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今日は久しぶりにちょっと贅沢をしようって事でいつもは、ららぽーとのフードコートでちゃちゃちゃっと食べてしまうのですが、今日は息子も居ないので贅沢に「四六時中」に行って来ました。

四六時中とは、和食のおひつごはん屋です。

海鮮のおひつめしも多くてクローン病や潰瘍性大腸炎の方々にとって比較的安全な外食の一つです。
大型商業施設の所にはだいたい店舗が存在するので、映画の後などに食事をする時に重宝します。

レミケードが主流になる前のクローン病・潰瘍性大腸炎の患者の人は、皆さん入院するとだいたいIVH(中心静脈栄養法)を行った事があると思います。

これは完全に絶食をする時に、良く使われ、私も1~2ヶ月使った時あります。

このIVHのカテーテルを付ける時って結構痛いんですよね・・・
部分麻酔をして行うんですが、私がやられたのが新人先生(笑)

何回もごめんねごめんね~って言われました。

そんなIVHの思い出なのですが、もちろん縫うので傷跡が残ります。
猫の引っかき傷みたいなやつですね。

これが14年後になると、どんな風になるのか写真を撮ってみました。

息子である陸ちゃんは、かくれんぼが大好きです。
私が仕事から帰ってくると、いつもお母さんの腹の中に隠れ、

陸ちゃん「陸ちゃん保育園からまだ帰って来てないよ~」ハート

と、バレバレのかくれんぼに付き合わされるわけです。

そして今回はお婆ちゃんが家事のお手伝いに来てもらった時に、お婆ちゃんと陸ちゃんがかくれんぼをして遊びました。

これがまた・・・

長いこと^^;

息子である陸ちゃんと一緒にクッキー作りをしました。
保育園でたまに調理実習でクッキーを作ったり、以前クリスマスイベントで私と一緒にクッキーを作ったので、

陸ちゃん「陸ちゃん保育園でクッキー作ったから陸ちゃん作れるよ!!」ハート

と得意げに自慢してました(笑)

親子でクリスマスケーキ作り

まずは手洗い・・・
しません・・・

陸ちゃん「保育園では手洗わないんだよ!」怒る顔

最近は何でも保育園で言われていると言えば許されると思っている陸ちゃん・・・
ずる賢くなりました(ー_ー;)


最近自分に合わないコーヒーを飲むと直ぐに下痢をしてしまうことが発覚。
なので、色々試行錯誤している最中であります。

ちなみに、下痢をしてしまうコーヒーはこちら

NGコーヒー

脂質0で良いかな~って思ったのですが、飲むと高確率で下痢をしてしまいます。
何かがきっと合わないのでしょう。
メーカーは画像だけで判断してください。

最近の我が家のマイブームはプールに行くことです!
息子の陸ちゃんもプールが大好きになり、週末行く所が無かったら取り敢えずプール!みたいな感じで家族で行く機会が増えております。

私が通っているクリーンスパ市川では、食事をする場所があります。
そこでは、お風呂上りに一杯♪みたいな人が飲んだり食べたりでき、お昼は結構混んでいるのですが、夕方はスカスカです。

そこで、今回は、プールが終わった後に夕食を食べて帰ることにしました。

クローン病や潰瘍性大腸炎で通院している以外でも、風邪などで処方してもらった薬とか余ってしまう時ってありますよね。

特にかぜ薬や抗生物質は、下痢になりやすいので良くなったら直ぐに辞めてしまいます。
そして余った薬はというと・・・

薬箱の中に永眠。。。

よくテレビで言われていることですが、余った薬は勿体無いって思わず捨てましょう!!!
みたいに言われているのですが、実際に取っておいたほうが良いのかな?って思う物もありますよね・・・


例えば・・・

今回でヒュミラを使用して27回目になりました。

最近は、ヒュミラを打つにしても、手も洗わずにプスってさしちゃいます・・・
慣れって怖いですね・・・

私がずぼらなだけかもしれませんが・・・

それにしても早くも注射する前の消毒液がカピカピに干からびてきました・・・汗

ヒュミラの時の皮膚消毒液について

たくさん入っている消毒液より、小さい方がいいですね

年少さんの私の息子・陸ちゃんの保護者面談に妻が行って来ました。
陸ちゃんの保育園の様子を担任から聞いた内容をメモ代わりに記載したいと思います。

保育園の陸ちゃん(年少さん)

連日の猛暑猛暑猛暑!
体温以上の天気が続いております。

普段は、デスクワークなだけに室内に入ってしまえば快適なので暑さ対策はしないのですが、お盆休暇中は外に出る機会が多く、何もしなかったらフラフラになってしまったので、私がやった暑さ対策をご紹介したいと思います。

実家から桃がどっさり届きました。
送られてきたのは、柔らかい品種「山根」硬い品種「なつっこ」です。
桃は、ペクチンが豊富に含んでおり整腸作用があるため、クローン病や潰瘍性大腸炎のようなIBD患者には比較的安全な食材として知られています。

桃の束

暦上は秋到来ですが残暑とは言いがたい真夏日が続いております。
そこで、避暑しよう!って事で保育園のお友達を誘い、お金のかからない近くの公園ミニプールに行って来ました!

