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無事に収穫も終わりご満悦の息子の陸ちゃん。

結局、今回頂いたのは全部でこれだけです。

今回の収穫

車のトランク一杯になりそうな位に大量ですね∑(゚Д゚)
特に大根のどっさり感がたまらないです。
陸ちゃんが採った小さい人参は全部生でボリボリ食べてしまいました。
よほど美味しかったのでしょう・・・・

天気も快晴だったし、普段出来ない体験をしたの陸ちゃんにも良い思い出になったらいいなぁ~

次に収穫に向かったのは、ゴボウと大根です。

ゴボウは1人3本とって良いらしく、私はデカイゴボウを狙いました!

ごぼう畑


でも、ゴボウって大きければ良いってものじゃないんですよね

しかもなかなか抜けやしない!

ユンボで周りを掘り込んで採れやすくしてあるのですが、ガリガリ土を削っても採れなかったので、細いゴボウをチャッチャと採って大根畑に向かいました。

里芋掘りも終わり、次は人参取りです。
人参畑は、こんな感じになっています。

人参畑


結構広いです(笑)
ピーターラビットが出てきそうな雰囲気であります。

さて人参は、1人5本まで取っても良いらしく、私達は3人で行ったので15本!!
これはなかなか燃えます。

扁桃炎が治った!と思い普段と同じ生活をしていたら、扁桃炎が再度ぶり返してしまいました・・・

抗生物質を5日間飲み続けたんですけどね。

薬が切れて二日後、朝起きると喉が何か違和感が・・・
扁桃腺の白い塊は見えなくなったのですが、まだ腫れてるっぽい感覚があります。

その後午前中まで普通に仕事してたのですが、怠くて喉痛くて辛かったので、翌々日のIBD専門医の通院を待たずに町医者に行きました。

医者「ぶり返しちゃったか~抗生物質を変えてみよう」

と言う事で、今まで飲んでた抗生物質「セフジトレンピボシル錠100mg」から新しい抗生物質「クラリスロマイシン錠200mg」に変更になりました。


処方箋

まず、最初に本日の収穫ルートの説明があり、収穫する場所に移動し始めました。
息子の陸ちゃんは・・・

説明そっちのけでカマキリ探しをしています。
ヤレヤレと思いつつ、最初の収穫場である里芋畑に来ました。

里芋の苗って結構デカイんですね・・・!
ジャガイモみたいなのを想像していたのですが、子供位の身長まで成長していました(笑)

里芋は以外に大きい

スコップで周りを掘って里芋を取り出してくださいって言われたのですが、カマキリを探していたので出遅れてスコップが無くなってしまったので、手で引っこ抜こうと思ったら・・・

Yahooニュースを観ていたらこんな記事が。
難病重症者の負担軽減=見直し案を修正―厚労省

難病患者の医療費助成を見直している厚生労働省は25日までに、患者の自己負担額を重症者に限り、10月に示した見直し案から半額程度に引き下げて月最大約2万円とする方針を固めた。見直し案では患者の大半が負担増になるとして、患者や支援団体などから批判が出ていた。
 重症者の認定基準は、新設する第三者委員会で決める。筋萎縮性側索硬化症(ALS)で人工呼吸器を着けた患者などが想定されている。軽症者には見直し案を適用する。
 同省は12月上旬の難病対策委員会に最終案を提示。2014年の通常国会に新法を出し、15年1月からの実施を目指している。

情報元: 難病重症者の負担軽減=見直し案を修正―厚労省 (時事通信) - Yahoo!ニュース


難病支援対策もいよいよ終盤に差し掛かってきたみたいですね。

前回の修正案も、一部患者会から猛批判を受け、どうやら上限が障害者の自立支援制度に基づいた上限二万円位になりそうな気配です。

まぁ、きっと厚生労働省の役人さん達の描いた落とし所がこの値段なのでしょう

ふっかけておいて値下げ。
良くあるパターンです。

正直これ以上あ~だこ~だ言うのもの大切ですが、同時にきたるべき日に備えて準備した方が良さそうな気配です。

幸い、来年度執行しても、私達IBD患者は直ぐには適用されなく3年間の猶予期間があります。
支出を減らさないと・・・

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農場で野菜の収穫の体験ツアーがあったので家族で行って来ました!

