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近くの東武百貨店で九州物産展が行われていたので、興味本位で行ってみました!
お金が無い貧乏な私達。
お目当ては・・・そう試食であります( ゚д゚ )クワッ!!

戦いのポーズを取る陸ちゃん

まぁ試食と言ってもクローン病の私はこのような場所で試食できるものは限られています。
しかし、その中でもゼリーやら、明太子、お蕎麦などは食べれました!

博多プチ・キャドールのあまおうゼリー

ここでは、イチゴのあまおうで作られたゼリーを試食・・・

う、旨し!!

高級ゼリーってやつですね。
甘くてとろけるような感じです。

いっぱいくれたので美味しく食べました。
基本2往復です。

ヒュミラ39回目になりました。
体調はこの所ずっと変わりなしでいい感じであります。

しかし、今回は事件が起きました・・・

いつも通り冷蔵庫からヒュミラを出すと一本足りない事に気が付きました・・・!

運ぶ時に落とした・・・?
それとも間違って捨てた・・・?

私はいつも寝る前にヒュミラを撃つのですが、気になってなかなか寝付けませんでした。
まぁ今更1週間位ヒュミラをやらなくても特に問題はありませんが気になります・・・(扁桃炎の時は3週間程、使用しなかったのですが、クローン病の症状は変わらなかったです)

IBDの先生が間違ったのか、それとも薬局が間違ったのか・・・・

薬


まずは近場から攻めていこうかなと思い、薬局に翌日電話してみました。

私が7年前に買ったSONYのテレビが壊れて地デジが映らなくなりました・・・(汗)
TVをつけると「しばらくお待ちください」と表示され真っ暗に・・・

これが噂のSONYタイマーか???

アナログ放送は何とか映るので急ぎではないのですが、4月から増税ということもあり、今はどんなテレビがあるのかなと思いコジマ電機に下調べに行って来ました!

今使っているのが32インチのテレビです。
希望としては42インチが良いのですが、42になるとちょっと値段も10万とか超えるのが多いんですよね・・・

なのでまた32インチにしようか・・・それとも42インチにしようか・・・と悩み家族と相談しようと話を降ってみると・・・


何やら奇妙な格好の奴らが・・・・

3Dテレビをみて騒いでいる親子

3Dテレビの前で何やら怪しい動きをしています。
声をかけようとしましたが、あまりにも奇妙すぎたので他人の振りをしていました。

息子の陸ちゃんが4歳になったので誕生日プレゼントを買いにイオンモール幕張新都心のトイザらスに行って来ました!

今回の誕生日は、親がプレゼントを選ぶより自分で選んだほうが好きなモノを買えるかと思い、自分自身で選ばせました。


まずは、トイザらスへ・・・
黙って見守っていると、まずこれがいい!!と言ったのは、仮面ライダー鎧武の変身ベルトDXゲネシスドライバー!
家に似たようなベルトが4本あります^^;

ここは好きなのを買えといった手前、心苦しいですが、そっと違うものへと誘導・・・

何とか諦めさせ、次に向かったのは・・・

シルバニアファミリーエリア!!

シルバニアファミリーの前でお写真


物凄い数のシルバニアファミリーの玩具が・・・

たくさんのシルバニアファミリー


シルバニアファミリーと言ったら女の子の玩具って言うイメージが強いです。
なので、ここもそっと誘導しようかと思ったのですが・・・

私「ねぇ・・・レゴとかがいいんじゃない・・・?サッカーボールといいよねぇ~」どやどや


陸ちゃん「・・・・・リスさんがいい!!」ハート

月日が経つのも早いもので息子の陸ちゃんが無事に4才になりました!

