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今回でヒュミラ9回目です。

最近は調子がよく、下痢になる回数も減ってきています。

もし、ヒュミラをこのまま辞めたらどうなるか?ってのをちょっとやってみたい気もしますが、勇気が無いので出来ません_| ̄|○

ちょっと気になるのが、昨日インフルエンザ予防接種をしたばかりですが、まぁ大丈夫でしょう

取り敢えず今回のヒュミラは痛かった!
ちょっと常温にする時間が短すぎたのかもしれません。

【ローテーション】
右太股→右わき腹→左脇腹(今回)

副作用と効き目が切れませんようにと祈りつつ。。


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1回目から1ヵ月くらいたったのでインフルエンザ予防接種2回目を受けに会社の近くのクリニックに行ってきました。
ヒュミラなどのTNF阻害薬を使用していると、抵抗力が低下して感染症にかかりやすくなるそうです。

そこで1回じゃ効きづらいので2回やったほうがよいってことらしいです。

前回行った時は、クリニックはスカスカで直ぐに注射をして貰ったのですが、今回行った時は、時期が時期なだけに風邪っぽい人やら予防接種待ちの人やらクリニックはごった返してました。

しょうがないので待つこと20分・・・・・・・










先生「どうぞ~」


やっと呼ばれた~と思い診察室に入ると・・・・


先生「うわ、本当に2回来たね」


うわって^^;
そりゃ一応2回やれって言われたからやりますとも!

先生「そういえば、クローン病と似たような病気を持つ、潰瘍性大腸炎の安部信三さん頑張ってるよねぇ・・過労は病気に良くないのに」

私「頑張ってくれると良いですねぇ」

先生「そうだといいんだけどねぇ」


と他愛のない会話をし、2回目の注射をプスっと

予防接種は保険が効かないので、実費で2回で合計6000円だったのですが、これで高熱の苦しみが温和されれば安いものです。

まぁかかった時に症状が温和される予防接種なので、そもそもかからないように手洗いうがいを気をつけたいと思います( >ε<)クシュッ


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丸の内のイルミネーションを見に行った時に、リニューアルされた東京駅を観に行って来ました!

外から見た景色はこんな感じ。


東京駅

これだけでも綺麗ですが、12月21日(金)から12月28日(金)まで東京ミチテラス2012というリアルと映像のイルミネーションをやるみたいです。

これは行くしか無いですね!


PS、エキナカの天井はこんな感じでした。

東京駅天井

東京駅って買い物もできて観光もできるナイスなスポットですね(´・ω・`)

トイレもいっぱいあるし、クローン病の私としても安心して遊べる一つのスポットです

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冬と言ったらイルミネーションですね!
今回は、家族で丸の内のイルミネーションを観に行って来ました!

一般的に子供は純粋で、イルミネーションを観ると目をキラキラさせて

「うぁ~綺麗~」って感激して言うらしいです。


ただ・・・うちの子は・・・・





丸の内イルミネーション1


あれ・・・?

何か感動してないっぽい・・・?


こちらが期待してたリアクションとは程遠い^^;
とにかくひたすら走ってました。。。

そして、最終的には歩くの疲れたと言い、ばーちゃんにオンブされてました。

丸の内イルミネーション2

丸の内の雰囲気は大人向けって感じなので、子供のリアクションは微妙だったのかもしれませんが、丸の内のイルミネーションは毎年観ても綺麗です。

また来年も来たいな~って思います。


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エレンタールを飲み続けて13年くらいになりました。
エレンタールは年々色々な味のフレーバーが出てきて、味のバリエーションが増え、飲みやすくなってきています。

ただ、3.11の東日本大震災の時、水が気になって水道水から市販水に変えた時に、気づいたのは、溶かす水によって味が結構変わってくることです。

水道水
以前、新潟に住んでいた時は普通に水道水を使って飲んでいました。
水道水は、地域によって当たり外れがあるのですが、新潟の水はまぁまぁで、普通に飲んでいても違和感なく飲めます。ただ、ちょっと塩素臭い?って感じが気になります。
それと当時は、気にならなかったのですが、今は水道水の放射能度も若干きになりますね。。。人より多く飲む分尚更です。
市販水
今は、基本市販水です。市販水にしてからは、エレンタールの味が若干水そのものの味に近くなり、比較的に飲みやすくなった感がありますね。。
特にアルカリイオン水は美味しいです!アルカリイオン水は弱酸性らしいので、炎症にも良いと言われています。
まぁこれを飲んだからって凄く炎症が改善される!って訳じゃないのですが、私はきっと効果があると信じて飲み続けています!(これが一番の理由)