現在住んでいる所から車で高速を使って約1時間半位の所に農場があり、そこで野菜を撮ったりバーベキューをしたり温泉に入ったり~って事をするらしいです。

私達家族は、子連れ&食事制限持ちって事でバーベキューなどは行わずに収穫だけを行いました。
お昼はコンビニでおにぎりを購入。
持ち込みの基本ですね(笑)

さて、いざ農場に向かったわけですが、息子の陸ちゃんはご立腹であります。

移動時間が、長かったせいか、車内のDVDを観てるだけじゃ面白くなかったみたいです。

陸ちゃん「陸ちゃんもう帰る!」ヽ(`Д´#)ノ ムキー!!

車内で暴れまわってます。
運転手である私は冷や汗モノですね・・・

目的地についてもまだご機嫌斜め・・・

御機嫌斜めな陸ちゃん

以前マンションのベランダに植えたベビーリーフが良い感じに元気に伸びてきたのでサラダにして食べてみました!

ガーデニング教室に行って来ました

寒くなってきたし、東向きだし本当に育つのか・・・?と思っていたら・・・
以外と順調に育ってくれました(笑)

さっそく収穫し、お婆ちゃんにサラダにしてもらうことに・・・

ベビーリーフのサラダ

きゅうりとベビーリーフとレタスのサラダです。

取り敢えず家の毒見担当、陸ちゃんに食べさせました。

すると・・・

ドキドキ、ドキドキ・・・・

私自身は、セカンドオピニオンによってクローン病・潰瘍性大腸炎が発覚したわけではありません。
今では、テレビなどでちょくちょく紹介されるクローン病ですが、昔は全く無名の病気で医者の中でも認知度が低く、専門医に受診するまで病院たらい回し、何度も手術・・・ってのが一昔前の出来事でした。

その多くの方々は、医師や病院を変える事により生きながらえてきたわけです。

これから記載するのは、こうやって病気が決められるのかな~って思った瞬間の出来事を記載したいと思います。

セカンドオピニオン

前回の【クローン病患者、扁桃炎になる】の続きです。

熱が38度位になり、何か寒気と喉の痛みでもうダメっぽ~って萎えてたのですが、意を決してロキソニン(ジェネリックではロキソプロフェン)を飲んでみました。

すると見る見る熱も下がり喉の痛みも気にならなくなりました・・・!
熱も平熱・・・

恐るべしロキソニンパワー・・・

ちなみに私は胃もあんまり強くないので、プレドニンを飲んでた時の余った胃薬、パリエットを一緒に飲みます。
これで胃も安心ですね。

どうやら風邪を引いたみたいです。
最近良く眠れてないせいか、疲れてるな~と思ってたらこれです。

近くの町医者に行ったら扁桃炎だから抗生物質のみな!

と言われちゃいました。

扁桃炎の処方箋


ずっと喉が痛く、体が弱って悪化したって所でしょうか?
症状は
  • 倦怠感
  • 口内炎
  • 関節痛
  • 喉の腫れと痛み

特に喉の痛みは、唾を飲んでも痛いくらいなので、熟睡すら出来ない!!
ほぼ1時間おきに起きていました

朝になるとヨダレで口が真っ赤に・・・(汗)


近年風邪などの症状が尾を引くようになりました。

これもヒュミラで免疫力が低下してるからでしょうか?それとも年のせいでしょうか?

今週末は、陸ちゃんが楽しみにしている芋掘りがあり、それまでには何とか体調を整えておかねば( *`ω´)

最近猛暑がうそだったかのような冷えっぷり。

寒いのが苦手な私は、早くもダウンコートを取り出し、全身ユニクロのヒートテックを装着し、お腹に毎日貼るホッカイロをし、これ以上寒くなったら手がない!?って位に厚着をしています。

今の住まいには床暖房が着いているのですか、これが気持ちよすぎる!