4才になっても相変わらずの甘えん坊ですが、トイレでウンチが出来るようになったりと、一歩づつですが前進しております。

さて、毎年恒例の誕生日パーティー!
今までは、夜にやってたのですが、最近の陸ちゃんは昼寝をしないため、夜は眠くてグズグズしてしまいます。
せっかくのごちそうも台無しです。

そこで今回はお昼に誕生日パーティーをすることにしました。

準備

まずは、パーティーだぜ!って感じにするために雰囲気作りから。

ハッピーバースデイ4歳
パーティー用飾りを部屋に装飾し、こどもチャレンジのしまちゃんからのハッピーバースデーのメッセージを一緒に見ました。

家庭によって子供へのしつけ方はそれぞれ違うものです。
普段は息子に甘い私でも怒る時はきっちり怒ります!

しつけ

今回は、そんなIBD患者である私が息子の陸ちゃんへの怒った時に行う事をちらっとご紹介したいと思います。

叱り方


叱る時は色々考えて叱りますよね
私が叱る時は以下のような事を心がけてます。

  • どうして怒られたのかわかるように感情的にならない
  • 叱る時は後でではなくその場で
  • 叱られた時の決まり事を作る


この最後の決まり事。
これがなかなか難しい。

  • お尻を叩く
  • お尻をつねる
  • オモチャを取り上げる
  • ご飯抜き
  • 押入れに閉じ込める

などなどそれぞれ家庭によって色々ありますが、こういったのは、自分がやられて1番嫌な事をやったら効果があり、二度と同じ間違いをしないのではないか?

と考えたわけです。
そこで考えた結果がこれです。

ファイナルアタックを終え、やることが無くなった私達。
出来れば電王の電車とかに乗りたかったのですが・・・

こういった乗り物系には、必ず抵抗する息子の陸ちゃん
親としては、余計な出費が出ない事は助かるのですが、何か寂しい感じがします。

そこで、東映ヒーローワールドには、アスレチックがあるので、これなら遊べるかな?と思い誘ってみると案の定釣れたので行ってみました。

東映ヒーローワールドのアスレチック

今日は通院日、そして大腸内視鏡の検査の予約をしてきました。
前回のダブルバルーン内視鏡から既に1年とちょっと経ちましたね・・・
月日が流れるのは早いものです。

さて、今回の問診と検査結果の詳細です。

クローン病患者の採血結果


報告内容
  • 現在耳鼻科で通院しており、抗生物質を服用した結果扁桃炎は治った。
  • 耳鼻科で花粉症のアレルギーを抑える薬を処方され服用している
  • 便の回数は1日1-2回位
採血結果
  • CRP:0.0 前回より0.0
  • WBC:6.4 前回より0.0
  • HGB:14.0 前回より+0.1
  • GPT:24 前回より+0.1
  • TP:7.6 前回より0.0
  • 採血履歴はこちら
医師の所見
  • アレルギーを抑える薬はお腹には影響が無いので服用していても大丈夫です
  • 次回は予定通り大腸の内視鏡の検査をしましょう。
    前日の下剤は飲む必要がないですが、食べ物には注意するように。また当日の朝は薬の服用は無しで
    今回からニフレックに変わる新しい下剤「モビプレップ配合内服剤」でお腹を綺麗にしましょう
今後の治療方針
  • 内視鏡の結果を見て決めましょう

ニフレックの代役になる薬がついにでたみたいですね!
まぁ私はニフレックそれほど苦痛ではなかったのですが、これは朗報なのかな・・??
味は梅味みたいですが・・・(笑)

今度検査で飲みますので、その時にレポートに纏めたい思います!

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何とか入場出来た東映ヒーローワールド!

歴代のヒーロー達が等身大で並んでいます。
ファンなら鼻血ものですね(笑)

東映ヒーローワールドの中


ここでの遊び方は、色々アトラクションがあるのですが、基本はエナジーブレスで施設内にある連動している展示品でポイントを貯めて溜まったらファイナルアタックが出来るという仕組み。

子供心をくすぐる演出ですね。
きっとみんな必死に集めるのでしょう・・・

では、息子の陸ちゃんはと言うと・・・

今年もこの季節がやってきました。
そう・・・

バレンタインデーです!!

