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便 :3回
血便:無し
腹痛:有り
関節痛:右足の足首・左足親指(外反母趾系)

エレンタール3.5パック
朝食:ご飯・みそ汁・りんご
昼食:蕎麦
夕食:冷製パスタ・枝豆・R-1ヨーグルト・ヤクルト

蕎麦食べた後はお腹がギュルギュルするな~

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うちの子のトマトの食べ方は上品です。

まずは覚えたての箸ではさんで・・・


トマトを掴む



次にお口に入れ・・・・








最後に口から汁が飛ばないように・・・・

トマトを食べる

口で押さえる!!



私より上品です



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便 :1回
血便:無し
腹痛:有り
関節痛:右足の足首・左足親指(外反母趾系)

エレンタール3.5パック
朝食:ご飯・みそ汁・りんご
昼食:蕎麦
夕食:ご飯・みそ汁・鮪の刺身・かぼちゃの煮物・枝豆・R-1ヨーグルト・ヤクルト

外反母趾系の痛みは、そんなにないんだけれども気になる

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やっぱり、有名な人が病気だと、その病気の認知度は物凄い広まりますね

これは良い意味でもあり、悪い意味でもありますが・・・

今回は悪い意味で広がりそうな気配がします。

というのは・・・

もう間に合わないと諦めていた矢先に・・・・・





特定疾患医療受給者証が届きました!


特定疾患

とにかく助かりました・・・

本当にギリギリでしたね。

まぁ間に合って何よりです


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我らがIBDのヒーロー安倍晋三さんが自民党の新総裁に決定しました。

個人的には石破さんの説明がわかりやすく好きなのですが(笑)

新総裁=恐らく次期首相ですね

日本維新の会は、何か寄せ集めって感じだし、民主党は、嘘つきだし。。。

自民党はベストじゃなくてベター位ですね(・。・;


それでも、安倍さんには色々な意味で頑張って欲しいですね!

「美しい国、日本。」(゚д゚)!



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便 :1回
血便:無し
腹痛:あり
関節痛:右足の足首・左足親指

エレンタール3.5パック
朝食:ご飯・みそ汁・りんご
昼食:
夕食:ご飯・みそ汁・ししゃも・野菜の煮物・枝豆・R-1ヨーグルト・ヤクルト


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特定疾患医療受給者証の期限が後1週間に迫って来ました。

ちょっと本当に来るのか?
もしかしたら受給者証が郵便局の不手際で届いていないのかな?

など、不安になったので、保健所に問い合わせて見ました。

その結果、千葉県で承認済みだが、健康保険組合で手続きが止まってて、いつ手元に届けられるかは
分からないらしい^^;

10月までに届かなかったら、取り敢えず実費精算して~だそうです。

手続きが面倒くさくなり、なかなかお金は直ぐに返ってこないので嫌だな~
それにしても保険組合で止まってるって何待ちなんだろ・・・



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画像を整理していたら結婚式のムービーで使った私の小さい頃の画像が出てきました。

息子と比べると・・・


親子


似てる!!


親子だから当然か^^;

と言うことは、先は私の用な顔になるわけか・・・

ちょっと残念(゚д゚)!


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便 :1回
血便:無し
腹痛:あり
関節痛:右足の足首・左足親指

エレンタール3.5パック
朝食:ご飯・みそ汁・りんご
昼食:
夕食:ご飯・みそ汁・鮭の煮物・野菜の煮物・枝豆・R-1ヨーグルト・ヤクルト


前回のヒュミラより1週間が経過。
以前薬の効果は効いてるようである

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今日は、子供にサッカーのドリブルを教えました。

いつもはただ蹴って強くけれると「凄い!」と自画自賛するだけだったのですが、
今回はドリブルに挑戦!

やっぱり加減が分からなくて、遠くに転がってしまうのですが楽しそうにやってました。

サッカーのドリブル

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便 :1回
血便:無し
腹痛:あり
関節痛:右足の足首・左足親指

エレンタール3.5パック
朝食:ご飯・みそ汁・りんご
昼食:ざるうどん
夕食:ご飯・みそ汁・ささみの蒸し焼き・枝豆・・R-1ヨーグルト・ヤクルト

左足の親指下あたりが痛い
外反母趾?ちょっと辛いです。足の親指の脇がボコって出てます。

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ヒュミラのホームページや副作用のアナウンスで
口内炎が出たら直ちに医者に受診してください。という文言が
記載されています。クローン病の人は結構、口内炎が出来やすいので誰でもこれに当てはまってしまいます。

そこで、この意味を私の担当医に聞いてみました。

担当医の回答は

「ヒュミラを射ったばっかりの人が対象で、アレルギー作用が出た時に直ぐ受診してもらうことで、
撃ってから1ヶ月位たって出来た口内炎は、ヒュミラの副作用の可能性が低い」

