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2012年を振り返るとヒュミラに救われた1年でした。

ダブルバルーン小腸内視鏡~検査編~の続きです。

ダブルバルーン内視鏡は、基本2回診ます。

1回目は、腸の中を進んでいるときに、2回目は進み終わったら抜くまで徐々に戻りつつ病変がないかどうかチェックします。

2回目で、モニターを患者と見ながら同時に説明を受けるわけです。

この瞬間が一番緊張しますよね・・・

今回の検査結果は、

私が毎日マスクをしているせいか、最近息子のマイブームはマスクを付けることです。

お風呂に入るとき以外、ずっとマスクを付けています。

今回でヒュミラ11回目です。
クローン病の調子もヒュミラ様のおかげで何とか維持しております。

今回は、ローテーションで右太ももにうつことにしました。

【ローテーション】
右わき腹→左脇腹→左太もも→右太もも(今回)

特定疾患であるクローン病は、つい最近までは生命保険に入れなかったのですが、最近になりいくつか入れる保険が増えました。(参考サイト)

毎年恒例の我が家のクリスマスパーティーは、私はクローン病なだけに特別メニューです。

クローン病の豪華な食事・・・・

とくれば、ほとんどの人が寿司を思い浮かべるのではないでしょうか?

ええ・・・私もその中の一人であります。

安心・美味しい・手軽


まさに三拍子です!

私の息子が通っている保育園では、地域交流の一環として、クリスマスケーキを親子で作るというイベントを行っております。

毎回大盛況のイベントらしく、抽選だったのですが、見事当選して行って来ました!

事前処理編の続きです。

今回使った薬は痛み止め2本とブスコパンでした。

前回の続きです。
ららぽーとTOKYO-BAYで行われているトミカフェスティバルの「トミカつり」をやって来ました!

クローン病の特定疾患の更新の時期ではないのですが、最近はヒュミラを使用して調子が良かったので、どうせなら良いうちに検査した方が辛く無いのかな?と思い、ダブルバルーン小腸内視鏡の検査を受けに行ってきました。

前回の続きです。

ららぽーとTOKYO-BAYで行われている、トミカフェスティバルの「トミカ組立工場」で自分だけのトミカを作って来ました。

ヒュミラで症状が落ち着いているのでペンタサを減らすことになりました。
それに伴い、ペンタサ錠を今まで250mgから500mgになり合計1日あたり750mg減らせました。

ペンタサ錠減量前
  • 朝:250mg×5錠
  • 昼:250mg×5錠
  • 夕方:250mg×5錠
ペンタサ錠減量後
  • 朝:500mg×2錠
  • 昼:500mg×2錠
  • 夕方:500mg×2錠


ペンタサ錠


こう比較するとだいぶ大きさが違いますね!
水を多めに飲まないと、ちょっと詰まる感じです。

ペンタサとは、
ペンタサ錠500mg

炎症細胞から放出される活性酸素を消去し、ロイコトリエンの合成を抑制することにより、炎症の進展や組織の障害を抑制し、腹痛、血便などを改善します。 通常、潰瘍性大腸炎、クローン病の治療に用いられます。

情報元: お薬検索QLife



私はペンタサ錠は発症当時(2000年)から2004年まで使ってて、その後5年間使用してませんでした。それから2009年に小腸の狭窄手術をきっかけに飲み始めたのですが、それでもクローン病は悪化しなく、潰瘍性大腸炎が併発(2011年)するまで全然平気でした。

つまり、私にはそこまで効果が無かったのかな?ってことになります。
ただし、大腸癌の予防にはなるみたいですが。

まぁ取りあえずは、このまま効果があるのだ!と信じて飲み続けたいと思います。



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ららぽーとTOKYO-BAYで行われた「トミカフェスティバル」のプレイランドに行って来ました。
プレイランドは無料で、整理券を貰って、プラレールを広場にて制限時間内(15分 内、片付け時間3分)で遊べるっていうものです。