コタツなんてめじゃないですね!
いや~感動してしまいました(笑)

基本、部屋では靴下を履きたくないので、裸足で動いているのですが、床がフローリングだとやっぱり冷たい!
冷たいと全身が冷えてくる感じがするんですよね。

でも床暖房があると歩くと全然違うし、何より寝転ぶと至福の時が・・・(*´艸`*)

息子・陸ちゃんも同じ気持なのか、テレビを見ながら二人でゴロゴロしていました。

床暖房キモチイ~

最近昼寝をしない陸ちゃん・・・
このまま寝てくれると思い待ってたのですが・・・


大腸の病気 最新情報「クローン病」って題材でNHKのきょうの健康という番組にクローン病が取り上げられていました。

http://www.nhk.or.jp/kenko/kenkotoday/archives/2013/11/1114.html

説明されていたのは、東邦大学医療センター佐倉病院 教授 鈴木康夫 先生で、IBDの専門医の中では有名人です。

15分間の短い番組ではありましたが、クローン病の治療方法がわかりやすく説明されていました。
特に目新しい治療法は、おっしゃっていられなかったのですが、15分の間で一番印象に残ったのが

「出来るだけ早く専門医が居る医療機関に受診してください」

という言葉でした。

ここで紹介されていた患者は、小腸型クローン病で最初は、大腸病変が無かったので過敏性腸症候群と診断された後、1年後に成長障害と診断され詳しい検査の後、クローン病と診断されたそうです。

その後、狭窄の手術をし、現在元気に過ごしているとのこと。

まさに、私と一緒の経過を辿っていました。
やっぱり、最初の診断が大事なんだなぁッて思いましたね・・・

私も診断されるまで1年かかりました。
その1年で取り返しの付かない所まで狭窄が進んでしまい、その10年後手術・・・

もっと早く分かっていたら手術を回避出来たかも知れません・・・

やはり、早めの治療

何をするのにもこれにかぎりますよね!

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近所で無料のガーデニング教室をやるとの事で、家族でガーデニング教室に行って来ました。

だいたい授業が1時間位の教室だったので、息子の陸ちゃんもギリギリ飽きない程度の時間

本人には、今日は皆でお砂遊びだよって伝えてたので、話そっちのけにスコップで、バッサ~バッサ~と土をいじって遊んでました(笑)

お砂遊びをするりくちゃん

ヒュミラ33回になりました。
注射器

体調は、相変わらずの寛解を維持しております。
体調が普通すぎてヒュミラを使うのを忘れてしまったくらいです。

さて、今年もインフルエンザの予防接種を二回受けて来ました。

ヒュミラなどを使っていると、免疫力が低下して、インフルエンザにかかった時に重症になる可能性があるらしいです。

一回のインフルエンザの予防接種だと、薬のせいで利きづらいので、可能だったら二回予防接種を受けると良いとのこと・・・


私はヒュミラを使用し始めてから、毎年二回受けています。


そのおかげかどうか分からないのですが今の所、インフルエンザが悪化した気配はありません。

これも一種の御守りみたいなイメージですね(笑)


ヒュミラとインフルエンザどっちが痛いかといえば、自分で注射をするヒュミラの方が時間がかかるので痛いかな~
やっぱり人にやってもらった方が全体的に痛くない気がしますね。
自分でヒュミラを撃っている時の腹式呼吸はんぱないです(笑)

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11月11日はポッキーの日なんですね。
ポッキー・・・

クローン病とは無縁の食べ物だなぁ~

クローン病にとってチョコレートの脂質とシュウ酸がネックですね。
なので、お菓子売り場のポッキーコーナーは素通りで、いつも煎餅コーナー一直線の私でしたが、今日は違いました。

なんと、グリコのポッキーを買うとポッキー風船が貰えるとのこと!!

グリコのポッキー


こ、これは・・・


欲しいィィィ!

久しぶりに家族で居酒屋に行って来ました!

今回行った居酒屋は、「はなの舞」と言う海鮮居酒屋です。
チェーン店なのでクローン病の人は、利用した事がある方が多いのではないでしょうか?

http://www.chimney.co.jp/shop/information/hana/

ここの売りは、やっぱり魚!

お刺身が美味しいです。
それと御寿司もなかなかでしたね・・・

子供用にお子様ランチもあるので子連れでもいける居酒屋であります。

ヤクルト
クローン病や潰瘍性大腸炎の民間療法の費用対効果が一番高くてずっと続けられそうなヤクルトとヤクルトカロリーハーフがなんと・・・

11月4日から値上げされました!

しかも一本5円ですよ!
5円!