だそうです。
ずっとヒュミラを続けて免疫力が落ちて口内炎が出来やすくなるってことはあるみたいですが・・・


私みたいに最近になってヒュミラを射って、口内炎が出来た人は、直ぐに受診しなくても様子見でいいっぽいですね

まぁ参考までに。


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いつもなら7月中に特定疾患医療受給者証の更新の申請をしていれば、9月上旬には届くのに
今年はまだ送られて来ません。

まぁ更新出来ないで落とされるってことは、多分無いとは思いますが、遅いのが若干気になります。

来月の第一週に、病院にヒュミラを打ちに行くので、それまでには届いてほしいものです。
そうでないと実費→申請という面倒くさい手続きになってしまうもので・・・(・。・;


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うちの子は、こどもちゃんれんじの「しまじろう」の妹、花ちゃんが大好き

勝手に改名して「カンナちゃん」と言っていつもオママゴトをしています。

そんな花ちゃんをデパートで落としてしまいました(泣)

子供には花ちゃんは、お出かけ中といって嘘をつき取り敢えず騙し、こどもちゃんれじに電話したところ・・・



オペレーター「今回かぎり無料で配送しますよ」






おお!なんと親切な・・・!


そこらに売ってるものじゃないだけに、不安でしたが、在庫があってよかったです

玩具を持ち歩くときは、注意しなければならないですね



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便 :1回(下痢)
血便:無し
腹痛:あり
関節痛:右足の親指

エレンタール3.5パック
朝食:ご飯・りんご
昼食:
夕食:ご飯・みそ汁・まぐろハンバーグ・枝豆・・ミニトマト・R-1ヨーグルト・ヤクルト

昨日と特に体調は変りなし。


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欧米ではヒュミラの効果が2週間持続しない人には、1週間で打つらしいです。
そしてヒュミラと同時に免疫抑制剤を使うのが一般的な治療のやり方みたいです。


日本でも早くヒュミラの増量が出来ればいいのに。
レミケードも増量が可能になったことだし、近いうちにもしかしたらなるかもしれませんね。

その時まで、クローン病・潰瘍性大腸炎が特定疾患になっていればいいけど・・・


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便 :2回(下痢)
血便:無し
腹痛:あり
関節痛:右足の親指

エレンタール3.5パック
朝食:ご飯・りんご
昼食:
夕食:おでん・ご飯・秋刀魚の塩焼き・枝豆・R-1ヨーグルト・ヤクルト

朝下痢をしたが、ちょっと良くなった
昨日したヒュミラが効いてきたのかな
取り敢えず2週間持続すれば万々歳だ


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イオン船橋のゲームセンターに家族で行ってきました

ここでは、コインゲームとトーマスの乗り物に乗ったのですが、コインゲームはまだ2才児には難しいかったのか、余り楽しさを理解してないようでした


そのぶんトーマスの乗り物には大興奮!

とっても楽しそうでこっちまで楽しくなりました

トーマス乗り



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便 :4回(下痢)
血便:無し
腹痛:あり
関節痛:右足首

エレンタール3.5パック
朝食:ご飯・りんご
昼食:豆乳・おにぎり
夕食:おでん・ご飯・かぼちゃの煮物・枝豆・R-1ヨーグルト・ヤクルト

下痢に黒っぽいものが。
毎回悪化していくと黒っぽい下痢が出るのですが、採血からでは大量出血している気配なし。
謎だ


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本日はヒュミラ4回目

採血の結果はここ

なんだかなー

効いてるのかなー

でも信じるしかないなー


まだ4回目。悲観するには早すぎるか!


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今日は通院日
最近動悸が出るので循環器内科もついでに受診しました。

前回受けた心電図とレントゲンの結果は特に問題なし。

多分大丈夫だけど、24時間の心電図「ホルター心電図」もやりますか?
と言われたけど、面倒くさくて断りました。

そして循環器内科を後に、消化器内科へ

肝心の採血の結果は・・・

CRP:0.0
WBC:6.4
HGB:14.2


悪くないです。ヒュミラが効いているようにも見えます。
もしヒュミラが最初から効いていたのならば、効果が切れるのは早すぎだそうで、最初から
効いてない可能性も否定できません。

まぁ腹痛・下痢は結構きついですね
所詮CRPなので、腸内のことは解りませんが、数値だけ見ると寛解しているように見えます。

なので、イムランを使うのは2週間後の検査とお腹の状態を見て行うことになりました。
プレドニンは5mg→5mgをもう2週間継続です。
イムランの効果が出始めるのが2~3ヶ月後らしいので、もうやったほうが、もしかしたら良かったのか
もしれませんね。

この状態が後2ヶ月は・・・・

きついです>_<



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クローン病だけの患っていたときは、のらりくらりで結構安定してました。
なので悪くなる時は徐々に悪くなり、栄養療法(エレンタール)で回復みたいな感じでした。

ところが、潰瘍性大腸炎も患ってからは、全く勝手が違って来ました。

1年のほとんどが悪化^^;


ステロイドで調子がよくなった!→減量でダウン→ステロイドの増量

この繰り返し

そのダウンのタイミングは減量した1週間後位で急に腹痛と下痢でやってきます。

潰瘍性大腸炎に入り、プレドニン、ペンタサ注腸、GCAPヒュミラと色々やってきましたが、
まともに効いているのはプレドニンだけっぽいですね

この後、自分がどうなるんだろう?って不安はありますが、まだ、免疫抑制剤とレミケードが
まだあるので、それにかけるしか無いですね

それでもダメだったら、病院選びからまた始めたいと思います。
やっぱ諦めたらそれで終わっちゃう気がしますね!



