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早くもヒュミラ7回目に突入です。
7回もなるとちょっと慣れてきて油断してしまいました。

いつもはお腹にプスって射ってるわけですが、今回は何となく太ももに射そうかなって思い、特に気にしなく撃っちゃいました。

射った場所は・・・・




太ももの内側!!


何かやりずらいな~と思いつつも何となくでやってしまいました。
最初肉を持ち上げたて射ったのですが、肉の摘みと角度が危うく、そのままやってしまうと突き抜ける状態に・・


さすがにこれはやばいと思い、一度抜いてから再度内ももにブスっ!!

今度から気をつけよう・・・・



ちなみに内ももは、なぜダメかというと

射した後が擦れてしまうから

らしいです。


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最近、座ってると左脇腹が痛くなります。痛みの種類をあえて例えるなら、走ったときに脇腹が痛くなる痛みに似てますね。

いつもはクローン病で悪化した時によくなる右下腹部の痛みです。これはおそらく大腸と小腸の繋ぎ眼の所です。
私は小腸型クローン病で、以前狭窄があったので手術をして切り取りました。

クローン病は、手術をした場所が高確率で再発し悪化すると言われてます。

なので右下腹部が痛むのも納得です。

でも今回は左脇腹。
潰瘍性大腸炎になってからは、左下腹部が良く痛みました。
私は全大腸型ですが、直腸の所が炎症が強く内視鏡でも苦労しました。

でもでも

今回は、もうちょっと上・・・

う~ん・・・

なんだろう。

可能性があるとすれば、胃の痛みか、もしくはヒュミラを使ったせいで狭窄が悪化したかのどれかなのかな・・・

急激に炎症を治すと腸が線維化して固くなる傾向があるらしいです。
ネットで調べると、潰瘍性大腸炎で左脇腹の当たりに刺すような痛みの人もいるらしく、その人は、狭窄があり、物が通ったり、お腹が張ってくると痛くなるらしいです。

私の現状の予想だと、ちょっと狭窄の兆候があったんですよね・・・

先生が内視鏡を入れるとき、「何か肛門きつくね?」って言ってたのを思い出しました。

まぁ、ヒュミラをしてからも2ヶ月たつことですし、辛いけど内視鏡をやってもらおうかなって思っています。

楽な内視鏡のやり方ないのかな~


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家の息子は、保育園には手提げバッグで通っていたのですが、他の園児もリュックサックで通園してちょっと可哀そうだったので、リュックサックを買いにららぽーとに行ってきました。

選ぶポイントとしては、こんな感じになります。
1.大きさ
2.値段
3.色

やっぱり第一は大きさ!
通園用の丁度いいのを買っても良かったのですが、大きければ大きいだけいっぱい入るし、何より大きくなっても使えそう!サッカー始めた時に、色々詰めれるし!

ってことでまずは大きさ。
後は、値段もほぼ他のと一緒だったことから色は子供に好きなのを選ばせました。

その結果・・・


デカリュック



あれ・・・?
なんかでかくない?


って思ったのですが、まぁ時間が解決してくれることでしょう^^;


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いつもエレンタールのフレーバーの味は薬局任せです。
一番最初の時に、コーヒーとアセロラとトマトだけは入れないでくれとお願いし、それっきりだったのですが・・・




最近になり脅威の味、コンソメが入るように成りました(汗)

いっそうのこと全部グレープフルーツ味にしてくださいって言ったほうがいいくらいに、グレープフルーツ味の完成度は高いですよね!

ゼリーとかもありますが作るのに手間がかかるので作ってられないし・・・・

エレンタールクローン病にとっては栄養状態を良くする薬のようなものですので、せめてもうちょっと味を何とかして欲しいですね!


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潰瘍性大腸炎になってわかったことがあります。


それは・・・・







エレンタールが効かない!!