トミカ・プラレール関連のイベントは常に激込みと聞いていたので、開店より前に行って並んでいました。


しかし、早かったせいか人はほとんど居なく一番乗り♪


広い広場で黙々と線路を繋げて遊んでました。

トミカフェスティバル プレイランド

ただ時間が短いせいであっという間に終了。。。。

無料なのはいいのですが、1回の遊びで一度お片づけをしなければならないのがネックですね。
せっかく大作を作っても・・・・・また一から@@;
なので他のお友達は、もう一度整理券を貰いに行ったのですが、私たちは終了~


その後、ピカチューの車の前で記念写真を撮って終わりました。

ピカチュー号


日程: 12月15日(土)~12月25日(火)
時間: 10:00~18:00
場所: ららぽーとTOKYO-BAY 中央広場/東の広場

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便 :2回
血便:無し
腹痛:無し
関節痛:有り(右足親指付け根)

エレンタール3。5パック
朝食:ごはん・りんご
昼食:野菜ジュース・おにぎり
夕食:ご飯・大根のみそ汁・カブのそぼろ煮・ブリの塩焼き・R-1ヨーグルト・ヤクルト

最近、親指の足の付根の裏あたりが痛いな~
なんだろう。いつも痛くなるのは右足だ@@;

取り敢えず明後日は内視鏡の検査。

イリボーとコレバインは便を固くするので明日は控えておくことにします。
炎症が収まっている事を祈って!

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本日、選挙に行って来ました!

結局、自民党の圧勝でしたね。

前回は民主党が政権奪取し、子ども手当で家計が楽になるか!?と思いきや控除も廃止され結局は増税・・・

ですが、自民党だと期待値は大です!今よりは良い日本になる気がします。



私個人的な感情としては、安倍晋三・新総理に同じ病気のものとして少しでも実績を多く残して頑張ってもらいたいものです。
マスコミの傾向は、安倍晋三さんの足を引っ張る内容の報道を多くしますからね・・・


日本が悪くなった→安倍晋三が悪い→お腹痛い→潰瘍性大腸炎だからだ!

って病気のせいにされると、同じ病気の人達が全て括られてしまいます。


そうなると、潰瘍性大腸炎の人の雇用に大きく影響しますからね@@;

逆に頑張って実績を立ててもらえれば、日本全国に潰瘍性大腸炎でも関係なく仕事できまっせ!!!ってことに・・・!

まぁそんな人頼りにしないで、まずは就労している私達が頑張って身近な人達の信用を勝ち取っていくしか無いですね

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テレビの医療ドラマでお馴染みのワンシーンである教授回診。今だと米倉涼子の「ドクターX」で良く登場します。

私がクローン病の悪化で大学病院に入院していた時、本当に教授回診たるものがあるのかと驚きました。
私が入院していた大学病院では、教授回診になると御爺さんのような教授が先頭に立ちぞろぞろと病室を回っていきます。
まるでテレビのワンシーンかのようです。

そして、患者の前に立つと担当医が患者の症状の説明を始め、

教授「この場合何が考えられる?」

みたいに他の先生方に答えさせるような質問をしていました。

最初は、ちょっと面白かったのですが、毎週あるのと、病室での待機時間が長くて苦痛だったため、特に気にせずふらふらして居たら、担当医に「頼むから居てくれ!」と言われちゃいました。

大学病院内での権力の構図が垣間見れて、良い経験になりましたね・・・・

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抗生物質はクローン病・潰瘍性大腸炎の患者にとっては諸刃の薬です。

抗生物質は菌を殺す薬であり、風邪を治す薬ではありません。なので極力使わない方がベストだと言われています。

ですが、風邪を引いた時、町医者に行くとクローン病や潰瘍性大腸炎のことを知らない医者(耳鼻科の先生は専門外らしい)にポイっと熱冷まし+整腸剤+抗生物質を処方ってのがパターンです(体感)。

以前、潰瘍性大腸炎を併発しプレドニン離脱で苦しんでた時、風邪で悪化したのか抗生物質で悪化したのか分かりませんが、その抗生物質を飲んでから下痢が続き、潰瘍性大腸炎が再燃しました。

その薬とは・・・

クラリシッド錠200mg

細菌などの増殖を阻害することにより抗菌作用を示します。感染症の治療に用いるマクロライド系の抗生物質です。 通常、呼吸器感染症、耳鼻科領域感染症、皮膚科領域感染症など広い範囲の感染症、マイコバクテリクム・アビウムコンプレックス(MAC)症を含む非結核性抗酸菌症の治療に用いられます。

情報元: お薬検索QLife


IBDの主治医いわく、この薬は副作用の下痢が出る患者が多いのでクローン病・潰瘍性大腸炎の患者はなるべく飲まない方が良いとのことです。
ただし、抗生物質は飲んではダメということではなく、飲む必要がある時は飲まなければダメですよ!と苦言もされました^^;

薬って難しいですね。

私が思ったのは、

病気にかからない!

