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記録

扁桃炎も徐々にですが、治ってきた感じがあり、体調はやや回復傾向です。
あのずっと喉が痛かった日が懐かしい・・・(笑)

抗生物質を飲まなかったばっかりに、何をしても痛いって状態が続いてました。
今は、まだ耳鼻科に通院しておりますが、元気に仕事に行けております。

クローン病の体調は、イリボーを1日5μgにしたらやや緩くなりました。
このくらいが痔には良いのかなぁって思うのですが、朝のしぶり腹でトイレから出れなくなるのが難点。


クローン病になってから思うことは、いつも通りいつものことが出来る・・・

これが生きていく中で何よりだなぁって悪化する度に思っちゃいますね。

仲間

こちらのページは私が良く訪問させて頂く、ブロガーさん達のブログリンクを記載しています。
主に、クローン病・潰瘍性大腸炎のブログです。

何か記載内容に不備がございましたら連絡お願い致しますm(__)m
尚、当サイトのリンクはフリーです。当サイトの紹介は以下を参考にしてください。

サイト名:クローン病~陸トトの今日もOPP~
URL:http://peco0211.blog.fc2.com/
紹介文:クローン病と潰瘍性大腸炎になった2児の父親の生活の闘病ブログです。体験した治療や知識をご紹介しております。


近くのショッピングモールで季節外れの花火大会があるということで、家族で行って来ました!
花火が上がる場所は、ショッピングモールの駐車場。

なので、大きい花火はあがりません。
これなら怖がりの息子・陸ちゃんも楽しめるかなと思い、駐車場に向かいました。

しかし行くのが始まる直前だったので、前には人が居たのでちょっと離れて肩車をして観ることにしました。

そしていよいよ始まり・・・・


ドンドン

打ち上げ花火が、大音量の音楽と共に始まりました!

ショッピングモールの花火

驚いたのが花火ではなく、花火と一緒に流れてくる音楽!
かなりの大音量です(笑)

最初は私の頭の上で大人しく花火を観ていた陸ちゃん。





3月下旬並みの季節外れの天気の後は、またいつもの寒さが戻ってきました。
今日は、三輪車とボールで遊びたいという息子の陸ちゃんの願いを叶えるため、いざ公園に出陣!!!
普段は仕事であんまり遊んでやれないので、休日位一緒にずっと遊んであげたいものです。

いつもは大賑わいの公園も15時に回ってもほとんど人が居ないという状態でした。

公園でお遊び

大勢の人がいると、もじもじしてしまう陸ちゃん。
必ず何をするにも親を連れて行きます。

しかし、誰もいないとなれば別!

一人でアスレチックで遊んでいられます。
親としては楽で有りがたいのですが、長くは続きません。

その後はサッカー、鬼ごっこ、かくれんぼ・・・
普通の公園なので隠れる場所無いし^^;
本気で隠れるとどこに行くか危険なので、ワザと大きい声で

「もう~いいよ!!」


って言ってみたり、陸ちゃんの見えている範囲に隠れたりと、なかなか大変
まぁ運動不足の私にとってはいい運動です。

クローン病・潰瘍性大腸炎などはストレスで体調が大きく変わってしまうため、適度の運動をすることが良いと言われていますしね。

ボールで遊ぶ陸ちゃん


遊ぶこと2時間・・・

昼寝を忘れて遊んだ結果、夕食では・・・

注射

昨年の12月31日の深夜以来射ってなかったヒュミラですが、溶連菌による扁桃炎も症状が落ち着いてきて、耳鼻科の先生から抗生物質をもう飲まなくてもいいと言われたので、本日よりヒュミラ(37回目)を再開しました。
やはりヒュミラを使用すると、風邪をひきやすくなりますね・・・お腹は調子が良いのですが・・

今回は、約1回分のヒュミラをしなかったわけですが、抗生物質を飲み続けても寛解を維持できています。
昔のエレンタールしか飲んでいなかった時の感覚で言ってしまえばヒュミラの投与を中止したとしても寛解を維持できそうな感じではありますが、ここは医師の指示通りに使おうかな~って思います。
ヒュミラへの抗体が出来てしまっては、せっかく効いている薬なのに勿体無いですからね・・・

さて、久しぶりにお腹に注射しようと思ったら、前回の射した場所を忘れる始末^^;
同じ場所ばっかり射していると硬くなってくると言われているのですが、かれこれ10数年毎月採血をしていますが、まだ硬く放ってないし、おそらく大丈夫でしょう(安易か)

myHUMIRAに投与日登録を変更し、今後も2週間おきに無事に投与出来るように体調を整えておかねば!!