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テルマエ・ロマエでも取り上げられている、ローマ人もビックリの種族である日本人たるもの、お風呂は大好きですよね。そんなお風呂には一般的に以下の効果があると言われています。

  1. 血液の循環を促進し冷えを改善する
  2. 筋肉のコリをほぐす
  3. 心身ともにリラックスを促進し、自律神経を整える


IBDでは


IBDである炎症性腸疾患(クローン病・潰瘍性大腸炎など)の患者は、腹痛・下痢が多いですよね。特にクローン病の患者は肛門病変に合併症が併発している人が多いです。

IBDでの効果は、なんといっても1.血液の循環を促進し冷えを改善すると3.心身ともにリラックスを促進し、自律神経を整えるです!



血液の循環の促進


シャワーだけで過ごすのと、お風呂にしっかり入るとでは、お尻の痛みが全然違います!これは、お風呂に入ることで、血行が良くなり多少なりとも肛門病変を改善しているのではないでしょうか?



自律神経を整える


私の場合、常に便意があります。いわゆる「しぶり腹」ってやつです。
それが、お風呂に入ると途端に止まります。
きっとリラックスして緊張が解れた結果、便意も忘れちゃうのかなって自分なりに解釈しています。





というわけで、シャワーだけな人は是非お風呂に入ることをオススメします!

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私は、今の病院(千葉大学医学部附属病院)でクローン病の治療のために通院している5番目の病院であり、IBD専門医にかかるのは4人目です。

今までは、エレンタール飲んでれば大丈夫!って思っていたので、先生なんて誰でもいいと思っていたのですが、現在はそうも言ってられない。自分で病気のことを調べなければ、ヘタしたらずっとステロイド漬けにもなりかねないからです。

※あくまでも個人的な見解です。

先生による違い


内視鏡の旨さ
一番の大きな違いは、内視鏡の上手さです。クローン病の名医と言われている先生に過去診てもらっていた時、その先生に大腸内視鏡をしてもらったのですが、凄く楽で早くて今思うと素晴らしかったです!
ここは技術の違いが大きく出るところです。
診察
今は、医療システムの目覚しい進歩もあり、紙カルテが電子カルテになり、検査結果もグラフで経過を見れるようになりました。よって自分の担当医以外の同じ病院の先生でも、どんな治療をしてきたか電子カルテで直ぐに見ることができ、先生による診察の大きな違いが無くなって来ました。

しかし、先生も人です。大勢の患者を流れ作業で処理していく上で、半年以上の過去診察を見るとはかぎりませんよね。
少なくとも、自分のことですから患者も先生にお任せではなく、自分で管理しなければならないのじゃないかなって思います。


患者としては・・・


今はインターネットが発達し、名医から病気のことまで調べようと思えばいくらでも調べられます。どの先生に観てもらうにしても、少なくとも自分の状況を先生にわかりやすく説明すると共に、自分の病気のことを知り、NGなことを極力さけ、病気を自分で管理するってのが一番大事なんじゃないなぁ~って思います。
なので、私は通院の時は今日は何言うかな~って事前に考えて診察に挑んでいます。




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便 :2回
血便:無し
腹痛:有り
関節痛:無し

エレンタール3.5パック
朝食:みそ汁・バナナ・りんご
昼食:おにぎり・野菜ジュース
夕食:おろし蕎麦・R-1ヨーグルト・ヤクルト

おろし蕎麦にワサビが付かないのは納得できない!
そしてそば湯は大根おろしと麺つゆには合わないってのがわかりました・・・・

腹痛は相変わらずありますが、「これが当たり前・・・?」って感じになってきて、ブログに書くときには思い出せません(ーー;