これが全てだと思います。


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ペンタサ注腸を使用するのに、キシロカインゼリーを使うと、ティッシュが大量に減ってしまいます。

なので、路上ティッシュ配りの人はかなり貴重であります。

ただ、女性限定のティッシュ配りの人に、こちらから手を出し無視されると、ちょっと恥ずかしいですね(´・ω・`)
出した手で・・・・・・


そっと頭をかく。。。

そもそも何故こんなに必死でティッシュをかき集めるかというと・・・・








妻に怒られるからです(´;ω;`)


妻「ケツ拭くティッシュ1枚にしとき ムキーー!!Σ(`Θ´)=3」


私「エェ~、薄いとテッシュが突き破って肛門に手が突き刺さっちゃう。。」

妻「手でも洗っとけ!!」

私「はっ!はい!((((;゚Д゚))))ガクガクブルブル」

そんなこんなで今日も駅前でティッシュを探すのでした。


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今回でヒュミラ10回目です。

一応病気の状態は寛解で、今こうして普通にQOLを保てて生活を出来ているのはヒュミラのおかげといってもいいでしょう。

私の今の状態は潰瘍性大腸炎に近くヒュミラが効いているので、今後、潰瘍性大腸炎で承認されたら、きっと今までレミケードが効かなかった患者さんには明るい光が指すでしょう!

今回の通院でヒュミラの針が満タンになったので病院で交換してきました。

ヒュミラのケース

ヒュミラの針は医療廃棄物のため、一般ごみとして捨てることができません。
よって病院に返して廃棄して貰わないと行けないわけですね。

まぁちょっとした手間ですが、誤差の範囲でしょう!


【ローテーション】
右太股→右わき腹→左脇腹→左太もも(今回)

間違って内側の足のももに刺さないように注意して・・・


プス・・・


痛ッ!!!!!!!


寒くなってきたのか、それとも股が痛いのか解りませんが、今までで一番の痛さ!

射す時に痛かったので、股がダメっぽいです。

フゥフゥフゥ・・・・


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本日は1ヵ月ぶりの通院日

最近は調子が良くて1ヵ月安心して過ごせてます。これもヒュミラのおかげですね!
ただ、1週間ばかし、関節痛(手の親指の第三関節と右親指の裏)が痛んでいるのが気になります。

担当医にそのことを伝えると、


担当医「恐らくクローン病の関節痛ではなさそう」

理由としては、クローン病などの炎症性疾患の関節痛は、赤く腫れあがり、熱を持ち組織が破壊されていくらしい。また、ヒュミラを使った後でも痛みが消えないってのが理由です。

しかし私の場合、レントゲンでも異常無し、採血も異常無し、見た目も腫れていないっていう状態で謎らしいです。

しばらく様子を見て、それでも痛みが無くならなければ総合診療部を紹介してくれるみたいです。

総合診療部
医療における診療科のひとつで、あまりにも専門化・細分化しすぎた現代医療の中で、全人的に人間を捉え、特定の臓器・疾患に限定せず多角的に診療を行う部門


もし来月まで続いていたら、この総合診療部ってのにいろんな事を相談してみようと思います。

今回の採血結果は・・・

CRP:0.0 前回より-0.1
WBC:5.5 前回より-3.4
HGB:14.1 前回より-0.2

検査結果は正常でした。
今は状態が良いので、状態が良い時に内視鏡をやった方が楽かなと思い、来週小腸内視鏡検査を行うことに決まりました。
今回は、ちょっと強めの痛みどめをしてから行うみたいです。

大腸が良くなっていることを祈りつつ。。。


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まだ住んでないので実感が湧きませんが、マンションの抽選に見事当選したので契約をしに行って来ました。

大人数だったので、特に個別で対応というわけではなく、一斉に言われるがままに契約書に記載して、実印をポンポン押して終了!