このせいでまた扁桃炎がぶり返さないようにと( ̄人 ̄)

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前回血痰で急遽予約外で通院した時の結核の検査と、痰の培養の検査結果を聞きに病院に行って来ました。
病院は極力行きたくはないですね。。
待つのが疲れます・・・

今回は、待ち時間に漫画本「ウロボロス」を持っていったので、比較的時間が早く流れた感じがしました。

採血記録


報告内容
  • 耳鼻科で採血した結果、溶連菌による扁桃炎と診断され、ペニシリン系の抗生物質を1週間、その後マクロライド系抗生物質を1週間服用している。
  • 喉に違和感があり、喉仏の右側が特に強い
  • 抗生物質により若干便はゆるくなった感じだが1日2回ほどなので耐えれている。
  • 通院日と同じタイミングで大腸内視鏡を行いたい。
採血結果
  • CRP:0.0 前回より-2.7
  • WBC:6.4 前回より-4.4
  • HGB:13.9 前回より+0.1
  • GPT:23 前回より+0.3
  • TP:7.6 前回より0.0
  • 採血履歴はこちら
医師の所見
  • 痰の培養の結果、やはり溶連菌が採取されているので、現在の治療で間違いないだろう
  • 結核は陰性だったので、大丈夫でしょう
  • 採血の結果は良かったので、このままいきましょう
今後の治療方針
  • ヒュミラは、耳鼻科の先生に使っていいか聞いた上で再開しましょう
  • 前回は1年以上前にダブルバルーン内視鏡で小腸を見たのですが、とても綺麗だったので今回は、手術した後の小腸と大腸の吻合部を中心に経過を診ることにしましょう。

entry_img_614.jpg
ここでは、2014年度の日々の体調記録を記載したいと思います。
便の回数は、30分以内に再度行って出た物は合わせて一回とカウントしてます。

こういった、クローン病・潰瘍性大腸炎の患者の記録は、あんまり他の患者さんのブログには無いのかな~っと。

何か参考にして頂ければ幸いです。
尚、随時更新していくつもりです!

体調記録は以下のような感じにしています。

  • 1:良い
  • 2:腹痛あり
  • 3:熱あり
ちなみに2013年度の記録は、こちらから

2013年度の体調記録をグラフにしてみました

2013年の記録から見てみると、比較的に下痢の回数も落ちついているかと思います。

  • 体調(平均):1.6(良いと腹痛ありの中間位の感覚)
  • 下痢の回数(平均):0.5
  • 血便の回数:0.01

今年も去年位の体調で生きていきたいものです。

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コルトンプラザのかまくらイベント

昔から雪嫌いだった息子の陸ちゃんですが、雪玉が貰える所行きたいと聞いたら行くと言い出したので、コルトンプラザで期間限定で行われているイベント「かまくら展示」に行って来ました。

陸ちゃん雪が怖いの!

このイベントは、関東では珍しい「かまくら」の前で、藁で作った昔の防寒具を着てお写真を取り、かまくらの中をちょっと観てみようってイベントです。オマケとして陸ちゃんが欲しがっていた雪球のプレゼントがあります。

雪は、関東では珍しいのか、現地に行くと大勢の方が「きりたんぽ」や「甘酒」を飲みつつ並んでいました。

私達も食べて飲んで待つこと30分・・・・

ついに私達の番が回ってきました!
そして結果は・・・・

扁桃炎の処方箋

年始から続いている溶連菌の治療ですが、まだ治りません。
長いですね。最初の不調から考えると、3ヶ月は経過しました。それでも現在は、ちょっと調子が良くなってきています。予約が取れない病院での耳鼻科治療なので、続けるか迷い気味・・・
でも下手に通院を辞めてまた悪化してしまうよりは、ここできっちり治したい所です。

報告内容
  • 喉の痛みは、腫れが引いてきてだいぶ良くなってきた感じだが、喉仏あたりの違和感が取れない
  • 鼻水は、少し治まってきたが痰が出る
医師の所見
  • 鼻が副鼻炎になりかけていて、膿がたまっている。それが喉の方に降りてきて違和感に繋がっているのではないか。
  • もう少し通院し、治療が出来れば回復も早いのですが、それも難しいとのことなので、ペニシリン系の抗生物質を辞めてマクロライド系抗生物質に切り替えましょう。(下痢にならなければ)
  • また来週来てください
処置
  • ベストロン耳鼻科用1% 10mg
  • デカドロン注射液mg
  • 副鼻腔自然口開大処置
処方薬
  • カルボシステイン錠250mg
  • クラリチンレディタブ錠10mg
  • クラリスロマイシン200mg
  • ビオフェルミンR錠
  • 点鼻薬