バレンタインデーはクローン病とは無縁だと思っている方居ませんか?
一般的にはクローン病にはチョコレートはシュウ酸や脂質が多い乳製品を混ぜて作られるため、NG食だと言われています。

そのせいでしょうかね・・・・
職場では誰も私にチョコレートをくれませんでした・・・

みんな気を使っているのでしょうか(*´・ω・)(・ω・`*)ネー?

さて、こんな私でも確実に1個はゲットできます。
まぁ・・・妻からなんですが・・・(笑)

クローン病でも食べれるバレンタインデーの食材・・・

それは「銀座あけぼの」バレンタイン煎餅です!

銀座あけぼののバレンタインせんべい

せんべいなのに、ハート型!
一応バレンタインデーを満たしている!?

イオン幕張新都心が出来てから気になっていたアトラクション施設「東映ヒーローワールド」に行って来ました!

東映ヒーローワールド
東映ヒーローワールドとは
施設内には東映が作品製作に実際に使用した、貴重な資料や小道具の展示をはじめ、ヒーローになりきってトレーニングできる「ヒーローズベース」、「時の列車デンライナー」に乗車してのパトロール体験、スーパーマシンに乗ってショッカー戦闘員と戦う「ショッカーアタッカー」、巨大怪人キングダークと戦う「決戦!スーパー戦隊バズーカ」などの楽しいアトラクションに加えて、今までテレビや映画でしか見ることのできなかったヒーロー達が、ここに勢ぞろいしています。

東映ヒーローワールドは、「見る」「遊ぶ」「知る」「食べる」を体験できる、大人から子供たちまで、幅広い年齢の皆様にお楽しみいただける体験型エンターテインメントミュージアムです。
情報元: 東映ヒーローワールド公式サイト

料金はこちら
  • 大人(中学生以上) 1,400円
  • 子供(小学生以下) 1,000円
  • 3歳未満 入場無料
混み具合
休日に行ったのですが混んでいると思いきや全然混んでないです。
子供たちがあちこちで走り回ってます。
ほぼ全てのアトラクションで待ち時間無しで出来ます。


こう説明を見ると、戦隊ものや仮面ライダー好きの子供には夢の国!っていうイメージが有りますよね。大人目線では。

しかも、イオンモール幕張新都心の中にあるということで、子供だけでなく、ついでに大人の買い物も出来ちゃう素晴らしさ!

今回は、ここに行って来た事をブログに記載したいなと思います。

最近、料理に目覚めた息子の陸ちゃん。
夕ごはんのお手伝いが大好きです。

普段、平日は保育園に行っていて夜は遅くなってしまうので一緒に作ることが出来ません。
なので休日特に出かける予定もない日でお祖母ちゃんが遊びに来てくれる日だといつも料理をします。

と言っても、やることと言ったらエビの皮むきや、

エビの皮むき



玉ねぎの皮むき、

本日ヒュミラ38回目になりました。
扁桃炎も治まっており、今日も無事にヒュミラをさせたのが嬉しいですね。

それにしても、私のヒュミラを挿す場所の消毒液、「ワンショットプラス」の湿気が全くなくなってしまいました。

ヒュミラの時の皮膚消毒薬について

6年持つ構造が・・・2年も立たずしてカピカピに・・・
160枚・・・やはり多かったか・・・_| ̄|○

皮膚消毒液


まるでウェットティッシュがただのティッシュになったかのような感じです。
あの残念感と言ったら・・・

まぁ、それでも気休めにそれを使い消毒し、今回もブスッと射しました。
そしてすぐさま就寝。

翌朝若干射した所が痛かったのですが、数時間後はいつも通りに戻りました(笑)

そろそろ新しい皮膚消毒液でも買ってくるか・・・
ばい菌が入るとまた厄介なので・・・
今度はもっと少ないタイプのものを・・・

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記録的な雪から一夜明けて、辺りは銀色の世界になっていました。
私のベビーリーフと花も雪に埋もれています。

雪景色


よし!また雪遊びか!と言っても、防寒手袋や服を持っていない我が家の住人。
このまま雪の外に繰り出しても、この前の二の舞に。

久しぶりの1人のお出かけ~大雪の東京

それでも、関東でこんな雪が積もり、息子の陸ちゃんが私と一緒になって遊べる機会は今しかないと思い、外へ飛び出しました!

