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我ら潰瘍性大腸炎の日本人で恐らくもっとも有名である自民党の安倍晋三さんが自民党総裁選に出馬するみたいですね

安倍晋三さんは総理時代、潰瘍性大腸炎が悪化して総理を辞めたって事で、世間に潰瘍性大腸炎の存在とやっぱり難病で大事な時に入院する可能性がありますよって事を広めた人です。

インタビューで潰瘍性大腸炎の特効薬「アサコール」でもう大丈夫だよ!とか言っちゃってますが、クローン病潰瘍性大腸炎には特効薬なんてものは現時点では無いのなんて患者なら誰でも解ってることで、今そんなこと言って大丈夫なのかな?

なんて思っちゃったりします。

まぁ私としては、同じ病気の仲間として、応援したいですね。
時期の衆議院議員総選挙では、恐らく自民党が民主党に代わって政権を取ると思いますが、安部さんには是非、総理になって貰い、潰瘍性大腸炎でも出来るんだぞ!ってことを世間に証明して欲しいですね!

そして、特定疾患の医療費控除でIBDを外さないで欲しいですね・・・

そこだけは同じ病気の仲間なので、期待しちゃいます



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便 :2回(下痢)
血便:無し
腹痛:あり
関節痛:右足首・右足の甲

エレンタール3.5パック
朝食:ご飯・梨
昼食:おにぎり・味噌汁
夕食:納豆・ご飯・みそ汁・ししゃも・R-1ヨーグルト・ヤクルト

下痢は昨日に続き引き続き継続中
足首の付け根の痛みも振り返しちょっと体調は下降気味です

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いつも通り、薬を取りに薬局に行ったところ、エレンタールの新しい味が出たみたいなので試しに使ってください。


と言われたので取りあえず使ってみました。

その味の名は・・・・


コンソメ味

エレンタールなんてただの薬と思ってる私にとって、美味しく飲もうなんて気はあんまないのですが、
飲みやすいに越したとことは無いのは事実。

ちょっと試してみました。


まず、フレーバーはこんな感じ

DSC01703.jpg

そして混ぜてみると・・・・

コンソメフレーバー

とても不味そうな色ですね^^;

そして試食!





「うん。おっとっとだね」


これは不味いです^^;

エレンタール1本に対してフレーバー1本入れたのですが、ちょっと濃すぎて美味しくないです。
匂いもきついし・・・

フレーバーの量を減らしてもう1回チャレンジしてみますが、期待できそうにない味ですね。

やっぱりグレープフルーツに勝てる味は無いですね・・・

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便 :3回(下痢)
血便:無し
腹痛:あり
関節痛:右足首・右足の甲

エレンタール3.5パック
朝食:ご飯・リンゴ
昼食:おにぎり・味噌汁
夕食:マグロ丼・みそ汁・枝豆・R-1ヨーグルト・ヤクルト

久しぶりの下痢&腹痛
ヒュミラが効いてないような不安にかられる
口内炎も潰瘍性大腸炎クローン病が悪化してきたからという見方もできるし。
まぁ様子見です。

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森田まさのり先生の「べしゃべり暮らし」の名言

「おもしろいから笑うんじゃない、笑うからおもしろい」

これは名言ですね

確かに一人でいるときは、笑わないので何を見ても面白いと感じません。
これは入院の時に確認済みです^^;

ドラマとか見ても、全然良いセリフが頭に入ってこないのですが、
良い映画・漫画だと結構覚えているもんですね

私が特に良いな~って思える名言は、
皆川亮二先生の「アームズ ARMS」でのキース・バイオレットのセリフ

「人の歩みを進めるのは、希望ではなく、意思。
人の歩みを止めるのは、絶望ではなく、あきらめ」

これを聞いた時、そうだよな~って思っちゃいましたね

だから私達、難病の人達もいつか治るんだ!って強い意志を持って過ごしていきましょう!

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最近、口の中に口内炎が良くできる。
何もヒュミラをやる前から口内炎ができることがなかったか?と聞かれればそうではなく、
クローン病は、良く口内炎ができる病気です。

クローン病でなくても、寝不足なので良く出来ますし、あながちヒュミラのせいではない気がしますが、
ヒュミラの副作用に「口内炎」ができる。出来たらお医者さんに相談だ!ってアナウンスされているから
若干不安ではあります。

取りあえず、最近色々忙しく寝不足なので、早めに寝るようにして様子を見てみようかな。


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便 :1回
血便:無し
腹痛:あり
関節痛:右足首・右足の甲

エレンタール3.5パック
朝食:ご飯・リンゴ
昼食:おにぎり・味噌汁・野菜ジュース
夕食:ごはん・まぐろハンバーグ・枝豆・味噌汁・かぼちゃの煮物・R-1ヨーグルト・ヤクルト

口内炎の数が4~6個?位あるみたい
ちょっと気になるな~
来週まで我慢するか、今週中に病院行くか迷い中・・・

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便 :1回
血便:無し
腹痛:あり
関節痛:右足首・右足の甲

エレンタール3.5パック
朝食:ご飯・なし
昼食:まぐろ丼
夕食:そうめん・枝豆・R-1ヨーグルト・ヤクルト

口内炎が出来始める。
ちょっと腹痛があり。
でも腹筋した痛みっぽいので多分大丈夫そう

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マンションのモデルルームを見に行った帰りにスカイツリーを見に行ってきました。

いつも錦糸町駅で遠くから見ているのですが、近くで見るとやっぱり大きいですね!