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前回受けた会社の健康診断の結果が返って来ました。

検査項目


  • 身長・体重
  • 視力・聴力・血圧
  • 採血・採尿
  • 問診
  • レントゲン

結果から言うと貧血・コレステロール低すぎ・低血圧ってのが異常な位で後はどこも正常でした。
会社の健康診断は、一般的な検査項目しかしなく、炎症反応などの特別な検査事項が無いので、私達病院に通っている人種にとっては受ける必要が無いくらいですね(´・ω・`)

問診票に「クローン病」と記載しても結果には「その他の病気」となってるだけだし^^;



まぁ会社の健康診断なんてこんなもんですね。

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クローン病・潰瘍性大腸炎は肛門病変が起きやすい病気でもあります。
何回も下痢になったり、ウォシュレットが無いトイレで便をしたりするとお尻が痛くなってきますよね。そして酷くなると切痔みたいな症状になります。

便に血が付着すると病気が進行したのかな!?って焦る時もありますが、用を足した後だと感覚で大体わかりますよね・・・


私の場合、病気が悪化した時の血便は、腹痛が先に襲ってきます。
でも切痔の時は、お尻がヒリヒリします。

この違いでいつも薬を塗っています。

強力ポステリザン(軟膏)

白血球遊走能を高めて局所感染防御作用を示し、肉芽形成促進作用および抗炎症作用により傷を早く治す作用があります。 通常、痔の症状(出血、痛み、腫れ、そう痒)、肛門手術創、肛門周囲の湿疹や皮膚炎などの治療に用いられます。

情報元: お薬検索QLife


この薬は、注入するとかなり効くのでオススメです。

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家の息子は、そろそろ3歳になり、オシッコもトイレでやれるようになりました。
でもなかなかトイレ嫌い!って言ってトイレに行こうとしません。

そこで、私がとったトイレに行かせよう作戦は、トイレでおしっこしたらシールを貼ろう作戦にしました!
シールで釣ってトイレに行かせよう!ってやつです。そのままですね^^;

トイレトレーニング作戦


  1. シールを準備。子供が好きなキャラのシールがいいです。
  2. シールを貼る紙を用意。私の息子はしまじろうが好きなので、ここからしまじろうカレンダーをダウンロードしました。
  3. 後は貼るだけ!子供が座った目の前に貼るってのがポイントですね。


これをやるだけで、トイレに行くのを嫌がっていた私の息子がかなりの頻度で行くようになりました!



トイレトレーニングカレンダー

ただ、トイレで遊ばれると・・・・

朝のトイレ戦争は、クローン病・潰瘍性大腸炎の死活問題です!

私と同じく「まだ出ないからちょっとまって!」とか言われトイレに篭られると思うと。。。。

わが子の成長が楽しみな反面、先行きが不安です(-_-;)


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人それぞれクローン病になった時の症状って違うものであります。
その初期症状の診断が、クローン病の今後の経過を結構左右するみたいです。

それはなぜかというと、クローン病をほっといて普通に食べてしまうと直ぐに狭窄が進んでしまう人もいるからです。(私がそうでした)
私の場合は、クローン病と診断が下るまで半年位かかりました。他の人は数年とかの人もいるみたいなので、恵まれていた方ですね。

クローン病が発覚までの経緯


  1. 口の中に口内炎が10個以上できる。
  2. 頻尿になる。(膀胱の当たりに炎症があるとなるとか)
  3. 夕方になると微熱が出る(毎日)。
  4. 極度の立ちくらみでブラックアウトになること多々発生。
  5. 1本ダッシュをすると息切れを起こす。
  6. 下痢が激しくなる。1日数回
  7. 町医者に行くが整腸剤と抗生物質を出されて終わり。
  8. 食事を取る度に腹痛で動けなくなる。(この頃になると違和感がありすぎて死ぬのかな?って思い始める)
  9. 39度の高熱が出て、入院。
  10. 大腸内視鏡の結果、クローン病の疑いがあるとのことで、大学病院に転院
  11. 専門医の診察によりクローン病が確定
  12. IVHとエレンタールにより寛解、しかし内視鏡が通らない位の狭窄はそのまま残る。(10年後手術)

思ったのは、もっと早く診断されていたら、その後の狭窄の手術が無かったのかな~・・・あの腸閉塞の苦しみをしなくても良かったのかな・・・って思う時もあります。
まぁあの時~あの時~って後悔しても何も始まらないですしね。



以上が私がクローン病と診断されるまでの経緯です。
何か役に立てば幸いです。


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便 :3回(下痢)
血便:無し
腹痛:有り
関節痛:無し

エレンタール3.5パック
朝食:ご飯・りんご
昼食:うどん・コーヒー
夕食:寿司・野菜ジュース・R-1ヨーグルト・ヤクルト

久しぶりに下痢をした。
コーヒーがダメだったのかな・・・・?