関東は13年ぶりの大雪警報が発令されました。
用事が無い人は、なるべく外出しないようにとのこと。

しかし、今日は有楽町の東京国際フォーラムに用事があったので、重い腰をあげ出かけてきました。

東京フォーラム前の雪景色

土曜日だというのに、東京駅周辺は人がまばらでした。
それはそうです。45年ぶりの大雪らしいですからね・・・

東京国際フォーラムでの用事を済ませた後、電車が雪で止まるのが怖かったのですが、一人でうろちょろする機会も少ないので、取り敢えず雪の中散歩・・・・

と言っても、私的には雪の東京・・・やることがない・・・(笑)

なので、スマポっていう店に入ってスマホで受信するだけでポイントが貯まるアプリがあるのですが、それ集めをして帰りました。

つい最近4月位の暖かい温度だったのに、全国的に雪が積もりました。
関東も例外でなく、ちょっとですが雪が積もりました。

かまくらを見に行った後は、息子の陸ちゃんは、雪が大のお気に入り!

コルトンプラザの雪のイベント「かまくら展示」に行って来ました

保育園の帰りにお外で遊びました。

雪の中で遊ぶ陸ちゃん

「こびとづかん」ってのをご存知でしょうか?
「なばたとしたか」さんによりデザインされたキャラクターです。

こびとづかん

キモカワって部類なのでしょうか?
色々グッズも売っているのですが、スーパーのおもちゃ売り場にも置いてあり、私の息子・陸ちゃんもお気に入りのキャラで、「こびとの捕まえ方」とかの玩具でよく遊んでいます。

そんな陸ちゃんは今は宝物探しブーム。
家で玩具を隠し探すのが大好きです。

その延長なのか、こびとづかんの見過ぎなのか、外に小人を探しに出かけました。

クローン病・潰瘍性大腸炎は腹痛になる病気です。
患者の皆様のブログを拝見しても、この腹痛という言葉が多く出てくると思います。
でも腹痛って言っても色々の状態、原因がありますよね。
そこで今回は、患者目線で腹痛について分類しちゃいたいなと思います。
腹痛が発生した時に予約外の通院に行く判断のきっかけにして頂ければ幸いです。
あくまでも体感ですのであしからず!

腹痛の原因

一般人なクローン病の腹痛の原因
慢性的な炎症による様々な刺激が腸やその周辺の臓器に発生することにより痛みを感じるらしいです。腸は、第二の脳と言われるだけあって敏感だから尚更ですね。
狭窄による腹痛
狭窄を起こすことにより、腸管が狭くなり、そこを無理に食べ物が通ろうとするので圧迫して痛みが生じます。
人によって狭窄場所は様々ですが、多いのが大腸と小腸の境目の所らしいです。よって右下腹部が痛みが多く生じます。
痛みの感じは、刺すような痛みですね。腸閉塞にならない限りは我慢出来ます。
腸閉塞になったら歩くのもやっとになるので即入院です(笑)
再燃時の腹痛
再燃時は、一番悪化している場所が痛みます。私の場合は、狭窄があった場所周辺と、大腸の直腸ですね
感覚としては、何をしてもず~っと痛いッて感じです。
腸内環境も悪くなっていることから、ガスも溜まって2重苦。
私は一歩も動けなくなり、その場で立ちすくんだ記憶もあり。
普通なら便をすると良くなるものですが、再燃時は治りません。
一つの病気が悪化した時の目安として、便をした後痛みが消えるか消えないかで判断するといいらしいです。
消えなきゃ再燃の可能性があるので病院に行ったほうがいいですね。
寛解時の下痢の時の痛み
普段、脂っこいのを食べていないせいか、たまに油の乗ったトロみたいな寿司を食べると30分後には下痢をします。
これが私にとって一番辛いです。
このような体が受け入れないような下痢は、クローン病ではしょっちゅうなのですが、下痢をした後は、また出そうになり辛いですが、出すものを出すと痛みがさ~って引いていきます。
悪化したかどうかの判断は下痢を出したら腹痛が治るって時は、クローン病が悪化したわけではなく、体に合わなかったのかな~って解釈しています。
腹痛画像

