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引っ越し後の雑多な物を入れる収納を買いに近くの家具屋「東京インテリア家具」に行って来ました!

そこには、キッズスペースみたいなのがあり、中で入って遊ぶことが出来ます。
予定では私と息子の陸ちゃんがそこで遊ぶ予定でしたが・・・

私「よし!いこう!!」(^O^)
陸ちゃん「行かない!!」( Д ) ゚ ゚

はい、計画倒れ~

この有り余った時間何で過ごすか・・・

まずはアイス!

5分後・・・・

終了^^;

取り敢えず、店の中をうろちょろすることにしました。
そこで辿り着いたのが机エリア

机に向かって勉強中



厚生科学審議会疾病対策部会、第34回難病対策委員会が開かれました。
どうやら上限44,440円ってのは揺るぎなく、このまま来年度の国会に提出されそうです。

資料1 難病対策の改革に向けた取組について(素案)
○自己負担の割合について、現行の3割から2割に引下げ。
○自己負担の限度額について
・高額療養費制度における高齢者の外来の限度額を参考にしつつ、階層区分を細分化。
・症状が変動し入退院を繰り返す等の難病の特性に配慮し、外来・入院の区別を設定しない。
・受診した複数の医療機関等の自己負担(※)をすべて合算した上で負担限度額を適用する。
※ 薬局での保険調剤及び医療保険における訪問看護ステーションが行う訪問看護を含む。
○同一世帯内に複数の対象患者がいる場合、負担が増えないよう、世帯内の対象患者の人数で負担限度額
を按分する。

○入院時の標準的な食事療養及び生活療養に係る負担について、患者負担とする。

階層
区分
年収の目安
(夫婦2人世帯)
自己負担限度額
(患者負担割合:2割、外来+入院)
原則(新規認定者)経過措置(既認定者)
【概ね3年間】
生活保護0既認定者の取扱いについて
は、低所得者に配慮しつつ、
別途検討。
市町村民税非課税~約80万3,000
約80万~約160万6,000
約160万~約370万12,000
約370万~約570万24,600
570万~44,400

○高額な医療で軽症を維持している場合
助成の対象は症状の程度が一定以上の者であるが、軽症者であっても、高額な医療(例:月ごとの医療費の負担が24,600円を超える月が年間3月以上ある場合)を継続して必要とする者については、医療費助成の対象とする
情報元: 疾病対策部会難病対策委員会審議会資料 |厚生労働省


前回の世帯年収が370万円以上→570万円以上に引き上げられたのは嬉しいのですが、「世帯年収」・・・

これが邪魔です・・・
共働き家庭が多いはずなので・・・

まぁしょうがないですね。
なってしまったものは・・・
この感覚は、初めてクローン病になった時と似ていますね・・・

世間の見方は、新制度大歓迎なのですから。

ただ、この増額分のお金があれば色々家族にしてやれることが沢山あるのに・・・

会議
私達IBD患者のXデー化してきた10月18日の「第33回難病対策委員会」での以下の様な上限金額の負担・・・


トントン拍子で決まっていきそうな感じがしてならないです。
そこで、決まってしまうまで何が出来るのかな?と考えてみました。


ポク・ポク・ポク・ポク(考え中)・・・チ~ン(ひらめいた)



文句(意見)を皆で言おう!!



といっても、正しいルートで国に対して意見・提言を言わなければなりません。
一人でギャーギャー喚いていても誰も手を貸してくれないですからね・・・
数は力なりです!

引っ越し後は仕事をしている方が楽な毎日が続いております。
休日になると引っ越しの片づけで大忙し!

特に収納関係は、食器棚以外事前に購入しなかったので、新しい部屋のレイアウトに合わせて色々みたりやってみたり(妻担当)・・・

私はその間、息子の陸ちゃんとあっちいったりこっちいったり遊んでいます。

紙飛行機を投げる陸ちゃん


引っ越しをして環境が変わったせいか、陸ちゃんは夜泣きをしたり普段保育園の登園時には泣かないのですが、保育園の前に行くと・・・

陸ちゃん「お父さんと離れたくない!!!」泣く顔

どうやら寂しいようです。。。
慣れるまで時間が必要みたいですね・・・

私が学生の頃から渋谷に行ったから必ず通っているまぐろ丼の専門店「まぐろ市場」が近くのスーパーのフードコートにやって来ました!