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便 :4回(下痢)
血便:無し
腹痛:あり
関節痛:右足首

エレンタール3.5パック
朝食:ご飯・りんご・みそ汁
昼食:うどん
夕食:親子丼・みそ汁・R-1ヨーグルト・ヤクルト

徐々に悪化してる感じ
ヒュミラの効果は出てない感じがします。
ちょっと参ったなって感じです
明日は通院なので、先生と相談になるわけですが、イムランを開始するか、
もうちょっと様子見か・・・
どっちが正解なのかな



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便 :3回(下痢)
血便:無し
腹痛:あり
関節痛:右足首

エレンタール3.5パック
朝食:ご飯・りんご・みそ汁
昼食:うどん
夕食:ごはん・みそ汁・鮭の塩焼き・R-1ヨーグルト・ヤクルト

下痢は引き続き継続中
腹痛も若干悪化


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マンションのモデルルームの見学に行った時に、景品で花火が当たったので夜近くの河川敷で
子どもと一緒に花火をしました!

風が強くロウソクが直ぐに消えるため、花火には適さない状況だったので直ぐに辞めましたが、
子供は大変喜んでました


花火

まだまだ2歳なので目を離せませんが、一緒に何かできるってのは良いことだな~って思いました。



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私は毎晩ペンタサ注腸をお尻に入れています。
家族に見られても何のその!ってやつです。

実際にペンタサ注腸が効いてるか?って聞かれると微妙なわけですが、一応続けています。

症状が悪化していなければ、リバースも無く薬を入れられるのですが、悪化しているときは最悪
ですね^^;

夜中気づかずに勝手に出てくるので大変なことになっちゃいます。


まぁそんな状況なわけですが、ペンタサ注腸をやるにあたって、ちょっと困っていることがあります。

それは、ペンタサ注腸は封を開け、外の空気に晒すと、色が黒くなるってことです。
具体的にどんな時に不便かというと・・・・



まず、お尻に入れる前にペンタサ注腸の液(K数理)をリバースしないために少し捨てるのですが、その
時流しに捨てると捨てた液を綺麗に流さないと液が黒くなって流しが汚れてしまうことです。

これは直ぐに洗えば落ちるので、まぁ大丈夫かなって思うのですが、一番きついのが布団についてしまうこと!

いくら注意してやっていても、ちょっと漏れてしまった!ってことが若干あります。
そんな時はもう凹みますねー

瞬時に黒くなるわけじゃなくて、徐々になっていくので、気がついた時には手遅れ(泣)

水に濡らして拭いても落ちません。

なので、シートを引いてやれば?って手もあるのですが、これが毎日になると面倒くさくてできないんですよね

どなたか何か良い方法知ってますか!?

知ってたら教えて欲しいです>_<


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便 :3回(下痢)
血便:無し
腹痛:あり
関節痛:右足首・右足の甲

エレンタール3.5パック
朝食:ご飯・りんご・みそ汁
昼食:そうめん
夕食:ごはん・みそ汁・冷奴・枝豆・R-1ヨーグルト・ヤクルト

下痢は引き続き継続中
下痢の回数も1回増えた。
ただ夜は比較的に落ち着いているので、精神的なものなのかもしれない


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便 :2回(下痢)
血便:無し
腹痛:あり
関節痛:右足首・右足の甲

エレンタール3.5パック
朝食:ご飯・りんご
昼食:そうめん・野菜ジュース
夕食:マグロ丼・みそ汁・枝豆・R-1ヨーグルト・ヤクルト

下痢は引き続き継続中
まぁ3日下痢が続けたら悪化したで間違い無いと思う
自分のお腹は正直です。悪化してきたな~って思ったらそれは、悪化してます^^;


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トイザらスの割引券があったので職場の近くのトイザらスにおもちゃを買いに行って来ました。

割引券は500円。500円以上買わないと使えないという条件があり、1時間悩んだ結果・・・・



きかんしゃトーマスのパズル

きかんしゃトーマスのパズルにしました(・∀・)

うちの子は、大のトーマス好き!

いつも片手にはトーマスのラムネを持っています。

まだ2歳児ですが、これしか無かったので4歳児用のパズルを買いました。

まだ上手くハメることができませんが、大喜びでした^^


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