今日は節分の日だけあって、保育園で豆撒きイベントがあったそうです。
私の息子・陸ちゃんは、究極のビビリなので豆撒き中ずっと後ろで隠れてたらしいです。

我が家にも鬼が来たゾォ~

さて、保育園から帰り家での豆撒きイベント!
やる気満々の陸ちゃん

保育園で作ってきた鬼のお面

私「よし!お父さんが鬼やってあげるから豆撒きをしよう!」どやどや

陸ちゃん「鬼とか言わないで!陸は豆だけ食べるの!だって鬼怖いヽ(`Д´#)ノ ムキー!!」

私「え・・・豆食べるだけって・・・キャンプ行ってカレーだけ食べるみたいこと言いますね。陸さん・・・」

陸ちゃん「いいから早く食べよう」怒る顔


そこで私は考えた。
何とかして豆まきをしようと。

ポクポクポク

チーン!

ひらめいた!( ̄□ ̄;)!!

私「ここにお面を置いてお面は外をやろう!」

陸ちゃん「お面は外・・・?なにそれ?」

結果はこちら

今日は、節分。
節分と言ったら豆まき、そして恵方巻です!

恵方巻を食べると縁起が良いとされており、私が子供の頃は、節分だからと言ってスーパーに置いてはいなかったのですが、バブルが弾けて不景気のせいか最近はそこら中のお店で恵方巻!

コンビニでも、
スーパーでも、
全く関係なさそうなパン屋でも、

縁起より商業的なイベントみたいな感じになっているみたいです。

食事制限がある私達クローン病・潰瘍性大腸炎の患者も一般人のように出来れば節分イベントに参加したいですよね!
スーパーなどで売られている恵方巻は、色々な物が含まれており、おそらく食べても直ぐには問題が無いのでしょうが、やや危険な食材がたくさん!
狭窄の天敵、きのこ系が入っていることも!?
これなら安全に食べれる!ってのがなかなか見つかりません。

ということで探してきました。
クローン病でも食べれる恵方巻を!

それは、こちらです。
恵方巻



マグロの恵方巻( ゚д゚ )クワッ!!



ここでは、クローン病(14年)と潰瘍性大腸炎(三年)の治療で使用した薬の効果を実体験を元に表形式で、記載したいと思います。
個人の体験に元にしたものなので、統計的な物は、担当医・薬剤師に聞いて見てください。