私の息子・陸ちゃんは若干の「舌小帯短縮症」です。
もうそろそろ4歳になりますが、治る気配はありません。
相変わらず、下の歯が前歯に被さっています。

舌足らずな息子のハート型の舌(舌小帯短縮症)

そんな陸ちゃんでありますが、本人は至ってお喋り。
毎日あることないこと適当に色々私に教えてくれます。

最近一緒に見た映画「ドラゴンボールZ 神と神」を見たいせいか、かめはめ波が大のお気に入り!

変な顔の陸ちゃん

皆さんは、病院で採血をした検査結果や、調剤薬局から頂いた処方箋の記録は、どのように管理していますか?
お薬手帳って手もありますが、持ってくるのを忘れたり、結局お薬手帳は薄いので直ぐに処方箋シールが貼れなくなり、過去の薬が見れなくお薬手帳としての機能が半減してしまいます。
また、ほとんど検査結果は、紙ベースなのでファイリングしても邪魔になってしまいます。

そこで、私は「Evernote」と言うアプリを使っています。

Evernoteとは
Webサービスの事で様々な画像や動画・音声などをWeb上に保存出来、色々な端末(PCやスマホなど)で同期し回覧でき、整理しやすいサービスです。


これを使うことにより、以下のようなイメージで処方箋を見ることが出来ます。

Evernote

ノートブックをタッチすると、該当のノート一覧が表示され、

Evernote1.png

画像を更にタッチすると、画像が大きく表示されます。
これで色々確認出来ます。

Evernote2.png



ノートによるカテゴリ分け、タグ付けなど出来て簡単に整理することが可能になり、画像文字の日本語の認識率はまだまだ弱いですが、一応画像の文字情報を認識してくれるので、わざわざ薬の名前を記入しなくてもある程度認識し、検索にひっかかってきます。

スマホ持ちの方で、ちょっとまとめて見ようかな~って思う人は是非一度試してみてはいかがでしょうか?
他にも名刺をこれで纏めたり、各ブラウザと連携でき、ブックマークを簡単にメモ出来たり、マニュアルをアップロードして収納スペースを削減出来たりと、使い方は色々あります!
制約はありますが、無料で使えます。

参考情報


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扁桃炎がなかなか治らないのは、マンションの部屋が乾燥してるのも原因じゃないかな?って思い加湿器を買ってみました。

買ったのは、こちらです。

加湿器 SHIZUKU PLUS


APIX アピックス 超音波式アロマ加湿器 【SHIZUKU PLUS+】 モイストホワイト AHD-013-WHです。

水が若干入れづらく、交換する時に空の状態になってからじゃないと、周りが水浸しになってしまうので、交換時に布巾は必須であります。

さて、早速寝室の床に設置して寝てみました。
夜寝ている時に、どうしても口を開けて寝てしまうので、朝起きた時に喉が渇いて痛くなります。

最後の頼みの綱と言っても良いでしょう。

ドキドキの朝の結果は・・・


お?結構良い感じでかも?

と思い気や違う問題が!

布団が濡れている!!

最初、3歳の息子がお漏らししたかと疑ったのですが、違った・・・
もしや・・・私か・・・?

あり得る。

お漏らし常連の私ならやりかねない・・・

だって私はIBD(炎症性腸疾患)患者だから( ゚д゚ )クワッ!!

なんて何にも自慢にはなりませんが^^;

抱負

新年を迎えたらやっておかなければならない行事が我が家にあります。
それは・・・


新年の抱負であります!!!

これは欠かせないですね。
息子の陸ちゃんも大きくなってきたので、今までは夫婦の抱負でありましたが、今年は陸ちゃんも混ぜての抱負にしました。

まずは、私から・・・

私「風邪を引かない!」どやどや


はい、新年早々病院に行っています。

次に妻・・・・

妻「5キロ痩せる!」悪魔


妻「風呂あがりのアイスとビールは最高だぜぇ」悪魔

意気込みだけです。

最後に、陸ちゃん!!