クローン病と言ったらエレンタール・・・ではなく、マグロで始まり、マグロで終わると言っても過言ではないでしょう・・・(私の場合ですが)
マグロの赤身は低脂肪で美味しい!

しかも炎症を抑える成分があるという!

ここのマグロ丼は若干マグロの量が少ないのですが、安くて美味しいので愛用していました。
それがまさか身近で食べれるとは・・・・

普通の健常者で言えば吉野家みたいなもんですね。

今回食べたのは、「ネギトロ丼」と「青のりの味噌汁」です。
合計で650円!

なかなか良心的でお手頃の値段。

まぐろ市場のネギトロ丼

こういう所のお茶ってなんて旨いんでしょう・・・
基本おかわりが恒例です(笑)


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結婚式のテーブル

私のようなクローン病の患者には、結婚式で出される和食以外の食べ物は、食べるには勇気がいります。

別に一回食べたからと言って、狭窄で詰まらない限り直ぐに悪化!とはならないのですが、私は基本我慢ですね。

それでも少しは食べられる可能性を上げるために、結婚式の招待状の返事に、

「肉食は食べれないので、出来れば魚系の和食中心にしてください」

と書きます。

すると、ある程度特別メニューにしてくれるわけです。

例えば、肉系のメインが魚系に
今回は、ノドグロのソテーに・・・

ぶっつけ本番で挑んだ結婚式の余興。
思い腰を上げ、支度をし、車で式場に向かいました。

そして後から友人達が式場に着き顔を見ると愕然としました・・・

蒼白、否!ゆでダコ!?

酒で紛らわそうとしたけど、いくら飲んでも酔えなかったらしいです(笑)

この時点でいかに今日の余興がグタグタになるかが分かりますよね・・・

そして、挙式30分前に初の余興の打合せを始めました。

今更余興の相談

医療会議

平成25年10月18日に厚生労働省が難病対策の見直しと新法制定に向けて会議を開いたらしいです。
これは、現状の特定疾患の56疾患から300疾患に拡大する方針の上での新制度なのですが、その内容を見たら愕然としました。

クローン病・潰瘍性大腸炎もこの56疾患の中に含まれております。

現状より斜め上の負担増は否めないと思っていたのですが、蓋を開けてみれば生活出来るのか?位のレベルでした。
その内容をご紹介したいと思います。

結婚式
友人の結婚式の余興を頼まれていて、金爆の「女々しくて」を踊る予定でした。

結婚式の余興を頼まれて練習中です(金爆の女々しくて)

この踊りは簡単なので、直ぐに覚えられたのですが、不安な点がいくつもありました。

それは、

  • ぶっつけ本番でやること
  • 他の皆がどの程度まで練習してるか
  • 当日の一連の流れが全くわからない
  • 前日に幹事と連絡が取れない

こう並べてみると失敗しそうな感じが多々します。

高速道路

友人の結婚式の為に車で帰省しました。
道中は休日の昼間だったので、特に混雑していなく、快適でした。
お盆や連休の時は渋滞対策でオムツ必須なのですが、空いているとストレスも無くいいですよね。

お腹の調子もまずまずで、家を出る時に一回ブリってしたっきり、五時間の長旅は無事に到着!

それにしても一人で高速道路のような一本道を運転していると、暇なのであれこれ考えてしまいますよね・・・
と言っても考える内容は、私は漫画の事や、昔の思い出などそれほど頭を使って考える物ではなく、もやっとした感じで暇をつぶしているって感じでが・・・

2時間位のドライブは楽しいですが、5時間になると苦痛以外何者でも無いですからね(笑)

注射器
今回でヒュミラ31回目です。
引っ越しでちょうど体調が崩れ始めた時期。
ヒュミラで何とか回復したいですね

今回のヒュミラは、前回の失敗を教訓に、角度を何時もより高くして挿してみました。

すると・・・

台風が接近する中、引っ越しが無事に終わりました!
さて、明日から新生活です。

新生活の陸ちゃん


私は、ハウスダストが苦手でアレルギーがあるので、引っ越しの準備は、ほとんど妻と妻の母に任せ、私は最近昼寝をしなくなった息子と遊ぶってのが役割です。

引っ越しって新しい所に住む楽しみもありますが、それ以上に引っ越しの準備やら、引っ越し後の手続きやらが大変!