スーパーに行ったら何かの間違いかと目を疑いました。
家族でヤクルトを飲んでいたのに・・・
医療費の値上げでもショックなのに、こういったプチ値上げも地味に痛いですね・・・

患者の意見を踏まえても上限44,400円、世帯収入は変わらず。終わったか

値上げと伴い以下の内容が変更されたらしいです。

  • 1本あたり5円の値上がり40円に
  • 1本当たりの「乳酸菌シロタ株」の菌数を150億個から200億個に


まぁ結局は原価高等による値上げってことらしいですね

それにしても22年間値上げしなかったなんて凄いですね

感動モノです(*_*)

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10年前と比べるとインターネットが普及し、良くも悪くも検索すれば特定疾患に認定されているクローン病でも、色々情報が集めやすくなりました。

講演


そして同時に以前まで情報収集や交流の場だった患者会が影を潜める流れになって来ています。

私は以前は、患者会に所属して何回かイベントに参加したことがあります。

その時の体験談を踏まえて患者会について思うがままに記載したいと思います。

すみだ水族館に行った話の続きです。

ゆらゆらチンアナゴも珊瑚も良いのですが、アクアスコープっていう水槽に小窓があり、そこから近くで珊瑚に群がるお魚などが見れる場所があります。

アクアスコープ

水族館番の旭山動物園みたいなイメージです。
ここから除くと、珊瑚に隠れてお魚が眠っていたり、上を見上げるとこんな景色が見れます。

すみだ水族館は、そんなに広くはありません。
この広さで2000円は、ちょっとぼったくりなんじゃない!?って思うかも知れませんが、中は新しい水族館だけにとても綺麗です!

トイレもあまり混んでなく綺麗ですしね。
クローン病・潰瘍性大腸炎患者にも安心出来る施設です。

全体的に出口付近以外は、やや暗いのですが、その分水槽がよく見えます。

すみだ水族館の水槽

こんな感じで水槽に文字が入っているんですよね。
これがまた味のある文字で一個一個の水槽が海の生き物を見るだけでなく、文字も楽しめる!


11月の3連休にすみだ水族館に行って来ました!

すみだ水族館


妻と息子の陸ちゃんは、既にこの水族館には何回も通っていて年間パスポートを持っています。
しかし私は初めてです。

大人の入場料は2,000円。
年間パスポートは、4,000円。

これは年間パスポートを買うしか無いですね!
2回行けば元を取れます。

なので私だけ年間パスポートを書い、入り口で待ち合わせをしました。

しかし、入り口に行ってみると・・・

あれ?居ない・・・

どこ行ったんだ・・・ま、まさか・・・・!?

またまた懲りずにキョウリュウジャーの握手会にやって来ました^^;

キョウリュウジャーのイベントに行って来ました

ただし、今回はいつもと違います。
いつもは親がキョウリュウジャーに会いに行こう!!と言って息子の陸ちゃんを誘うのでありますが、今回は陸ちゃん自らちょっと観てみたいと言い出しました。。。

これは大変な進歩なのです・・・!

でもあいにく妻が仕事の日だったので、私と陸ちゃんの二人きりでキョウリュウジャーに会いに行きました。

さすが大人気の戦隊物の握手会・・・
長蛇の列です!

キョウリュウジャーの握手会の長蛇の列

一番先頭の方にキョウリュウジャーが居ます。

注射器

ヒュミラが32回目になりました。
一年以上続けているヒュミラですが、最近は、担当医に良くヒュミラが切れかかっている感じはありませんか?と聞かれます。

実際の所は、射っ後にすぐ体調が変わるか?と聞かれれば、答はNOであり、体感は全く変わりません。

担当医は、切れたら直ぐに解るって言いますがどうなんですかね・・・

クローン病は下痢・腹痛はつきものなので、それだけでは判断が付きません。
血便?極度の腹痛?

今年もハロウィンの季節がやって来ました。
最近ハロウィンって流行りなんですかね・・・?
去年よりも盛り上がっている気がします。

ハッピーハロウィン!!

さて、今年も息子の陸ちゃんが通っている保育園でもハロウィンの仮装行列が行われました。

列をなし徘徊する子どもたち

みんなそれぞれ色々な格好をしています。
女の子はディズニー系が多いですね・・・

男の子はそれぞれ個性があります。

さて、うちの子はと言うと・・・



採血結果201310
通院って疲れますよね・・・
私の家から病院までは、およそ1時間。

自転車乗って~電車乗って~バス乗って~・・・

その間座れればまだいいのですが朝のラッシュ!!(-_-;)
そうも行きません。

今回もフラフラしながら病院に行きました。

さて、今回の採血結果と問診の結果ですが・・・
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