陸ちゃん「トイレでウンチをする!!」ハート

今日もテーブルの下でオムツを履いて踏ん張ってます。

どいつもこいつも口だけな我が家です^^;

取り敢えず家族としては、2015年の新しい難病対策法案による医療費拡大に備えて、どこまで節約し、収入を増やせるかに挑戦したいと思います。
まぁ、これも口だけになりそうですが・・・(笑)

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病院帰りは、エレンタールもあまり飲めてなく、待ち時間の疲れもありだいたい多めに食事を取っています。
今回は、駅近のお蕎麦屋さん「そじ坊」さんの「辛味大根そば定食」を食べてきました!

ここの蕎麦屋さんは、よく愛用しておりまして、生わさびを自分で剃ってその場で食べれるのが楽しみです。

クローン病に取ってお蕎麦は、体調の良い時・狭窄が無かった場合などでは食べて良い食材と言われています。
なので、採血の結果が良かった場合、ついつい多めに食べちゃうってわけです・・・(笑)

さて、今回食べたのは、こちら「辛味大根そば定食」

そじ坊の辛味大根そば定食

残念ながら生わさびは、付いていないのですが、このピリ辛大根おろしが食欲をそそります。
それとかやくご飯も美味しいです。

量的には大した量じゃないので、定食にしてもクローン病の私でも食べきれる量です。

調子の良い時は、是非一度行ってみるのをお勧めします!

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ららぽーとTokyou Bayの西館に出来た「ポケモンセンタートウキョーベイ」に行って来ました。

ポケモンセンタートウキョーベイ

ポケモンオフィシャルショップなだけあって中は綺麗にポケモンが並んでおり、店員も若い店員が多く、店に入りやすい雰囲気です。
まるで夢の国「ディズニーランド」のお店のような感じです。

中は、ご覧のとおり激混みで、小学生とその家族連れが多く、子供たちはみんなDSを持ちポケモンをやってます。
また、ここではこちらのような誕生日イベントがあります。

  • 可愛くて素敵なポケモンをプレゼント
  • バースデークラウンをプレゼント
  • 特別なバースデーカードに名前を入れてプレゼント
  • ポケモンセンターでのお買い物が5%OFFになるクーポンをプレゼント

そして多くのバースデークラウンを被った子供たちが多かったです。
きっと、誕生日に来ると楽しいんでしょうね。

さて、息子の陸ちゃんはというと、初めてのポケモンセンターで大喜び・・・・!

のはずが・・・

綿棒

IBDの専門医から耳鼻咽喉科の受診を勧められたので、年始に受診した結果を聴くついでに近くの病院に受診して来ました。

血痰、血便、新年早々病院へ

まず部屋にはいると、早速前回行ったアレルギー検査の結果を説明し始める耳鼻咽頭科の先生

医師「これが結果です。」

クローン病・潰瘍性大腸炎である私のアレルギー検査結果

アレルギー検査をする機会があったので結果を記載したいと思います。
クローン病になる前の小さいころ、よくアレルギー性鼻炎だよと言われ続け、耳鼻科に通ってました。

大人になってふと思い返すと、アレルギー性鼻炎・・・何のアレルギーだろ・・?と疑問に思っていました。
それがやっと解決しそうです。

検査結果はこちらです。

アレルゲン検査

  • 非特異的Ig-E(総IgE):552(IU/ml)
  • ヤケヒョウヒダニ:58.7 クラス5
  • ハウスダスト1:38.8 クラス4
  • ヒノキ:0.58:クラス1

ちなみに非特異的Ig-Eとは、このようなことを言うそうです。
非特異的IgEとは
ハウスダストに対する特異IgEも含む諸々のIgEの総和。アレルギー体質の診断に使用する

また、クラスが高い程アレルギーが強いってことになります。

よって私はアレルギー体質ってことになります。

そういえば引っ越しの後は、必ずと言っていいほど体調を崩していたので、きっとこのハウスダスト当たりが影響していたんだろうな・・・

取り敢えず花粉の時期はマスク着用は必須ですね!

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インフルエンザの治療にイナビルを吸引したものの、来週にヒュミラもやらなければいけないし、血痰も気になる。
ということで、今日は担当医が外来にいる日なので、急遽予約外で診察に行って来ました。

予約外で行くと必ず看護士に「どうしましたか~?」って聞かれます。

この説明が口頭だと上手く伝わらない場合、色々手間になるので毎回こちらのような文章を作って受診します。
問診票
こんな感じで書くと目的と状態を伝える手間が省けて、ちょっとだけ早く診てくれる・・・・ような気がします。

今回は検査づくしでした。
検査内容はこちら。
  • インフルエンザ検査
  • 採血
  • 尿検査
  • 痰の培養
  • 胸部レントゲン

ほぼフルコースですね

検査結果の内容はこちら

20140109の採血結果

年始から体調不良が続いていたのですが、更に悪化した私の体調に追い打ちを掛けるような出来事が起きました。
それは・・・・

インフルエンザ」です!!

