った家のベランダで家庭菜園をしたミニトマトですが、何とか赤く
熟したので、子どもと収穫してみました。

いや~ちょっと嬉しいですね(^^♪


今日はマンションの購入の申込に行って来ました。

直ぐ終わるだろうと思って、ジャンプを見た後に行ったのですが、整理券を渡され2時間待ち^^;

待つこと2時間。

マンションを申込がある部屋に花がついているのですが、結構埋まってましたね。。。。

プラウド船橋申込状況


ちなみに私の申し込んだ部屋はまだ被ってなかったです。

被ったら抽選になります。

まぁどうせ抽選なので、買えることを祈ってるしかないですねぇ

本日はGCAP3回目。

3回目あたりから効果が出やすいらしい。

GCAPはクールを重ねるごとに効果は薄れるのか?
という質問をしたのですが、先生は、

「人それぞれ。やればやるほど効果が出る人もいれば、だんだん効かなくなる人もいる」


まぁそりゃそうですよね。。。。

何事もやってみないとわからないってやつですか。

とりあえず今のクールで寛解に行きたいですね。

下痢の回数は減ってきたと思うのですが、まだまだ腹痛は続きます。

これがなかなかしんどいんですよね^^;

あ~治らないかな~



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GCAP2回目に行って来ました。

今回は腹痛が激しかったせいか、いつも針を指す前にトイレに行くのですが、
行った後が辛い・・・・!


あまりにも辛すぎて、途中でトイレに行かせてもらいました。

しかし・・・・






でない!!


でもGCAP中にもトイレにいけるってわかっただけでも良しとしようかな。


まだ2回目

効果は出ていません。

最近の私の流行りは、インフルエンザ予防で話題になったR-1ヨーグルト!

これを毎日欠かさず食べています。

効果は・・・・?




まぁようわからないですね^^;

ただ、風邪は食べていない時よりは何となく引かなくなった気がします。

これを食べ始めたと同時に、ウィルスブロッカーも使い始めたので、どっちが効いてるか
わかりませんが(^_^;)

ただ、私の場合、腸炎などの風邪でそのまま悪化していくパターンが多いので、まずは風邪を引かないように
気をつけています。

どうせ治らないなら自分が信じたことをするのが、後悔がなくて私はベストだと思いますね。



常にお腹が痛いと言っている私の応援歌

テレ東のしまじろうでたまにでる歌です





これを子どもと一緒にいつも歌ってますね^^;

気休めですが、なんか元気が出る歌で

Linkin Parkの新しいアルバムが発売されましたね!

全体的にラップ部分が増えており、昔のリンキンに戻った感じです。

1曲目の「LOST IN THE ECHO」もカッコイイのですが、私好みは

「IN MY REMAINS 」

です







う~ん、カッコイイ(・∀・)


Living Things
Living Things
(2012/06/19)
Linkin Park

商品詳細を見る


本日通院の日でした。

毎回この日は緊張しますね・・・

私は毎回採血をしてもらいます。

というのもの、悪くなる時は一瞬で悪くなるからです。

前回から採血と比べると数値的には若干でありますが良くなりました。


CRP:0.2
WBC:9.3H
HGB:12.5L


2週間前よりHGBが1くらい下がってますが、まぁ様子見です。

血便は出てないと思うんだけど、自分が気がついていないってパターンもありますしね・・・

まぁ後はGCAPを続けてCRP0.0を目指すって感じです。



2012/07/16の体調
下痢:7回
血便:無し
腹痛:有り


食事:ごはん・味噌汁・枝豆・冷奴 : 500Kcal
エレンタール3.5パック

腹痛あり

急にお腹が痛くなり下痢の回数UP
2012/07/15の体調
下痢:3回
血便:無し
腹痛:有り


食事:鯵の干物定食 : 700Kcal
エレンタール3.5パック

腹痛あり

GCAPの効果はまだ出てない気が。。。。
2012/07/14の体調
下痢:4回
血便:無し
腹痛:有り


食事:スープスパゲティ・かぼちゃの煮物・枝豆 : 500Kcal
エレンタール3.5パック

腹痛あり
2012/07/13の体調
下痢:3回
血便:無し
腹痛:有り


食事:ねぎとろ丼・かぼちゃの煮物・味噌汁 : 500Kcal
エレンタール3.5パック

腹痛あり
2012/07/12の体調
下痢:3回
血便:無し
腹痛:有り


食事:ごはん・まぐろハンバーグ・かぼちゃの煮物・味噌汁 : 500Kcal
エレンタール3.5パック

腹痛あり
2012/07/11の体調
下痢:5回
血便:無し
腹痛:有り


食事:ごはん・焼き鮭・味噌汁・キャベツ煮 : 500Kcal
エレンタール3.5パック

腹痛あり
2012/07/10の体調
下痢:5回
血便:無し
腹痛:有り


食事:マグロ丼(昼)・ごはん・煮魚・味噌汁: 800Kcal
エレンタール3パック

色々緊張したせいかお腹が痛い
2012/07/09の体調
下痢:6回
血便:無し
腹痛:有り


食事:煮魚・ごはん・かぼちゃ煮・味噌汁 : 450Kcal
エレンタール3.5パック

お腹が痛い
下痢が激しい

でも昨日よりはまし
2012/07/08の体調
下痢:8回
血便:無し
腹痛:有り


食事:ねぎとろ丼・味噌汁 : 400Kcal
エレンタール3.5パック

お腹が痛い
下痢が激しい

もうしんどい
2012/07/07の体調
下痢:2回
血便:無し
腹痛:有り


食事:丸亀製麺のすだちおろしうどん : 400Kcal
エレンタール3.5パック

お腹がちょっと痛い
でも昨日ほどじゃない
2012/07/05の体調
下痢:3回
血便:無し
腹痛:有り


食事:ごはん・味噌汁・まぐろハンバーグ・ほうれん草・かぼちゃの煮物 : 700Kcal
エレンタール3.5パック

お腹が結構痛い

プレドニン飲むか考えるほど。。。
2012/07/03の体調
下痢:5回
血便:無し
腹痛:有り


食事:ごはん・味噌汁・鮭の煮物・冷奴・枝豆 : 700Kcal
エレンタール3.5パック
2012/07/04の体調
下痢:3回
血便:無し
腹痛:有り


食事:ごはん・味噌汁・塩鮭・枝豆・ほうれん草 : 700Kcal
エレンタール3.5パック

お腹のギュルって音がかなりでかい

つまっているのかな・・・・
2012/07/02の体調
下痢:3回
血便:無し
腹痛:有り


食事:ごはん・味噌汁・ししゃも・冷奴・枝豆 : 700Kcal
エレンタール3.5パック

2012/07/01の体調
下痢:4回
血便:無し
腹痛:有り


食事:蕎麦・枝豆・ヨーグルト : 500Kcal
エレンタール3.5パック


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