毎回引っ越し前後は体調を崩してしまいます。

前回の2年前は、引っ越しを境に潰瘍性大腸炎が悪化してプレドニン生活に・・・(汗)

今回はというと・・・

鍵の引き渡しも終わり、マンションのインテリア工事の立会いの為、引越し前に購入したマンションに行って来ました!

息子の陸ちゃんは、新しいマンションに来るのが初めてで、どんなリアクションになるか不安でしたが•••

私「陸ちゃん新しいお家は、どう?」
と恐る恐る聞いてみると

陸ちゃん「す•て•き」

と滝川クリステルばりのジェスチャーで答えてくれました。

取り敢えず一安心!
と、ほっとしたのもつかの間に、何も家具を置いていないリビングに持って来たオモチャを広げ始めました。

新居で遊ぶ陸ちゃん


早くも自分の部屋感覚です。

子供の髪の毛って子供一人で行けないから結構大変ですよね。
美容室に行ってもグズるし・・・

極力切りたくないのが本音であります。

私が息子の髪を切る基準は、前髪が目に掛かりそうになると何時も切りに行きます。
目に髪がささると眼が悪くなりますからね・・・・

普通は、髪を切るとかっこ良く・もしくは可愛くなるはずなのですが・・・うちの子は・・・

1年前・・・

三歳児の陸ちゃん

半年後・・・

睨みつける我が子


毎回、切った後は昭和の坊主カットです・・・

もしかしたら陸ちゃんが昭和っぽい顔をしているからじゃなくて、美容室が悪いんじゃないか!?と
淡い期待を胸に、何時もとは違う美容室に行って来ました!

運動会という一大イベントも終わり、家には平和が訪れた・・・
と思っていました。

保育園の運動会に行って来ました!

ところがです・・・

年長さんクラスの子供達が組体操を披露していたんですよね・・・
その話をしていたら急に息子の陸ちゃんが騒ぎ始めました。

僕も組体操できるぞと・・・

まさか~と半分笑っていたら、陸ちゃんが

陸ちゃん「出来るってば!!お婆ちゃんはこっち!お母さんはこっち!」

組体操の指示を出す陸ちゃん

マレーパグのお尻

久しぶりにビックリしました!!!!

何気ないいつも通りの朝・・・
朝起き、ご飯を食べ、エレンタールを作り仕事に出かける準備をし、息子の陸ちゃんをトイレに連れて行きオシッコをさせ、出かけるのを見送り、さて便器によっこいしょ~

この誰もいなくなった時のトイレが一番落ち着きますね



が!


今日はこのありふれた日常とは少しだけ違っていたのでした・・・・

クローン病家族の朝の戦争

最近の陸ちゃんは昆虫大好き!

特に好きなのがカマキリ!
カマキリと蜘蛛が戦ってる動画や、バッタを捕食してるのを見るのが好きという、ちょっと教育上困った状態です。
そんな陸ちゃんは、週末になると虫網に図鑑を持って虫取りに出かけます。

陸ちゃん図鑑を見ながら虫探し


目的は、そう・・・

カマキリです!

ガラケーユーザーだった私もドコモでiPhoneが出るとのことで、ついにスマホデビューをしました!

今回買った携帯は、iPhone5s 64Gです!

iphone5s 64G


ガラケーと違って文字を打つのに登録の時からかなり手間取りました・・・

私達クローン病・潰瘍性大腸炎の患者は通院が付き物ですよね。
そして病院に行けば必ずといって良いほど医師に処方箋を書いて頂いていると思います。

今日は、そんな処方箋でドキッ!?ってした事をブログに記載したいと思います。

ちびっ子達の入場式が終わり、次はいよいよ息子の陸ちゃんの徒競走の番がやって来ました。

小学校の体育館なのでそんなに広くはありません。

その中での徒競走・・・
最初の出だしが大事です。

先生「用意、ドン!」

陸ちゃん「はっ!?」驚く


若干の出遅れ(笑)