予兆はありました。
家族の一人が前日に急にインフルエンザA型になり、インフルエンザの予防接種を2回受けているから大丈夫だろうなって思っていると・・・

  1. 翌朝、あれ・・・何か寒気がするぞ・・・
  2. お昼、何かだるいな・・・まさかなぁ・・・
  3. あれ、歩く度に頭が物凄い痛いな・・・
  4. もう無理、病院行こう!
  5. インフルエンザ検査(38.1度)
  6. 先生「完全な陽性じゃないんだけど、A型よりの表示になっている。
    お家の人A型っていってなかった?だとしたら多分かかっているからイナビルだしてあげるね。
    これなら腸にも負担無いからクローン病でも大丈夫だよ」
  7. そしてイナビルとロキソニンで就寝


こんな流れになってしまいました。

イナビルとは
吸引するタイプのインフルエンザの特攻薬で、1回の吸引で治療が完結します。


イナビル


イナビルの服用は最初はよく分からなかったのですが、薬剤師さんの前で一緒になり吸引しました。
確かに簡単です・・・・

さて・・・・取り敢えずのインフルエンザの対応は終わりましたが、このままほっといても、今後のヒュミラなどどうしたらいいものか・・・・

明日、IBD担当医に相談してくるとします。

今年は厄祓いでもしよう^^;

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大学病院に通院した際に、またまた冊子を見つけてまいりました。

今回ご紹介するのは、こちらです。

潰瘍性大腸炎の治療目標「粘膜治癒」ってなんだろう?

という奴です。

粘膜治癒ってなんだろう

概要

近年、潰瘍性大腸炎の治療目標として、「粘膜治癒」が注目されているそうです。
粘膜治癒
粘膜治癒とは、大腸内視鏡検査で見て粘膜の炎症が治った状態の事を言います

潰瘍性大腸炎の症状がある期間(活動期)には、大腸の粘膜に炎症が起きています。しかし、症状がほとんどなくなっても(臨床的な寛解)大腸内視鏡検査をすると粘膜に炎症が残っていることがあります。


粘膜治癒している方が、再燃しにくかったり、再燃した時に重症化しにくいことがわかっています。また粘膜治癒している方が、大腸癌のリスクが少ないことも分かっています。


症状がなくなっても油断せず、粘膜も治るようにお薬を飲み続けましょう。


ゼリア新薬工業株式会社・協和発酵キリン株式会社より


紅白歌合戦も見終わり、0時を迎えました。
この時間にやることといったら、年越しそばを食べる、神社に二年参り行く、家族への新年の挨拶をするなど行いますよね。

では私は、どうしたかと振りかえってみると・・・

息子の陸ちゃんは保育園がおやすみ中なので、遅くまでお遊び、キャッキャキャッキャ遊んだ結果、紅白終了する頃に意気消沈し寝る事に・・・

ちなみにこの写真は、紅白に出ていたEXILEの真似をしている写真です。

EXILEの真似をする陸ちゃん

一人汗だくです^^;

陸ちゃんは、まだ一人で寝ることが出来ないため、添い寝をしなければ寝れません。

その時、私はスマホを弄くり回しながら寝るのをひたすら待つ。
妻は寝た振りをしながら、そのまま一緒に寝落ち

結局陸ちゃんが寝た後、起きていたのは私だけでありました。
そして、一人冷蔵庫からあるものを取り出しました。

それは・・・・

病院

年末年始、一番やってはいけない事。
それは、体調を崩す事であります!

なぜなら年末年始は、病院も例外でなく、多くの病院がお休みの所が多いからであります。

そのやってはいけない事を私は守れませんでした・・・

今年は年初から、ららぽーとの初売りに行って来ました。
ららぽーと東京ベイ

私達は、開店前に行ったのですが、そこには福袋目当ての行列の嵐でした。。。
今回の買い物には各自目的があります。

私はシャツとネクタイ、妻は何かしらの福袋、そして息子の陸ちゃんは、トイザらスでの玩具を買うのが目的。
それぞれ思惑が違うわけで、各自行く場所が違います。

誰が優先されるかと言うと・・・


グズグズの子、陸ちゃんであります!

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