正確に言うと、悪化している時はエレンタールを飲み続けてもCRPも腹痛も寛解しないってことです(私の場合)。

クローン病だった時は、悪化したらエレンタールだけで数週間もすれば、また良くなってきたのですが、潰瘍性大腸炎と診断されてからは、エレンタールを1ヶ月続けてもCRPは悪化するばかり。

でも全く効果が無いってわけでは無さそうです。

私の体感では、下痢の回数は変わらないですが、下痢の後の腹痛が若干エレンタールのみのほうが楽?な気がします。ただ、栄養はエレンタール飲んでたほうが悪化している時は、絶対にいいですね。

まぁ私のようなクローン病潰瘍性大腸炎が合併している人にとっては、エレンタールは切っても切れないものなんでしょうけど(笑)

エレンタールはクローン病にとっては神的存在ですからね

私は潰瘍性大腸炎が悪化しても、クローン病も悪化すると悪いからエレンタールは飲み続くけるのかな~


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前回の通院で担当医に、ヒュミラを使用している関係でインフルエンザの予防接種は2回受けた方が良いって言われたので、一回目を受けに行って来ました。


受付でインフルエンザ予防接種をしたいことを伝え、問診票を書き、熱を測って直ぐにプスっと

所要時間20分位で終わりました。

それにしても、あまり痛くないとはいえ、最近子供も受けたのですが、全く泣かなかったのには驚きです。

次回は4週間後にまたインフルエンザ予防接種を受けに行きたいと思います。

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息子が調子に乗って踊りながらお菓子を食べてたその時・・・・・






「ガブッ!!」


っと自分の舌を噛んでしまいました。

最初はただ泣いてただけなのですが、翌日になり黴菌が入ったのか、舌が口内炎みたいに真っ白に・・・

何を食べても痛いらしく、まともに食べれるのはアイスとゼリーくらい。
夜も痛い痛いと泣き叫び、歯磨きもできず、終始グズグズでした。

病院に連れて行き、塗り薬とビタミン剤を処方して貰ったのですが、嫌がり全く飲めず&塗れず。。

いつもは、ご飯の時は踊りながら食べるのですが、終始泣いていました。

食事があまり取れていないので、徐々にやつれていく息子。。
それでも、5日もたつと徐々に痛くなくなってきたのか、色々な物を食べれるようになりました。

でも歯磨きの時は仮病を使う陸ちゃん


陸ちゃん「痛いから歯磨きできない」


と言いつつご飯ガツガツお菓子ボリボリ^^;

ここはガツンと言わねば・・・




私「陸!歯磨きするよ!!」


陸ちゃん「やだ、痛い;;」
と嘘泣き陸ちゃん


私「明日になったら、やるんだよ?」

陸ちゃん「うん@@v」

子供には甘い私なのでありました(泣)


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便 :3回(軟便)
血便:無し?
腹痛:有り(左脇)
関節痛:無し

エレンタール3.5パック
朝食:ご飯・りんご
昼食:おにぎり・野菜ジュース
夕食:ご飯・みそ汁・煮魚・野菜の煮物・R-1ヨーグルト・ヤクルト

今日はお腹の調子がやや悪い。
しかも腹痛がちょっと強いのも厄介。。。
結局ヒュミラ効いてるのな~・・・

世の中の寛解しているクローン病潰瘍性大腸炎の患者って腹痛ってないのかな・・・?
とぼやいてみました。


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保育園の同じ3歳クラスのメンバーで、ピクニックをやっちゃおう!ってイベントがあり、家族で公園に行ってきました。
お腹の調子も若干悪いこともあり、不安ではありましたが、他の子供と家の子がどんな感じで接しているのか分かる良い機会なので結構楽しみにしてました。




その結果・・・・・





















陸ちゃん「お父さん遊ぼう!」



え・・・?


他の子は一人で遊んだり、女の子は女の子同士一緒になって遊んでいるのですが、私の子は常にお父さん・お母さん!

今日はお母様方が多く集まっていたので、必然的に私がずっと息子と遊んでました^^;

最近はずっと調子が悪かったせいか、あまり運動をして居なかったのでなかなかシンドイ!!

でも息子は、いつも以上に楽しそうに遊んでました。

大洲防災公園


私が今日は楽しかった?って息子に聞いたら、


陸ちゃん「お父さんとお母さんと一緒に遊べて楽しかった^^」

と、そこにはお友達が入っていませんでしたが、私としては、

「楽しかった」

この言葉だけで満足です。

まぁ翌日は言わずと知れた筋肉痛が待っていましたが。。。


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ずっと続けて通っている整骨院

私の場合は、デスクワークでずっとパソコンを見ている職業柄、常に肩がこってます。
ただこってるだけだったらまだ良いのですが、偏頭痛がしばし出てくると厄介です。

そんな時は整骨院に行きます。

整骨院で肩こり・首の痛みから頭痛が来ますって言うと、保険適用になり500円未満で治療してくれるので、その他のマッサージをしてくれる所より安く済むのも魅力的です。


揉まれると結構痛いのですが、その後、ちょっとだけ楽になるので辞めれませんね(´・ω・`)
私的に、一週間頑張ったご褒美みたいな感じで通っています。

でも所詮対処医療なので、根本的になんか解決したいですね~


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最近、テレビ東京のピラメキーノなどで放送されているキョンシーが、再注目されているそうです。

そしてついにドラマが登場デス!

