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私は10年ほどずっと小腸と大腸の境目から20cm位に渡り狭窄が2箇所ありました。
狭窄はボールペン位の大きさで、内視鏡はもちろん通りません。

クローン病になった時の初期に狭窄になり、IVH・エレンタール・ペンタサ服用の治療をしましたが、結局そのまま線維化しました。
その後、食事を開始し、1日約1200キロカロリーをエレンタールで飲み・残りは食事っていう生活を10年していましたが、狭窄は残念ながら広がらず、結局詰まってしまいました。

その時、単純に詰まったから手術したってわけじゃなく一応色々考えた末、最終的に手術を選んだので、考えた内容を今後手術する人の参考になればと思い、記載したいと思います。

つい最近、家族みんなが風邪でダウンして、ヒュミラを使っている私だけ元気・・・
自分強えーって思っていたら、案の定調子こいてしまい、少し喉と頭が痛くなってしまいました^^;
クーラー付けて寝るのが今は推奨されてるっぽいのですが、私も室温30度で寝るのですが、これがダメだったのかな・・・

喉が乾かないようにネルネルをして寝ているんですがね・・・

まだ熱はないので、PL配合顆粒は服用しなくても良いかな~って感じです。
結局眠くなるだけですからね・・・

今日は、近所で開かれている自治会主催のお祭りがあったので、行って来ました。

近所の盆踊り

去年も行ったのですが、今年は、もう息子の陸ちゃんは、3歳です。
自分で歩きもします!

盆踊りに向かう陸ちゃん

おNEWのじんべいがお気に入りのようです。
いつもは出かけるのにも難癖付けてあーだこーだ言うのですが、今回はスムーズに出かけました。

やっと息子である陸ちゃんがジャンケンを覚えて来ました。

一緒に歩いている時でも・・・
一緒にお風呂に入っている時でも・・・
一緒に部屋で遊んでいる時でも・・・・
一緒にトイレに行っている時でも・・・



ヒュミラ25回目になりました。

体調の方は久しぶりに血便?が出たっぽいですが、まずまずの経過をたどっております。
この血便も野菜ジュースなのかどうなのか・・・謎ですが・・・
それほど真っ赤ではないのですが、赤っぽいんですよね・・・
まぁ、そんなに気にはしてないです(笑)



話は変わりますが、私の場合、1ヶ月に1回の通院で、ヒュミラを1ヶ月分。つまり2本処方して頂いております。
ヒュミラは自宅で刺しているので、家には医療廃棄物処理用の注射針廃棄容器っていうヒュミラの針専用の容器があるんですね。


これがまた曲者なのですよ・・・

今年の夏は、異常気象なのでしょうか?
晴れたかと思えば、急に豪雨・・・

そして蒸し暑い・・・

下痢の人には大変つらい時期ですよね・・・
梅雨よりきつい・・・

そんな辛い時期ですが、暑いとかき氷が食べたくなるものです。

休日に息子の陸ちゃんが

陸ちゃん「ねぇ~お父さん。陸ちゃんアイスが食べたいでゴザル!」ハート


って言って来たのでアイスを食べに出かけました。

最近知ったのですが、NTTドコモに「ハーティ割引」という制度があり、以下の該当者に対して割引があるらしいです。

  1. 身体障がい者手帳
  2. 療育手帳
  3. 精神障がい者保健福祉手帳
  4. 特定疾患医療受給者証
  5. 特定疾患登録者証


そして2013年6月24日から私のような障害者手帳を持っていない「特定疾患医療受給者証」「特定疾患登録者証」の人が新たにこのハーティ割引」に対象になり、このサービスを受けれるように成りました。

とある夜の話です。
私がお風呂で鼻歌を歌いながら入っていると、部屋の方から

「キャ~~~~~~~~~~~~~~~~~」

っていう声が・・・・!

でも、そんな声は日常茶飯事。
私の鼻歌は止まりません。

すると・・・息子の陸ちゃんがお風呂に入ってきて言いました。

陸ちゃん「ゴ、ゴキブリだよ!お父さん・・・!」驚く

な、なんだって・・・!

IBDの人は、食事制限があり、食事には気をつけなければいけません。
しかし、ひとり暮らしとかだと自炊ってめんどくさいんですよね・・・
しかもあまり食べないのに、食材を下手に買っては腐ってしまう。

でも外食だと、食べれるのは和食位だし・・・

そんなモヤモヤな生活を学生時代過ごしてきたわけですが、そこで身につけた数少ないレシピの中で、簡単でクローン病や潰瘍性大腸炎の人でも安心な食事のレシピ「鮭のホイル焼き」をご紹介したいと思います。

毎日せっせと朝起きたらゴーヤとベランダミニトマトに水をあげた結果、私の家のゴーヤとミニトマトはこんなになりました!

緑のカーテン2013


この毎日ってのがめんどくさいんですよね・・・
クローン病・潰瘍性大腸炎の朝は戦争ですからね・・・

【クローン病家族の朝の戦争】

子供の世話から、自分のトイレとの格闘・・・
通勤時間1時間・・・
この間を無事に乗り切るためにも朝のトイレはかかせません。

今年は、去年と比べて比較的に台風などが直撃することが少なかったため、ゴーヤも元気に育ち、無事日除けとなる緑のカーテンの役割を果たしております。

前回の通院日で臨床個人調査票を病院から頂いたので、その足で特定疾患医療受給者票の更新手続きに行って来ました!