最近調子が良かっただけに、ちょっと残念です(泣)

風邪は良くなり、もう抗生物質は飲まなくても平気そうです。

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私は、プロフィールにも記載させて頂いている通り、クローン病と潰瘍性大腸炎を併発しています。
しかし、クローン病と潰瘍性大腸炎。この似ている病気で本当にクローン病なのか?それとも潰瘍性大腸炎なの?をちょっと考えてみました。


I want to you!
I need to you!
I love you!

ってヘビーローテーションをAKB48が歌う時に踊りだす我が子(それしか歌えない(^_^;))

ヘビーローテーションのダンス

ビシってポーズも決まってます。


だが、しかし!

テレビで出る若い女の子=AKB
ピラメキーノのエンディングでイーアル!キョンシーを歌っている「9 nine」を見ても

「あ、AKBだ!」

と言ってしまう。

って方程式が彼の頭の中ではあるらしく、全てがAKBに見えるそうです^^;
確かに興味がなければ一緒に見えちゃいますね(´・ω・`)


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前回はヒュミラの射す場所を間違えたので、今回はしっかり説明書を見ながら射しました。

本日は1ヵ月ぶりの通院日

この1ヵ月は比較的、腹痛以外順調だったのですが、最後の最後で風邪をひいてしまいました。
なので採血結果に多少影響が出ているのかもしれません。

採血結果は・・・

CRP:0.1 前回より+0.1
WBC:8.9 前回より+4.0
HGB:14.3 前回より+0.6


CRPが+0.1・・・・・誤差か
WBCが+4.0・・・・・風邪の影響かな?

って感じです。
左脇腹がまだ痛いので、ペンタサ注腸はこのまま継続になりました。

また、風邪の影響である黄色い痰が出ているので、念のため検査と薬を処方してもらいました。

抗生物質「クラビット錠500mg」

ニューキノロン系経口抗菌製剤で、感染時に細菌などのDNA複製を阻害し、殺菌作用を示します。 通常、皮膚感染症、呼吸器感染症、泌尿器感染症、婦人科感染症、眼科感染症、耳鼻科感染症、歯科感染症など広い範囲の感染症の治療に使用されます。

情報元: お薬検索QLife
ムコソルバンLカプセル

肺や気道の分泌液の分泌を促進し、線毛運動を亢進することで、痰を出しやすくします。 通常、急性気管支炎、気管支喘息、慢性気管支炎、気管支拡張症、肺結核、塵肺症、手術後の喀痰喀出困難の去痰に用いられます。

情報元: お薬検索QLife


ヒュミラを使用しているので念のためってことらしいです。
次回の通院はまた1ヶ月後!

左脇腹痛がこのままの場合、内視鏡をやるみたいです。

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便 :1回
血便:無し
腹痛:無し
関節痛:無し

エレンタール3.5パック
朝食:ご飯・りんご
昼食:おにぎり・野菜ジュース
夕食:ご飯・おでん・魚の煮物・ほうれん草・R-1ヨーグルト・ヤクルト

何か息苦しい・・・・
風邪のせいか・・・・?




って思っていたらTシャツを逆で着てた・・・

それにしても咳が止まらなくて辛いな。

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最近、会社で風邪が流行っています。そして私にもその風邪がどうやら感染ってしまったらしいです。
手とうがいは自分なりに行なってはいるつもりでしたが、どんなに予防してもなる時はなりますよね(泣)

さて、みなさんは風邪(微熱程度)を引いた時どうしますか?