その名は・・・



「好好!キョンシーガール」


テレビ東京で毎週金曜日の24:52~25:23とちょっと遅い時間にやっています。
主演は9nineの川島海荷ちゃんですね

私としては、昔のキョンシー映画や来来キョンシーズみたいなノリや戦いを期待していたのですが・・・・


何か違いましたね^^;

怖さも中途半端で、お笑い要素も中途半端って印象が・・・・

まぁ基準が昔のキョンシーなのが悪いかもしれませんが。

ただ、まだ初回なので今後に期待ですね


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クローン病になる直前から舌が白くなってきました。

まぁ昔は特に気にしなかったのですが、写真とかで笑った顔を見ると、舌が白いってのが目立つんですよね・・・
それを知ってからちょくちょく歯ブラシで磨いてたのですが、なかなか落ちない!

エレンタールを飲み続けてるせいもあると思うのですが(磨いた日にエレンタールを飲まないと白くならない。飲むと直ぐ白くなる)

くりたん【舌クリーナー】は、なかなか使える


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力強くゴシゴシとこすると・・・・

綺麗になる!

ただし翌日には、また真っ白^^;

でも、写真に映るときとかには効果的ですね



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便 :3回(軟便)
血便:無し
腹痛:有り
関節痛:無し

エレンタール3.5パック
朝食:ご飯・りんご
昼食:マグロ丼
夕食:ご飯・おでん・R-1ヨーグルト・ヤクルト

ちょっとお腹が突き刺すような痛み。
まだ我慢できる範囲かなー


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ヒュミラやレミケードを使用している患者さんにとっては、インフルエンザ予防接種を受けるならば2回受けたほうが良いみたいです。

理由は、1回だけどヒュミラやレミケードの影響で効果があまりないとか。。。

ふむふむ。。


去年はプレドニンを服用していたので、インフルエンザ予防接種を受けなかったのですが、今年は悪化する前に早めに受けに行こうかなと思います。


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初めての自宅でヒュミラを射ちました。

まずは、ヒュミラを冷蔵庫から取り出し、30分放置。
そして、消毒液を取り出し、指す場所に塗り塗り。今回は、右腹に指す予定。
最後に、ヒュミラを差し注入・・・・











痛ッ!!


まぁ直ぐに終わるので楽ですね。

最初のうちはヒュミラのDVDを見て、スターターキットを出して、やれって言われたのですが、6回目になると何となくでやっちゃっても平気ですね(´・ω・`)


自宅でヒュミラ


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クローン病と言えば、エレンタール

エレンタールと言えば、臭い&ベトベト。

ベトベトと言ったらこぼす。


そんなエレンタールを子供がこぼした時のエピソードをつぶやいてみます。


子供にはいつも、私の薬を飲むなって言い聞かせてます。
まだ2歳なのでなかなか思うようには行きませんが、それでも最近は


子供「これはお父さんのお薬なんだよね。食べちゃダメなんだよね」

と言って理解できてそうな雰囲気をかもし出しているので、私も少し油断していました。


我が家の休日は、13時頃になると昼寝をします。
ただ、子供はムラがあり、直ぐ寝るときもあれば、全然寝なく、一人で遊んでる時もあります。
寝ない時は、寝たふりや寝ないとキョンシーが来るよ!って脅して寝かすのですが・・・

事件が起きた当日は、丁度寝ないパターン

いつもどおりに寝たり振りをしていると・・・・






子供「お茶っ茶でも飲むか~」


と独り言。



まぁお茶なら一人でいつも飲んでるし、ほっとくか・・・と思ってたら・・・・







私のエレンタールを飲んでるじゃないですか・・・!




しかも



子供「こぼれた;;」



とか言ってるし!!!