重要事項説明から契約まで日程がタイトだったので、兄が中国から買ってきた胡散臭い判子を印鑑登録しました。
せっかくだから、もっと良い判子にすればよかったと若干後悔もしつつ^^;

とにかく、これで住宅ローンが降りれば無事に購入ってわけです。
新築マンションが良いか悪いかはさておき、特定疾患の病気を患っている私でも住宅ローンに入れるパターンを記載したいと思います。

クローン病の住宅ローン


私は特定疾患のクローン病なので、銀行の団体信用生命保険に入れません。
フラット35なら入れますが、団信抜きの住宅ローンになります。

なので、私が取った策は・・・・




妻に主債務者として住宅ローンを借りてもらうことです!!


え・・・?
結局住宅ローンに入ってないんじゃんって思いましたか?



そこはあれです。

持ちつ持たれつです(;´∀`)

軽症のクローン病の人は、頑張って何回も銀行の営業マンと会話し、訴え続ければ団信に入れる可能性もあるらしいですが、私にはそんな頑張る気力もありません。
頑張ったところで手術しているという事実で入ることはまず無理でしょう。

ならばどうするべきか?

って考えた時、我が家は共働きなので、妻に借りてもらえばいいじゃん!!

って大黒柱であるまじきの思考に至ったわけですね。




購入ポイント


要は、住宅ローンを借りれて、返済できる余裕があればいいってわけです。
なので、新築と言っても買ったマンションはお値段も手頃で、世帯収入で返済比率が11%位の物件になります。

私がクローン病・潰瘍性大腸炎が悪化して仕事を辞めたとしても、妻の給料で払える値段にしています。(夫としてどうなの?という議論はさておき。。。)

私が死んでも、三井生命の生命保険に入れたので、そのお金で返済していくことは可能であります。


クローン病・潰瘍性大腸炎だから買えない!って言うわけでなく、色々計画的に考えれば住宅も買うことが可能なんじゃないかな~っと。



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1歳の頃に三輪車を購入したのですが、普段車で移動する機会が多いのであまり使わなかったのですが、しかし、最近になり、近くの公園などに出掛けるようになったら、三輪車ブームが再発し、子供が乗りたいと言うようになりました。

そこで、三輪車の練習を始めました!


まずは、準備として三輪車のペダルの固定から・・・・

今までは、足が絡まるといけないので、ペダルを固定を外していたのですが、今は自分で漕ぐのが楽しいみたいでペダルを固定にしました。

そして、いざ自分で漕ぐ練習・・・・!



私「息子よ・・・さぁ漕げ・・・!」


息子「・・・・・」

私「・・・・」

漕ぐって感覚がまだ分からないみたいなので、取りあえず三輪車を私が押し、どんな感覚かを覚えさせました。

そうすると直ぐに分かったらしく、漕ぎ始めましたが力が無いためか前に進めず^^;

私「仮面ライダーウェザードに変身したら漕げるんじゃない?」

というと・・・



息子「プリーズ!変身!!!」

と変身ポーズをしてからまた漕ぎ始めてました。


そんなこんなで、ちょっと押して手伝ってあげると、最初は喜んでいるのですが、上手く動いているのが私が押してると分かると

息子「お父さん、触っちゃダメ!!!」

と怒られました^^;

しょうがないので、止まったらバレないように、ちょっと動かしまた様子見。

それを繰り返しているうちにだんだんと上手くなり多少ぎこちないですが自分で動けるようになりました。

三輪車練習

こうやって近所で三輪車の練習をしても子供は喜んでくれたので、たまには、近所でのんびりするのも良いな~って思いました。



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便 :3回
血便:無し
腹痛:有り
関節痛:無し

エレンタール3パック
朝食:ごはん・りんご
昼食:丸亀製麺の釜揚げうどん
夕食:スープパスタ・かぼちゃの煮物・R-1ヨーグルト・ヤクルト

今日は、1日残便感に悩まされました。
それでも便の状態は普通な便でしたが、この状態が続いた後は、結構な確立で便が緩くなるので、ちょっと憂鬱であります。

それにしても便の回数が多くなるとお尻が痛くなる@@;
ウォシュレット無しのトイレで用をたしたってのが響いた感じです。

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以前は二週間に一回の通院が1ヵ月に1回になり、薬の在庫状況には無頓着になってたら事件が起きました・・・!