処方箋

見方としては、評価5段階で数が多い方が効果があったとします。
各薬の詳しい情報は、QLifeお薬検索で検索してみてください。
薬名 概要 評価 感想
1 ペンタサ錠250mg 炎症の進展や組織の障害を抑制し、腹痛、血便などを改善 2 実際に効いているのかが解らない。
悪化した時、増量したが、改善はしなかった。
現在はがん予防のため服用中
2 ペンタサ錠500mg 薬の効果はペンタサ錠250mgと一緒 2 ペンタサ錠250mgと一緒。ただ薬がちょっと減って嬉しい。
3 ミヤBM錠 下痢、軟便、便秘、腹部膨満感などの各種腹部症状を改善 2 何となく言われるがまま服用。効果はよくわからない。
現在はビオスリー配合錠のみにしている。
4 ビオスリー配合錠 便秘、下痢などに対する整腸作用や、腹部膨満感に効果 2 これもミヤBMと一緒
5 ロキソニン錠60mg 炎症に伴う腫れや痛みをやわらげ、熱を下げる効果 4 腹痛・クローン病の悪化にて処方された時はないが、手術後に痛みがどうしようも無い時に服用した。 手術後は飲んでも痛かったですが(笑)
ただ、風邪などの時は飲むと一気に楽になる。
6 PL配合顆粒 解熱鎮痛薬や抗ヒスタミン薬など4つの有効成分の作用により、熱を下げ、頭、関節、筋肉、のどの痛みをやわらげ、鼻水・鼻づまりなどのかぜの症状を改善 3 風邪を引いた時、取り敢えず飲んで様子を見る薬。細菌による風邪だった場合は、効果は微妙。直ぐにお医者へレッツゴー
7 プレドニン錠5mg 抗炎症作用、抗アレルギー作用、免疫抑制作用のほか、広範囲にわたる代謝作用
ただし、病気の原因そのものを治す薬ではない
5 副作用が多くて嫌われ者のプレドニン。私の場合は、1~2年使用しましたが、体感できる副作用はニキビと若干のムーンフェイス位です。
ただ、入院してIVHかプレドニンかどっちがいい?と言われると・・・私はプレドニンを選びます。
8 パリエット錠10mg 胃粘膜細胞の胃酸分泌機構を阻害することで胃酸分泌を抑制 5 IBDの治療に直接は関係ないが、プレドニンは胃があれるのでその予防として使用する事が多く、あると無いとではだいぶ違う
9 ペンタサ注腸1g 炎症進展・組織障害を抑制し、腹痛、血便などを改善 1 現在も使用中。ただ効果は実感できない。
失敗すること多数。こぼれると黒くなるのが難点。
10 プレドネマ注腸20mg 炎症を抑える作用があり、大腸炎などの潰瘍面を縮小 4 これを使用することで一時的に寛解を維持(長くは続きませんでしたが)
11 ヒュミラ皮下注40mgシリンジ0.8mL 関節リウマチ、乾癬、強直性脊椎炎、若年性特発性関節炎、クローン病、潰瘍性大腸炎の主要な原因物質の一つと考えられているTNF-αの働きを抑制 5 現在一番効果が出ている薬。注射は痛いですが、自宅で出来るのが強み。
副作用は今のところ出ていない。
12 コレバイン錠500mg 消化管で胆汁酸や食物中のコレステロールを吸着し、コレステロール値を低下させる 4 狭窄手術後、下痢が続いたのでこれを服用。服用すると下痢は治まったので効果はあると思う。
13 フェロベリン配合錠 腸管のぜん動運動を抑制する作用、腸内の細菌の増殖を抑制する作用、腸内の腐敗発酵を抑制する作用、収れん作用などにより下痢の症状を改善 2 毎回処方される時に、副作用が少ないと言われて処方される。
飲むと若干下痢が治まる感じがする。
14 ロペミンカプセル1mg 腸管の神経に作用することにより、腸管の運動を抑制したり、水分の腸管吸収を促進 5 飲むと下痢は一時的には止まる感じがするが、再燃期にはほぼ効果なし。
お守り代わりに常に携帯している。
15 ツムラ大建中湯エキス顆粒 腹部の冷え、痛み、お腹がはる、便秘などの症状を改善 4 手術後イレウスにより腹痛が続いていたが、この漢方を飲んで改善。
ただ飲むのが面倒くさい。
16 イリボー錠5μg 遠心性神経のセロトニン5-HT3受容体に拮抗することによって下痢を改善し、求心性神経のセロトニン5-HT3受容体に拮抗することによって腹痛を改善 5 私のような寛解期でも下痢が多くなってしまう人には結構良いです。
ただし、男性の下痢型の人だけしか使用出来ません。
17 強力ポステリザン(軟膏) 白血球遊走能を高めて局所感染防御作用を示し、肉芽形成促進作用および抗炎症作用により傷を早く治す作用 5 痔のお薬です。どうしてもクローン病・潰瘍性大腸炎の患者はトイレの回数が多くなり、お尻が痛く痔になりやすいです。そんな時にこれを使うと凄く改善されます。
ステロイドじゃないのでお尻が痛い人には試しに使ってみるのもいいかもです

へぇ~って位に参考にしてください。
人によって様々なので。。。

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