徒競走


今年で息子の陸ちゃんは、保育園での3回目の運動会です。
陸ちゃんが通っている保育園は、乳幼児も参加出来る運動会で、毎年我が子の成長が楽しめます。

あ~思い出す過去の陸ちゃん•••

2歳児編

まだ入園して数ヶ月しかたっていない時の運動会は、親もドキドキでした。
どんな親がいるのかな・・・
うちの子はちゃんと出来るのかな・・・
etc・・・

当の本人はというと•••







2歳の運動会

みんなが集合しているのに自分一人スタタタタタタタと走っております(ー_ー;)
みんなが踊ろうが歌おうが何のその!!

陸ちゃん「オレは自由に走るんだぁぁぁぁぁ!」(# ゚Д゚)

と言わんばかりの激走っぷり!

そしてそれを追いかける怒れない父親・・・私です。

ずっとこんな感じで最終的に先生に怒られてしまいました(汗)
陸ちゃんが怒られているのに、私が怒れないのを怒られているような感じでしたね・・・

10月は引っ越し、息子の保育園の運動会、友人の結婚式の余興と大忙し!
ブログもあんまり書けない状態です・・・

前ならえ!


特に、引っ越しはやらないわけにはいけないので大変です(汗)
季節の変わり目でもあるので体調にも気をつけなければなりません

さて、最近の体調はというと・・・

今回でヒュミラ30回目になりました。

ヒュミラの針が細くなる?


ヒュミラの刺す角度は、皮膚に対して30度~60度で刺すといいとされています。
痛さの原因の一つに注射針が適切な深さ(5mm以上)まで到達していないことが考えられるからです。

今日刺したヒュミラの角度は、物凄い浅くて点滴みたいな感じに・・・

そうしたら痛いの痛いのありゃしない!!!

でも一度刺しちゃうと怖くて抜けないんですよね・・・
血が吹き出しそうで・・・(笑)

ちなみにヒュミラの針がちょっとだけ細くなったの気がついてた人居ますか・・・?

ヒュミラ情報ネット

体感全然変わってないんですが・・・(笑)

最近の私は切痔です。
これがなかなか痛いんですよね・・・
歩いているだけでムズムズしてきます。

便の回数が多いクローン病・潰瘍性大腸炎の患者さんには結構多いのではないでしょうか

そこで、痔のお薬「強力ポステリザン軟膏」の出番です。

ずっとキシロカインゼリーを処方して貰おうと思っているのですが、ついつい忘れてしまいます。
今回も忘れちゃいました・・・(笑)

まぁ最近はペンタサ注腸の回数も減ってきているので、1本アレば3ヶ月は持ちますね・・・

引っ越しするにあたって、思い切って今まで買った漫画本やらDSやらのソフトを売ってしまおうと思い、意を決して断捨離をすることにしました!

entry_img_520.jpg


探せば以外とあるものですね・・・いらないものって・・・

漫画本は、スラムダンク・BECK・PLUTO・松本大洋の作品・etc

普通の本は、いらなくなったクローン病の本や料理本・・・
もうネットで検索すればレシピやら出てくるし、20年くらい前のクローン病の本何ていらないですからね・・・

私は、「クローン病患者が本当に聞きたいこと140のQ&A」だけで事足りてます。
今まで見た中で一番読みやすく為になるものです


無印良品の調理食品はIBD(クローン病・潰瘍性大腸炎)に優しいのが多いです。
以前、無印良品の調理食品をご紹介したのですが、



今回は、「梅とみょうがの和風だし」をご紹介したいと思います!

無印良品の「梅とみょうがの和風だし」

友人の結婚式の招待状が来ました。
なんとそこには・・・余興の依頼が!!!

ただでさえ普段と違う物を食べると30分で下痢をしてしまうクローン病・潰瘍性大腸炎の私が、余興・2次会と不安な時間を過ごす事になりそうです。。。

まぁそんなのは私の都合!!

一緒にやる友人と相談して、ゴールデンボンバーの「女々しくて」を樽美酒研二のお面を付けて踊りながら歌うってことになり、ただいま練習中であります!!!
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