エレンタールの始末って大変なんですよね^^;

ベトベトで。。


薬は飲むなとは言ってましたが、エレンタールは「お父さんの食事」って教えてるので、子供にとっては薬ではないんですよね・・・



今度から気をつけなければ。


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便 :3回(軟便)
血便:無し
腹痛:有り
関節痛:無し

エレンタール3.5パック
朝食:ご飯・みそ汁・りんご
昼食:おにぎり・野菜ジュース
夕食:ご飯・みそ汁・ぶりの刺身・ほうれん草・かぼちゃの煮物・R-1ヨーグルト・ヤクルト

会社でいざこざがあり、精神的にきてます@@;
人と人との付き合いは難しいですね~



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今日は通院日
最近は色々な別の科に受診してから診察だったので時間がかかっていましたが、久しぶりの採血と問診のみの通院です。

採血結果は・・・




CRP:0.0 前回と一緒
WBC:5.9 前回より-0.4
HGB:13.7 前回より-0.5

良いですな(´・ω・`)

私のいつも行く調剤薬局は、普通の町中の薬局なので、私のような特殊な調剤を在庫してなく、取り寄せになります。なので、時間差がどうしてもでてしまうのですよね・・・

よって、ヒュミラを病院で射ってから、1ヶ月分のヒュミラを処方してもらうことにしました。

処置室に行って
私「ヒュミラ射ちたいんですけど・・・」
看護士「担当の看護士いないんだけど・・・自分で射った時ありますか?」
私「あります」
看護士「じゃ~渡すので家で射ってください。私あまり詳しくないので」

と言われ、追い返されました(´・ω・`)

まぁ、別にいいんですけどね^^;


胸の当たりが痒かったので痒み止め「レスタミンコーワクリーム」って奴を処方して塗り塗りして様子見です。

今後は1ヶ月に1回の通院になり、お金が若干かからなくて、とても嬉しいですね!



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最近は調子が良いので、子どもと一緒に食べれる機会が増えてきています。

そのせいか、みんなで一緒に食べれる機会がふえているので、子供が


「みんなで一緒にたべると美味しいねぇ」


と言ってニコニコして食べてくれます。


こんな事を言われると、ちょっと無理してでも一緒に食べたいですね。

楽しい食事


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便 :1回
血便:無し
腹痛:有り
関節痛:右足の親指

エレンタール3.5パック
朝食:ご飯・みそ汁・りんご
昼食:おにぎり・野菜ジュース
夕食:ご飯・みそ汁・ほうれん草・鮭の塩焼き・R-1ヨーグルト・ヤクルト

胃の痛みもネキシウムカプセルが効いたのか、痛みもなくなり取り敢えず一安心。
ただ肌の痒みが出てきたので明日、先生と相談しよう


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運動会が終わり、デニーズで食事をし、昼寝をした後、子供の様子がちょっとおかしい・・・



ずっとグズグズしてて熱を測ってみると・・・



38.0度!


ムムム・・

ちょっと疲れが出たのかな?と軽い気持ちでいたのですが・・・



ゲロゲロゲロゲロ


と食べてたものを吐いてしまいました。


自分の病気も切ないですが、子供が具合悪くなってるともっと切ないですね。
自分は父親なんだな~って思える瞬間は、自分の子供が苦しんでいる時により一層感じちゃいます。

ぐったりはしていましたが、取り敢えず1日様子見たら、翌日はすっかり元気になってました。

胃の中にあるもの全部出したら元気になったので、食あたりなのかな?って思っています。
まぁ取り敢えず元気になって何よりです。

腸疾患になって、唯一ためになったのはお腹に良い物がわかるようになったことですね^^;
その成果をフルに発揮して、しばらくはお腹に良い物を食べさせるように注意したいと思います。


ダンボールに入っている陸ちゃん




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私の子供が通っている保育園には、毎年近くの小学校の体育館を借りて運動会を行います。
保育園の運動会なので、半日で終わってしまうのですが、保育園に通わせている親にとって、普段どんな感じで保育園で過ごせているのかが垣間見れる絶好の機会なわけです。


子供はまだ2歳クラスなので、出し物は最初の開会式と、クラスの競技の2回のみ。

その2回を見るために楽しみにしてたのですが・・・・・







私の子供は、どうしても見慣れない人が多いとモジモジしてしまう^^;

家では開会式の練習を一生懸命見せてくれたのに、いざ本番では・・・


歌わないし踊らない

ずっと抱っこで去年となんら成長が見れませんでした。


でもお友達と一緒話たりして、だんだんと慣れてきたのか、いつもの調子が出てきてクラスの競技では絶好調!