暑い中での移動・・・汗だくでヒィーヒィー言ってしまいますね・・・
普段デスクワークで外に出ないもので、たまにの移動は体にきてしまいます(汗)

毎年この特定疾患の更新手続き来ているのですが、今回は更新手続き者も多く、少し待たされました。

クローン病や潰瘍性大腸炎などの医学的に治らないとされている病気などで良く「完治した!」「寛解した!」とか言う情報はインターネットを通じて調べると、ゴロゴロ転がっていますよね。

そして大抵議論になるのが「完治」という言葉です。

一方の人は

「難病でも完治する」

もう一方の人は

「西洋医学で完治しないって言われているから完治しない」

そこで、難病患者である私はこう思うってのを記載したいと思います。あくまでも主観です。

最近暑くてたまりませんよね・・・
あまりにも暑くて晴れてても熱中症が怖くて外で遊べません。

そろそろ息子(陸ちゃん)の保育園でも大きいプールに入る時期でもあり、事前に慣れるためにもと思い、「クリーンスパ市川」のプールに行って来ました!

最近の調子は、まだ寛解が続いていますが、お腹はやや緩くなってきています。
一日2回の便の時は、後の方に行う便がだいたい下痢ですね。
クーラーによるお腹の冷えかもしれません。

まぁ、前回の病院の時の採血のCRPが0.0なので特に気にしてもいませんが
ただ、私は今は、鼻チューをやっていないので、忙しいとエレンタールが飲めなくなってしまいます。

これは死活問題なので注意しなければ・・・!

今年は手足口病が物凄い流行っているらしいですね。
私の息子の陸ちゃんが通っている保育園でも手足口病が流行っていて、怖いな~って思っていたら案の定、陸ちゃんも手足口病になってしまいました。

発症から完治までの記録をここで記載したいと思います。

週末になると、息子の陸ちゃんは甘えモードになります。
甘えモードとは、どっかしらのお店に行き、ゴネて玩具を買ってもらうまで粘り通すって物です。

平日の陸ちゃんは、私が仕事から帰ってくると


陸ちゃん「今日は~玩具買ってきてないもんね~」
陸ちゃん「今日は~お菓子も買ってきてないもんね~」

とやたら「僕は平日は買って貰えないってのを理解してるんだよ!!」

ってのをアピールしてきます。

私「じゃ~休みの日にスーパーかコンビニでお菓子買うか~」
陸ちゃん「うん!」歩く

ただいま無事に寛解中ではありますが、この寛解はヒュミラのおかげとも言ってよいでしょう。
でも気になるのが、ヒュミラはどれくらい効果が続くのか?

薬とは今が効いているからと言って、永遠に薬の効果が続くとは限らないものです。
特に、ヒュミラやレミケードは、

レミケード切れ」「ヒュミラ切れ

って言葉があるくらい、使っている患者の多くは体験しているみたいです。

そこで、担当医に意を決して聞いてみました。

今日は1ヶ月ぶりの通院日でした。
先月出した臨床個人調査票を受け取る日でもあります。

早速呼ばれると、まずは採血の結果から担当医が話し始めました。

でも私の頭の中は臨床個人調査票の事で頭がいっぱい!

何故かと言うと・・・・






まだオムツが完全には外れていない息子の陸ちゃんと一緒に初めて二人きりで外食に行って来ました!
今日は、妻が髪を切りに行ってお昼は居ないので陸ちゃんと二人きり。。。

そこで困ったのがご飯です。


7月7日って七夕なんですよね。
毎日が忙しく、全然意識していませんでした。

でも、私が仕事から帰宅した時、私の息子・陸ちゃんが玄関まで走って来て、保育園で七夕の短冊を「ほら!みて!」っていって見せられた時に初めて思い出しましたね・・・

昔は天の川はどれかな~と星を観に夜海辺に親と一緒に行ったのが懐かしいです。
今私が住んでいる場所じゃ・・・・明るくて星が見れなさそうです。
ちょっと残念

私と私の息子、陸ちゃんはよくピュレグミを食べます。
私は酸っぱい系が好きで、陸ちゃんはグレープ味が大好きです。ヨーグルト味とかは・・・あんまりですね・・
色々な味がありますが、私はやはりベーシックなレモン味がしっくりきます。

陸ちゃんに至っては、ご飯前にペロリと一袋食べてしまう始末・・・そして夕食を残すのが傷です。

ここ1年ずっと背中と胸の痒みがなかなか取れなくて、かいてしまいます。

担当医に相談したら、

担当医「う~ん。。なんだろうねぇ。。。気になるようなら皮膚科に受診する?」

と聞かれたので、

私「いえ・・・取り敢えず痒み止めだけください。そこまで深刻でも無いので。。。(汗)」

そこで貰ったのが「レスタミン軟膏」という薬です。

1、2歳の頃の私の息子陸ちゃんは、朝5時起きては、外行きたい!外行きたい!と夜鳴き?みたいな感じで起きてました。
今思うと、あの頃はしんどかったなぁって思います。(今後はもっと精神的にしんどい事が続きそうですが・・・)
それに比べると今(3歳児)の陸ちゃんの朝の様子は・・・

クローン病は若年層に多く発病する疾患と言われています。
なので、必然的に中学生・高校生で発症する人も多いのが現状です。

私は、高校3年生の時にクローン病が発症しました(症状は高校2年生当たりから出ていた)。
なので、幸いにも修学旅行とかは普通の健常者として、行くことが出来たのですが、高校3年生の時は、色々な症状が出て辛かったです。

発病してからの高校生活は短かったのですが、それでも学校で生活する上で、色々気がついた事や、今だったからわかることなどを、現在学生のクローン病患者の皆さんに何か参考にして頂ければと思いブログに書いてみました。

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