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こうやってブログに病気の体調記録をつけていると、思うのが、腹痛が無い時なんて無いんじゃない・・?って思いますね・・

腹痛・下痢が当たり前すぎて感覚が麻痺しちゃっています^^;
でも、それでも生きて仕事が出来て生活できる・・・

人間って強いですね

ずっと体調がよくなく、しばらく歯医者の定期健診に行っていなかったのですが、久しぶりに歯医者に行って来ました!

歯を診てもらう時にどうもあの拘束されているって感覚が嫌なんですよね・・・

たかが30分。されど30分・・・



まぁ今回も嫌だな~と思いつつ、歯の検診。

歯医者「これ。。。虫歯ですね・・・奥歯のやつ。後、奥歯が溶け始めてますね。歯垢の残りカスが原因です。」


これは、エレンタールのせい・・・・?

気になったので、エレンタールと虫歯の因果関係を調べてみました。

ヒュミラの使用間隔は2週間に1回が推奨されています。
しかし、旅行や出張などで、どうしても同じ間隔で射すことが出来ない場合があります。

そんな時、どうしたらよいのか?ってのを担当医に聞いてきました。

本日は3週間ぶりの通院日です。最近は、咳は治まり、腹痛は相変わらずありますが、幾分調子が良いです。

私はクローン病と潰瘍性大腸炎の両方の症状を持っております。
その治療として、ペンタサ注腸を1年間位続けていますが、私にはあまり効果が無いのかもしれません。

何故そう思ったかというと

千葉県の市川市の真間山弘法寺に推定樹齢約400年の枝垂れ桜があるとのことなので、家族で見に行って来ました。

無印良品の食材と言ったら値段はちょっと高くて、美味しいって言うイメージがあります。
今回ご紹介するのは、「鮭とわさびの和風だし」です。

ヒュミラ17回目になりました。今日も何時もと同じくお腹にプスッと・・・
何回やっても痛いものは痛いですね^^;

最近日が伸び暖かくなり、夕方も遊びやすくなりました。
今住んでいるマンションが江戸川と近いので、夕方になるとよく河川敷でサッカーをしに行きます。

人って慣れていくると、どうでもいい範囲が広がっていきますよね。
例えば、パジャマでどこまでだったら恥ずかしくないか!?って聞くと。

  1. 家の中まで。
  2. ゴミ捨て場まで
  3. 近所のコンビニまで
  4. スーパーまで
  5. どこでもいけます!


だいたいこんな回答が返ってくるのではないでしょうか。
私もだんだん年をとっていき、昔だったら、1の家の中までOnlyだったのですが、今じゃ・・・・4ですね^^;

では、エレンタールだったら、どうなるか?ってのを今回記載したいと思います。

うちの息子は、面白い顔をして人を笑わせるのが好きで、よく変な顔を鏡の前で練習しています。
そんな息子を見ていると、とあるお笑い芸人に似ているんじゃ・・・?って最近思い始めてきました。

それは・・・

職務経歴書
私達のような慢性疾患の人は、就職活動は大変ですよね。
病気の事を言うべきか?言わないべきか?

これは治らない病気の患者にとっては永遠のテーマなのかもしれません。

厚生労働省には、難病患者の就労支援というものがあり、ハローワークを通して相談や照会などしてくれます。
もちろんクローン病も該当しております。

しかし、当時(2003年)私が相談に行ったら、担当者から出た言葉は残酷なものでした。

担当者「クローン病?それで貴方は障害者手帳持っているの?持ってないと該当しないよ」

と、軽くあしらわれました。
担当者の人が精度を熟知していたのか、それとも当時は該当していなかったのか…
今となってはわかりません。

そんなクローン病の患者である私が体験した、就職活動での体験をご紹介したいと思います。

抗生物質を飲む前は、便も固く絶好調!!!だったのに、抗生物質を辞めて1ヶ月・・・・
咳も止まらなければ、便も固くならず泥便・・・

こんな状態がずっと続いています。

陸ちゃんが「ディズニーランド行きたい!」って言ったので、サンクス・フェスティバルのパスポートが丁度3月15日に切れるので、このタイミングしかない!と思い行ってきました!

バレンタインの時に妻に煎餅をもらったので、息子と相談し、アイスをプレゼントしよう!ってことで、ららぽーとにあるコールドストーンにアイスを食べに行って来ました!

2012年は私のクローン病・潰瘍性大腸炎の闘病生活にとって、一大転機の歳になりました。

その転機の原因は・・・・


ヒュミラです!

ずっとステロイドの離脱・再燃・離脱の繰り返しだったのが、ヒュミラで寛解出来ました!

でもそこまで行き着くには、なかなか苦労しました。

GCAPをやったり・・・・

そんな中、2012年何回病院に行ったのかな~って調べて見ることにしました。


今回でヒュミラ16回目です。16回ヒュミラを射してきて気がついたのは、ヒュミラを射した後は、2日くらい射した場所が若干痛みます!


人って美味しい物を食べると嬉しくなっちゃいますよね。
その嬉しさの表現の仕方は人によって違ってます。
うちの子の場合は・・・・

今日の通院はいつもより遅い時間の11:30分からの予約でした。
11:30分の予約だと比較的に朝はゆっくりしてられるのですが、会社は午前休にしているので時間との勝負になります。

時間が遅いと支払も待たされるし、いいことがあまりないんですよね・・・

私としては理想は9:30診察、11:00会社に到着が理想なのですが・・・・
そんなに都合よくは行きません^^;

さて今回の検査結果は・・・

千葉県市川市のアイ・リンクタウンの展望施設で開催されているひな祭りに家族で行って来ました!
テレビ局も来ていて、なかなか大きいイベントになっていたみたいです。

2013年の難病対策の予算は前年度より増えており、今後もクローン病・潰瘍性大腸炎共々、特定疾患から除外される?なんてことも患者のリスクとして知って置かなければなりません。
  • 平成25年度549億
  • 平成24年度225億

そこで、特定疾患から外された場合、支払いがいくらになるのか、2012年度のクローン病で特定疾患を受けている私の実際の医療費で調べて見ることにしました。

息子の陸ちゃんと二人きりで近所のスーパーに行って来ました。

息子の脳内ではスーパーでお買い物=お菓子を買ってもらえるハートって脳内変換しているみたいで、いつも

陸ちゃん「お菓子買っていい?」

と聞いてきます。
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