現在私のクローン病は大腸に病変が行っているので、ペンタサ注腸を使用しています。

いつも通りにペンタサ注腸を入れる準備をしていると、キシロカインゼリーが少なくなってきたことに気づき薬の山からキシロカインゼリーを探すこと30分・・・・・







「ない!!!!」




得た戦利品は9年前のエレンタールを鼻チューしてた時代のキシロカインゼリーのみ。そして散らかった薬の山。


効いている実感がわかないペンタサ注腸ではありますが、一応使った方がいいのかな・・・
通院日まであと6日間・・・・今のキシロカインゼリーじゃ絶対に持たない・・・

考えること5分・・・・・



ポクポクポクポク



チ~ン




浮かんできたのは次のパターン!
  1. ペンタサ注腸を中止する
  2. 使用期限が過ぎたキシロカインゼリーを使う
  3. キシロカインゼリーを処方して貰いに行く
  4. 気合いで無しでやってみる


1.は最終手段として、2.はちょっと危険。3.はめんどくさい。

となると4.の気合いで無しで挑戦してみることにしました。


ペンタサ注腸にチューブを付けてお尻を出し、


「さぁ、いざ!!!」


















「ヒ~ハ~」



痛くて全然チューブが肛門に入っていきません!
気合いでどうにかなるレベルじゃないですね_| ̄|○


たかが数日。

次回の通院日まで待つとします@@;


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現在飲んでいる薬の種類はなかなか多いです。

現在飲んでる薬


  • ペンタサ錠250mg×5錠×3回(朝・昼・夕)
  • ミヤBM錠(朝・昼・夕)
  • ビオスリー錠(朝・昼・夕)
  • コレバイン錠500mg(朝・夕)
  • イリボー5μg(朝・夕)
  • イスコチン錠(朝・昼・夕)
  • ピドキサール10(朝・昼・夕)


こうして見るとなかなか多いですね・・・

イリボーを飲まないと私の場合、下痢になっちゃいます。

イリボー5μg

遠心性神経のセロトニン5-HT3受容体に拮抗することによって下痢を改善し、求心性神経のセロトニン5-HT3受容体に拮抗することによって腹痛を改善します。 通常、男性における下痢型過敏性腸症候群の治療に用いられます。

情報元: お薬検索QLife


潰瘍性大腸炎やクローン病でも下痢型過敏性腸症候群の症状が出る人が居るらしく、私はそのパターンに入ります。これを飲む前は、CRPが0なのに下痢が一日数回あるって状態だったのですが、飲み始めたら1~3回に収まりました。ただ、イリボーが効いた?って断定するのは難しいですが・・・。
IBDの病気はストレスとか思い込みっていう要素も体調を変化させる要素になります。

なのでプラセボ(偽薬)でも体調が良くなったりしちゃいます。
だから催眠術で

「貴方は病気じゃない病気じゃない」

とか催眠術をかけられれば案外いけるんじゃ・・・!?とかもやってみたいですね(笑)



減らせそうな薬


イスコチン錠とピドキサールは、期間限定と話を先生から伺っているので、そこまでは心配してませんが、ペンタサはいつまでこんなたくさん飲めばいいのやら(´・ω・`)
今は調子が良いので、少し減らす相談を今度の通院の時に先生と相談しようかと思います。ペンタサ錠500mgってのもありますし、そっちの方が数だけは減りそうです。



理想


理想は完全に薬を絶つことではありますが、現実的には難しいです。

ペンタサは大腸癌予防もあるので、継続することになりそうですが、飲む量は1000mg×3回(朝・昼・夕)に。
コレバインとイリボーは打ち切りに。
整腸剤(ビオスリー錠とミヤBM錠)は、どっちか一つにしたいな~って思っています。