選択方法としては
  1. そのまま自然に直す。
  2. 近くの町病院に行く。
  3. IBDの専門医がいる病院に行く。

私の場合は、3のIBDの専門医に行くです。理由としては、クローン病の説明をしなくていいのと、入らない薬(整腸剤など)を処方されなくてすむからです。しかも、病気のことをよく知っているので、クローン病で悪化しているか、それとも他の風邪などで悪化しているか判別してくれるので、安心です。

抗生物質は、クローン病によくなく、悪化させる可能性があるので、いつもPL顆粒などを処方して貰っています。

結局、町医者に見て貰って良くなればいいのですが、たいてい風邪の後にクローン病が悪化していくパターンになり、IBDの専門医の所に再度受診しに行くという2度デマになる形が多いので、だったら最初からIBDの専門医に診てもらっちゃえ!ってのが私の結論です。


他の人は、どうしてるんでしょ?


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息子は、保育園でエプロンを付けてたまに料理をします。
今日は、そんな息子がホットケーキを作りました。

ホットケーキ作り


粉を入れて混ぜ混ぜ・・・・


グチャグチャ・・・


パクン!!


ってやってたと思います。

なぜ思うかというと、私はその時寝てたからです^^;

祝日の朝は、ゆっくり寝るにかぎりますね(〃∇〃)

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以前読んだIBDの記事にクローン病患者複数人に対し、定期的に運動した患者と運動をしない患者の再発率を抑制する効果があると記載されていました。

具体的な出所は、忘れちゃいましたが、その時は確かに。って思った記憶があります。

運動は、自律神経系の疾患の治療にも良いとされているし、ストレスも発散されていいこと尽くしじゃないでしょうか?
でも運動を続けるのって大変なんですよね・・・

千葉に引っ越す前は、地元だったので友達と一緒に毎週フットサルを週3回(1時間半×3)やっていたのですが、千葉に転勤して、友達もいなくなり、個人参加のフットサルでは面白くなくなって辞めてしまいました。楽しくなければ続けるモチベーションも上がらないですよね。

私たちのような食事制限がある病人は新しい人間関係を作るにも結構勇気が必要なんですよね。
飲めない&食べれないってのがあるので。
私本人は、別にそんなの気にしないわけですが、どうしても周りが気を使ってしまう。

昔からの心許した仲間なら、気になりませんが、知り合ってばかりで尚且つ社会人の趣味。
みんなきっと楽しくやりたいんだろうな。雰囲気壊すような奴がいるとめんどくさいんだろうなって思ってしまって。。。。。

それがなかなか苦痛であります。


IBDの人達がやっているフットサルとかサッカーがあれば是非参加したいですね(笑)

とりあえず、子供が最近やたら騒ぐので一緒になって遊ぶのが一番の運動かなって思います。


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しばらく体重を測ってなかったのですが、久しぶりに測ってみると・・・



55キロ!

ちょっと嬉しいです。

以前エレンタールのみの時は、徐々に体重が減っていき、40キロ代に(・・;)
どうしてもエレンタールだけだと痩せちゃいますね。

今はある程度固形物も取りつつエレンタールを飲んでいるので、まぁ自分としては通常の体重。

でも身長が170cmあるので、60キロまで増やしてみたいですね

ちなみに私が痩せていく時は、まずは顔の肉から削げていきます。
だから直ぐに痩せたってわかっちゃいますね・・・

クローン病の人なのに、体重が多い方は、本当に羨ましいです。。

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直腸当たりに炎症があるクローン病や潰瘍性大腸炎の人のためのペンタサ注腸!
私なりにペンタサ注腸を数ヶ月続けた結果、失敗するパターンと対策を纏めました。

便 :1回
血便:無し
腹痛:有り(左脇)
関節痛:無し

エレンタール3.5パック
朝食:ご飯・りんご・味噌汁
昼食:おにぎり・野菜ジュース
夕食:ご飯・ブリの照り焼き・味噌汁・ほうれん草・R-1ヨーグルト・ヤクルト

少し腹痛が治まってきた。
治まってきたので次回、内視鏡を申し込もうと思ったが覚悟が鈍る・・・(-.-;)
かなり辛いのでやらなくても良いならば、やらないに越したことはないですし。。。


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子供もが通っている保育園でみんなディズニーランドに行っていることもあり、子供が保育園で話題に置いていかれないように、久しぶりにディズニーランドに行って来ました。

住まいが千葉県なのでディズニーには車で行けて楽ですね。

この日は、家を7:00に出て30分くらいでディズニーランドの駐車場に到着!
ハロウィンとクリスマスの間の期間だったので日曜日でも比較的に空いてました。

入るとさっそくミッキーの御出迎え!