子供も大興奮!

駅から撮った写真です。

岩から見上げると・・・・

スカイツリー


何が良いのか私には、さっぱりですね^^;

今、購入を検討しているマンションが青砥にあり、スカイツリーに近いので、もし住んだらスカイツリー
に行く機会が増えそうですね!

今度は、スカイツリーに登ってみたいと思います

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ヒュミラを初めてから1ヶ月くらい経ちました。

初めた当初は本当に効くのかな・・?
その2週間後も本当に効くのかな・・・?

とずっと思っていたのですが、おそらく効いているみたいです。

その根拠は

 1.プレドニンを減らしても下痢にならない
 2.白血球が通常

ちょっと根拠が乏しいですね^^;

私の場合は血便がほとんど無いので、下痢と腹痛と採血しか判断材料が無いのですが、
取り敢えず今のところ順調みたいです。

ヒュミラの効きは遅いらしく1ヶ月くらいかかると言われたのですが、確かに体感的にも
1ヶ月たって何か効いてるって感じですね。

まぁ薬なのでだんだん効いてこなくなるのは覚悟しなければならないのですが、
今はただ、調子がよく、仕事ができ、家族と一緒に過ごせる

私はこれだけで幸せですね

ただ、悪化した時のリスクを考えて過ごさなければならないので、今できることと言ったら、仕事を
辞めざる負えなかった時、自分が社会に貢献できる実力をつけておくくらいしか思いつきません。

まぁこれがなかなか難しいわけですが^^;

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便 :1回
血便:無し
腹痛:あり
関節痛:右足首・右足の甲

エレンタール3.5パック
朝食:ご飯・りんご
昼食:おにぎり・みそ汁
夕食:ごはん・まぐろハンバーグ・みそ汁・冷奴・枝豆・R-1ヨーグルト・ヤクルト

下向きで何かするときに心臓の痛みが発生する気がする
潰瘍性大腸炎の調子は良好

本日はヒュミラの3回目です。
3回目からは1本の注射になります。

2週間前の出来事なのに覚えているのは針の向きだけ(45度)

やっぱり自分で挿すと痛くないですね。


今回の採血の結果は・・・

GPT:25
WBC:5.8
HGB:13.4
CRP:0.0

まぁまぁ良かったのでプレドニンの量を10mg→5mgに変更
前回の脂肪肝気味だったのも改善されて取り敢えず一安心です。

でも心臓の動悸がするって言ったら、循環器内科にいけと言われ、次回の通院は1日がかりになりそうです^^;
お年寄りとかは、ヒュミラをする時、心臓にも気をつけないといけないみたいです

これで何もなければ通院も1ヶ月に1回になり、今より生活の質が多少なり良くなりそうです

便 :1回
血便:無し
腹痛:あり
関節痛:右足首・右足の甲

エレンタール3.5パック
朝食:ご飯・りんご
昼食:おにぎり・野菜ジュース
夕食:まぐろ丼・ほうれん草のしらすお浸し・R-1ヨーグルト・ヤクルト

相変わらず心臓の動悸&痛みがある
夕食を食べたらお腹がギュルった
プレドニンを今日から10mg→5mg変更
そのせいか今日はぐったりだった

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便 :1回
血便:無し
腹痛:あり
関節痛:右足首・右足の甲

エレンタール3.5パック
朝食:ご飯・りんご
昼食:おにぎり・野菜ジュース・みそ汁
夕食:ご飯・みそ汁・かぼちゃの煮物・生卵・焼き魚・R-1ヨーグルト・ヤクルト

心臓が痛むというより、胸の表面が痛い気がする

私が幼稚園の頃、来来キョンシーズが流行っており、幼稚園はキョンシーごっこでかなり盛り上がってたのを
覚えております。

今の子供達は、キョンシーを知らないものだと思ってたのですが・・・

突如、家の子供が足をくっつけてピョンピョン跳ねていると思ったら




子供「キョンシー!!」


って襲って来ました^^;

キョンシー



今テレビ東京のピラメキーノという番組でキョンシーをやっていて、そこで覚えたらしいです。

キョンシーは、まさに「となりのトトロ」と同じく世代を超えて愛されるものだと思いました。

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早くもGCAP10回目に突入です。

GCAP5回目まではプレドニンをやらずに頑張れたのですが、全然効果なくてプレドニンをやってしまった
ばっかりに、結局GCAPの効果は解らずじまい。

まぁ・・・多分効いてないでしょう^^;

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