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第46回衆議院議員総選挙がいよいよ始まりますね。

今回は政党が多いことから、どの政党にすれば迷う所です。

しかし、社会保障制度の見直しによるクローン病や潰瘍性大腸炎みたいな特定疾患の制度が変わり保証がおりなくなったら・・・・

今の私の生活は激変してしまうでしょう。。。

エレンタールとヒュミラが通常の3割負担の医療費になれば毎月5~10万位にはなりそうです。
ましてや、最近は医療の発達で入院することは少なくなったとはいえ、入院しやすい病気には変わりがありません。

そうなった場合負担額は・・・・・考えるだけでゾッとします。ガクガク((( ;゚Д゚)))ブルブル

民主党の蓮舫氏みたいに

「世界一になる理由は何があるんでしょうか?2位じゃダメなんでしょうか?」

とか言って軽く財源カット!ってな事にならない為にも、良く考え政党を選びたいな~って思います。

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天気がとても良かったので、明治神宮のイチョウ並木を観に行くことにしました!
ただ、体調の方はちょっと微妙・・・

私がトイレに篭っている間にバスが行ってしまい、

息子「お父さん遅いよ!ヾ(*`Д´*)ノ"」

と言われる始末。

遠いところは、クローン病患者にとっては命がけですね@@;

バス→総武線→半蔵門線→青山一丁目と子供に餌付けをしながら無事に明治神宮に到着!

明治神宮イチョウ並木


前日「もしもツアーズ」で紹介されていたので、人がなかなか多かった気がします。

明治神宮のイチョウ並木と言ったらイチョウも綺麗なことで有名ですが、一番のお目当ては何といっても・・・








食べ物!


私が今回食べたのは、
  • あきたこまちおにぎり
  • 八戸せんべい汁
  • 安納芋
  • 百姓鍋


特に八戸せんべい汁は一度は食べてみたかったもの。どれもとても美味しかったですが、一番美味しかったのは「おにぎり」ですね(´・ω・`)

八戸せんべい汁とあきたこまちおにぎり


食べた後、みんなの為に揚げみたらしを買おうと思い並ぶこと10分・・・・・・





「ト・・・トイレ!!!」


敢え無くトイレに直行・・・・(泣)


これがクローン病の辛いところ。

混んでいたのでトイレに行っても開いてないかも?と思うと益々お腹が痛くなる@@;

まぁ体調がちょっと斜めだったので少し大変でしたが、これはしょうがないので諦めることにして、子供は最初、人が多くて調子が出なかったのですが、最後には・・・



イチョウとわが子


とても笑顔で楽しんでた陸ちゃんでした。

また来年も来たいと思います。

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親だったら自分に無いものを子供に求めたり、親が出来なかったこと・こうすればよかったなぁって言う親自身の過去の苦い経験を子供がしないために色々子供に教えたりします。



私の場合は、やっぱり食事ですね・・・

私はクローン病と潰瘍性大腸炎を患っていて、食事制限があります。

クローン病が発症したのが18歳の時で、家の食卓は外食など特にせず、いつも同じ料理を食べていました。社会人になったら色々な物を食べよう!と思っていた矢先にクローン病になり、そこから低残渣食とエレンタールの日々になりました。

クローン病でも、ある程度無理をすれば、色々な物を食べることもできます。
今はヒュミラやレミケードによって寛解が維持できる方も多いので、普通に食事を取っている方もいらっしゃいます。

でも、私はNG食はなかなか手を付けれないんですよね。。


悪化して苦しんで入院して手術して・・・・

そんなのを繰り返すくらいなら、食べないほうが良い!ってのが私の考えです。なんか入院していると時間が止まったような感覚になってしまいます。(まぁ食べなくても悪化するのがクローン病なわけですが^^;)


子供に伝えたいもの


それはやっぱり美味しい食べ物ですね!

自分の代わりに沢山食べて貰いたい!

その結果ポッチャリなろうとも・・・




美味しぃ~


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便 :3回
血便:無し
腹痛:有り
関節痛:無し

エレンタール3パック
朝食:バナナ・りんご
昼食:おにぎり・せんべい汁
夕食:ご飯・湯豆腐・鮭の塩焼き・R-1ヨーグルト・ヤクルト

急の腹痛に対応できずダウン@@;
お腹が痛くて苦しい一日でした。
溶けてないエレンタールの塊を一気に飲んだのが原因かな・・・@@;

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