さぁ我が子よ!念願のミッキーだよ・・・・(〃 ̄ー ̄〃)

色々悩んだ住まいのことですが、ようやく決まりそうです。

色々な方に相談に乗っていただいたのですが、結局新築マンションに決めました。
青田買いのマンションで、まだ申込段階ではありますが・・・

もし抽選で落ちたら今度こそ住まいの購入は諦めですね(´・ω・`)


中古マンションと新築マンションで迷いましたが、やっぱり新築マンションが良い!ってことになりました。

私は団体信用生命保険には入れなく、クローン病や潰瘍性大腸炎で離職のリスクはありますが、今後どうなるかは解りませんが「なんとかなる」ってのが我が家のスローガンなので、なんとかやりくりが出来るように頑張りたいなって思います。


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最近は仮面ライダーウィザード・ゴーバスターズに続いて地元で話題のキョンシー!

うちの子も大好きなキョンシーをいつも真似をしています。

「怖い顔して」とお願いをすると・・・




襲ってくる子供キョンシー


こんな顔で近づいてきて・・・







噛もうとする子供キョンシー


って噛む真似をします。

私が子供の頃は、丁度来来キョンシーズが流行っていて、みんな導師をやりたがってたものなんですけどね(´・ω・`)

これもまた時代か(・・;)

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会社の健康診断をやってきました。
私の会社では、35歳未満は以下の検査項目になります。

検査項目


  • 身長・体重
  • 視力・聴力・血圧
  • 採血・採尿
  • 問診
  • レントゲン


35歳以上では、これに心電図と胃のバリウムと検便です。
私はまだ35歳未満なので、特に時間もかからなく簡単に終わりました。

しいて言えば、血圧(下が40台)が低すぎて機械では計れなかったくらいです。

こういう検査には、必ず問診表を書き提出しなければなりません。
問診票には、過去かかった病気の事を記載する欄があります。

さて、ここでちょっと迷いますね。

今までは、ここにクローン病と記載してたのですが、毎回結果が帰ってくると「異常無し」と帰ってくるんですよね・・・
これは、会社にクローン病と申告をしているが、

 ・会社が何かの理由があり消しているのか
 ・診察した医療機関が消しているのか

どっちなんでしょうか
まぁ毎回診察してくれる医療機関が変わっているので分からないですが、取りあえず申告しておこうと今回も病歴に「クローン病」と記載し提出。

問診の時に何か言われるかな・・??って思いましたが見事にスル―^^;

検査は無事に終わりました。
結果が帰ってくるのは結構遅いのでそれまで待ちですね。

他の色々なブログを拝見させて貰っていますが、みなさんバリウムは飲まないみたいですね。
私も飲みたくは無いですが、検査をしないのもちょっと不安ではあります。

狭窄があれば完全に飲んだらアウト・・・!なのかな?




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私の息子が通っている保育園ではハロウィンをやります。
子供が各自仮装して、保育園周辺のお店に行って

 「お菓子頂戴♪」

って言ってお店の人がお菓子を上げる、地域一体で行なっている素晴らしいイベントです。

私は、慢性疾患のため通院が多く有給が少ないので、代わりに妻に行って写真を撮ってきて貰いました。
堂々と写真を撮ると、見つかってしまい親元に来てしまうので、こっそり変装し盗撮!


写真からの印象だと・・・・





便 :2回
血便:有り
腹痛:有り(左脇)
関節痛:無し

エレンタール3.5パック
朝食:ご飯・りんご
昼食:おにぎり・野菜ジュース
夕食:ご飯・鍋・R-1ヨーグルト・ヤクルト

久しぶりの血便
状況的には、踏ん張って出した時に血便が出たから、肛門の当たりが切れた可能性もあるのかな?
まぁちょっとショックではありますが。。。。
左脇腹痛も治らないし。
クローン病 or 潰瘍性大腸炎が悪化していないのを祈るばかりです


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