見事競争で1位を取れました(^o^)v


最後に一緒に写真を撮って帰りました。

来年は、どんな成長を見せてくれるのか楽しみです。

運動会その1


運動会その2

ちなみに下の画像が、お気に入りのポーズです(´・ω・`)
本人曰く仮面ライダーフォーゼみたいです^^;


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便 :1回
血便:無し
腹痛:有り
関節痛:右足の親指

エレンタール3.5パック
朝食:ご飯・りんご
昼食:うどん・マグロ丼
夕食:ちまき・みそ汁・ほうれん草・R-1ヨーグルト・ヤクルト

ちょっとお腹の痛みが強くなってきた。
でも便の回数はまだ許容範囲なので様子見かな

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私が愛用しているR-1ヨーグルトのドリンクタイプが最近売れ切れ続出です(泣)

明治ヨーグルトR-1

買いに行く時間が、仕事があるため夕方しかないのも原因かもしれませんが、少し前は、それでも買えてました。
やはり、そろそろインフルエンザの季節。

去年大流行したR-1をみんな飲み始めているのでしょうか?

R-1ヨーグルトでクローン病や潰瘍性大腸炎が寛解には、ならないとは思いますが、風邪から来る悪化に対し、予防できると思いますので、飲むヨーグルトがなければ、食べる方で対処したいと思います。

でも味は・・・・


飲むヨーグルトの方が美味しいんですよね(-_-;)


去年みたいにならないことを祈るばかりです




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便 :2回
血便:無し
腹痛:有り
関節痛:右足の親指

エレンタール3.5パック
朝食:ご飯・りんご
昼食:おにぎり・野菜ジュース
夕食:ご飯・みそ汁・焼き鳥・R-1ヨーグルト・ヤクルト

乾燥しているせいか肌が物凄く痒い>_<
取り敢えず、何か塗って対処しよう

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不思議と調子が良くなってくるとお腹が減ってくる
調子が悪いと全くお腹が減らない・・・


不思議ですね・・・


私の場合は、調子が悪いとエレンタール3パック位で十分です。

今はちょっと調子がよく、朝・昼はそんなに食べてなく、エレンタールも会社なのであまり飲めません。

なので午後からクラクラしちゃいますね(・。・;

まぁ、こんな悩みは辛い時の悩みに比べたら嬉しいものですね



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前回の手持ち花火から1ヶ月位経ちました。

今回は地元の新潟で、近所のお友達と一緒に花火をやりました。

ちょっと慣れたせいか、花火への抵抗感はなくなったみたいで、一生懸命火を付けて花火を振り回して遊んでました。

手持ち花火

まだまだ目が話せませんが、とても楽しそうにやってるのでまぁ良かったかなと。
今年の最後の夏の思い出かな~


ちなみに、その後、近所の伯父さんから貰ったお菓子に目が行き、花火よりお菓子の方が好きな陸ちゃんでした^^;


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便 :1回
血便:無し
腹痛:有り
関節痛:無し

エレンタール3.5パック
朝食:バナナ・りんご
昼食:おにぎり
夕食:ご飯・みそ汁・まぐろハンバーグ・枝豆・冷奴・R-1ヨーグルト・ヤクルト

ちょっと疲れからかフラフラして頭痛がするけどお腹の調子は良い感じ

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クローン病潰瘍性大腸炎の合併症である関節痛 or 外反母趾に回復の兆しが見えてきました。

ヒュミラ・プレドニンでもなかなか痛みが取れなかったのですが、お風呂上がりに足の指を動かすストレッチをした結果、以前より気にならなくなりました。

前から痛み・・・・?とまでは行かない違和感がぬぐえなく、気になる程度だったのですが、これがちょっと楽になっただけでも効果はあったのではないかな~って思います。

ただ、気にならなくなったのは、胃の痛みがあるからそっちに意識が行ってるだけ?ってのも捨てきれないですが・・・^^;

まぁ信じることを継続するだけですね。
ストレッチ自体は、行って損はないはずなので。


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友達の結婚式が二日連続であったので、行って来ました。

結婚式はある程度、肉料理を食べれなくて和食が良いって言うと対応してくれます。

それでも食べれそうな料理が出てくると・・・・・






悩みます

これならいいんじゃない?って思う料理が出てくると・・・

心の葛藤の末






パクン




数十分後・・・・・








下痢^^:





例えば、こんな料理



結婚式の料理


えびは何かタレがついてるから怪しい。
だけど卵系ならいけそう・・・・?
でも怖いから半分にして食べよう


ってなるわけです。

後は自己責任ですよね


基本的には、食べることの出来ない結婚式ですが、それでもIBDの人はいくべきじゃないのかな~って個人的に思います。
やっぱり病人だからこそ、人との繋がりは大事にしなくてはならないんじゃないかなと



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