プールに向かう前の陸ちゃん

クローン病や潰瘍性大腸炎など病気を患った家族に対して、どう接すればいいか。
特に、最初の頃は色々悩まれると思います。
腫れ物に触るような感覚ですよね。

特に10代のような若い患者さんのご両親は・・・

患者それぞれ病状も違いますし、育ってきた環境・背景も違います。
なので私の結論としては、答えなんて無いと思います。

ここでは、当時発症した18歳の時から私が経験した親族の言動で嫌だった事・言って欲しかった事などを記載したいと思います。
何かのご参考にしていただけたらなぁって思っております。

※ここでは、なぜそうなってしまったかという背景までは記載しないので、親族と私どちらが良い・悪いは問題外として読んでくださいm(_ _)m

クローン病や潰瘍性大腸炎の患者さんはある程度食事制限をしなければならないのですが、外食のパスタは少し抵抗があります。
特にクローン病患者のような脂質にシビアな人は、外食のパスタはオリーブオイルが多く使用されているので、脂質の摂取量が多くなりがちになってしまいます。

それでもパスタが食べたい・・・!って時に、簡単に美味しいパスタが出来る、無印良品の「冷製パスタソース・トマト&バジル」がオススメです!

無印良品の「冷製パスタソース・トマト&バジル」

8月9日からマクドナルドのハッピーセットは「仮面ライダーウィザード/スマーフ2」になります。
仮面ライダーウィザードは息子・陸ちゃんの大のお気に入り!

これは買ってやるしか無いと思い、妻に頼みました。

すると、家に届いたのが・・・・

これです!!!

マダム・タッソーを観に行った後、丁度お昼時だったので、ダイバーシティのフードコートで食べました。
夏休み・お盆・観光名所・・・いろんな混んでいる要素を含む場所なだけに、席をとるのも用意ではなかったです。

私は、はなまるうどんの「ざるうどん」を食べ、妻はSMALL MARKETのベジタブル丼を食べました。

ベジタブル丼

お盆休暇中に、1日だけは子供を保育園に預け夫婦でどこか行きたくて、今回はお台場のデックス東京ビーチで開催中の「マダム・タッソー東京」に行って来ました!

マダム・タッソーとは

「マダム・タッソー」は、ハリウッドスターやスポーツ選手など世界のセレブの等身大フィギュアがいっぱいの体験型アトラクションです。
海外セレブや日本の人気タレントなど60体以上の等身大フィギュアを展示。
250年以上の歴史があり、ロンドンをはじめ、世界各国で人気のアトラクションです。
ロープなど仕切りはなく、直接肩を組んだり、
自由に写真撮影ができたり、最高のセレブ体験が楽しめます。

情報元: マダム・タッソー東京


マダム・タッソー東京 入り口

私のようなIBD(クローン病や潰瘍性大腸炎みたいな炎症性腸疾患)の患者には、安心・安全な丸亀製麺の「すだちおろしうどん(330円)」を食べに行って来ました。

丸亀製麺のすだちおろし

夏の丸亀製麺と言ったら、私の中では、これらのどれかですね。
  • 冷かけうどん
  • すだちおろしうどん
  • ざるうどん

子供と二人きりで食べに行く時は、冷かけ
一人で行くときは、ざるうどん
家族と行くときは、すだちおろしうどん

そんなパターンです。

陸ちゃんが余りにも意気消沈しすぎたので、陸ちゃんでも楽しめそうな「食べ物の旅」という単純にボールを投げて口に入れるというゲームがあったので、それをやりました。

食べ物の旅


今までずっと意気消沈の陸ちゃんでしたが、これをやっていると徐々に息を吹き返してきました!

ただ、親は大変^^;

陸ちゃんでは、ボールがお口に届かないので、私が陸ちゃんを抱っこし、妻がボールを拾って手渡し。
そして陸ちゃんが投げて、入ったら、これでもかって位に

褒める!

褒める!!

褒める!!!

実際に入るまで40分くらい待ってから会場に入れました。

会場に入ると、混雑のため入り口で少し待たされます。
そして、お口の中から出発です!!

陸ちゃんのテンションはピークに!!!(ここでピークって時点で落ちは予想出来そうですが・・・)

からだのふしぎ大冒険 入り口

家族で幕張メッセで開かれている「からだのひみつ大冒険2013」に行って来ました!

この「からだのひみつ大冒険」のイベントは、「からだの中のキタナイもの」をテーマに、巨大な人体の中を周り、楽しみながらからだのしくみが学べる参加体験型の科学イベント!!

ってもので、遊びながらからだのしくみを知ろう!ってものです。

からだのひみつ大冒険2013

私の息子・陸ちゃんは3歳半になりますが、若干舌足らずです。
その原因はもしかしたら「舌小帯短縮症」と言われる症状のせいかもしれません。

舌小帯短縮症とは

舌小帯短縮症(ぜつしょうたいたんしゅくしょう、tongue-tied、 ankyloglossia)は、舌小帯が付着異常を起こしている状態で、「舌強直症」、「舌癒着症」、「舌小帯癒着症」、「短舌症」とも呼ばれる。舌運動の制限の程度によるが、乳児期には授乳障害、成長とともに器質的構音障害が生じる。形態不全、奇形、変形症の疾患群に分類される疾患である[1]。舌小帯が短いため、舌を歯列より前に突き出そうとするとハート型になる。

情報元: 舌小帯短縮症 Wikipedia 2013年4月7日 (日) 18:33 UTC

今日から私はお盆休みに入ります。
なんと8連休!!!

今の職場に感謝ですね。。。

お盆期間中にやりたいことは、こんな感じです。

  1. 引越しの見積
  2. からだのひみつ大冒険2013
  3. マダム・タッソー
  4. 各種引越し手続き準備
  5. プール
  6. トミカ博


ただ・・・
8月20日ころまでずっと暑いのが難点(ー_ー;)
そして、ちょっと今下痢の真っ最中なのであります。

風邪を引いた後はいつもこうです。

下痢・下痢・下痢!!

そんな私の今の体調は・・・

連日の猛暑・・・
何もしないでも汗が噴き出る毎日です。
30度ならまだしも37度とか・・・

ぶっ倒れそうです。

そんな真夏日にマンションの内覧会に行って来ました!

今回でヒュミラを使用して26回目になりました。

私はヒュミラを寝る前にいつも挿しているのですが、ヒュミラと同時にペンタサ注腸をやる時が一番めんどくさいですね・・・

ペンタサ注腸を先にやってしまうと、少し動いただけでペンタサ注腸の液がお尻からリバースしてきそうになり、動くこともままならず(汗)

なので、いつもヒュミラを挿してからペンタサ注腸を入れています。

毎回美味しそうにかき氷を食べてる息子を尻目に、たった一口が未だに食べれていない私でありましたが、ようやく食べることが出来ました!!

これには、壮大な作戦劇でありました・・・

まずは、11時になり、息子をさり気なくかき氷を食べようと誘いだす。

私「陸ちゃん、かき氷食べに行こうぜ!」どやどや

陸ちゃん「いいぜぇ~」歩く

釣れ出すことに成功!

フフフ・・・ここまでは予定通り・・・

今日はいつもより20分早く病院に向かったのに、病院では採血待ちの人が多くて結局いつも通りの時間になってしまいました。

待ち時間が多くなってしまったので、取り敢えず目覚ましを採血の順番が来そうな時間にセットし、寝て待ちました。
いまいちこの空き時間に何かしようって思えないんですよね・・・

一応暇つぶしの物は準備しているのですが、使うものと言ったらipodのみです。

この辺りからもっと生活を修正しなければ・・・!って心では思っています(実行はなかなか出来ませんが・・・)

私は、小腸に狭窄があり手術しました。
どういう症状で、何を思って手術したかはこちらから。

私が狭窄手術を決心した理由

手術後、意識がもうろうとしながら起きた時、私の目の前にありえない光景が広がっていました。

客観的に見れば面白かった、私にとってはただ、ありえない・・・としか思えなかった光景を記載したいと思います。

ららぽーとカードを持っていると1日無料でコストコを体験出来るとのことで、コストコ幕張店に行って来ました!

コストコとは

コストコホールセールは、高品質な優良ブランド商品をできる限りの低価格にて提供する会員制倉庫型店です。世界中にある数百ヵ所のコストコ倉庫店では幅広い品揃えに加え、専門店としての便利なサービスをも備えており、お買い物をより一層お楽しみいただけます。

情報元: Costco Japan


まぁ、単純に言ってしまえば、安くて・試食が出来て・楽しい場所!ってところです。
イメージ的には卸価格で買えるって感じですね。

コストコは年会費4.200円かかってしまうので会員になるのは躊躇したのですが、車で30分の距離なのでまた来れるし、いいっか!って思い、会員になりました。
※1日無料の会員は、値段が表示金額×5%になるらしく、お得じゃないらしいです


今日は、市川市民納涼花火大会です。
今住んでいるマンションが江戸川沿いにあるということもあり、物凄く見に行きやすい場所で開かれます。
こういった場所でのイベントは、IBD(クローン病・潰瘍性大腸炎)患者ではトイレの不安が付き物ですが、会場から徒歩5分の位置に自宅があるのでいざってときの心配は無用!

今年は、隅田川花火大会や浦安花火大会がゲリラ豪雨で中止になり、その影響で市川花火も混むのかと思い気や・・・

全然混んでいませんでした(笑)

開始1時間前に場所取りに行ったのですが、ガラガラ(笑)

花火でにっこり


息子の陸ちゃんもじっとして待っていられなく、ついて直ぐに

陸ちゃん「何か食べたい~」ハート

といい、お弁当タイムになりました。
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