にほんブログ村 病気ブログ クローン病へ
FC2Blog Ranking
クローン病 ブログランキングへ

スターバックスラテ
自称ダイエット中の妻と一緒にスターバックスに行って来ました。

私は、どっちかというと缶コーヒーの方がちょうど良い甘さと飲みごこちで好きなんですよね

自分で砂糖とかいれると、何か缶コーヒーのよくある「微糖」にならないのです。
しかも高いですし!
でも今日は、なんとなく気分が良かったので、スターバックスでコーヒーを買ってみました。

今回買ったコーヒーは、こちら「スターバックスラテ(無脂肪ミルク)

私のようなクローン病・潰瘍性大腸炎の患者にとってはお腹に優しいコーヒーになっています。
ただ少し飲むぶんには、美味しいのですが、全部となると後味が残ってしまい、ちょっと微妙です。
まぁ、ラテなのでこういうものなのですが(笑)

ちなみに妻はこちら「ダークモカチップフラペチーノ

ダークモカチップフラペチーノ


どこがダイエット??って言うコーヒーを飲んでました。

ちなみにコーヒーの後ろの置物は爆睡中の息子であります。

抱っこマンが寝てるとゆっくりコーヒーも楽しめますな~

アクセスランキングに参加中です
ブログランキング・にほんブログ村へ

緊張する陸ちゃん
今日は、息子の陸ちゃんの保育園の入園式でした。
ドキドキの陸ちゃんは、前夜はなかなか寝付けずグズグズに。
そして朝からそわそわな状態で過ごしていました。

陸ちゃんは、もう4歳です。
新しい保育園に行くってことがどういうことなのか分かっています。

陸ちゃん「陸ね。新しい保育園で遊ばないし、ご飯も食べないし、お話もしないし、お昼寝もしないの」
陸ちゃん「だからね。ずっと早お迎えでお願い!」怒る顔

不安なのでしょう。いつもこんなことを言っています^^;

とりあえずオヤツをむしゃむしゃ食べ気持ちを落ち着かせ、いざ新しい保育園に向かいました!

一応入園式。私も陸ちゃんも入園式っぽい格好をしました。
先生との面談もあるとのことなので気合をいれなければなりませんよね!

そして保育園の前でお写真パシャ!
いい笑顔です(笑)
保育園前でお写真


保育園の中は、まだ時間が早かったので部屋は空いていました。(その後は席も座れない位にギュウギュウに)
陸ちゃんのクラスのお友達の名簿を見ると・・・

同じ名前の子供が!!!


予想していなかっただけに衝撃でした(^◇^;)

まぁ陸って言うありふれた名前、いつかは被りますよね。名前変えるわけにはいかないので、ここはしょうがないですね

保育園の入園式に着ていくもの

息子の陸ちゃんが現在通っている別の市にある保育園から近くの保育園に転園します!
マンションを購入してからずっと以前住んでいた近くの保育園に電車で通っていました。
電車だとやはり遠いんですよね・・・

車両は混むし~_~;

必然的に、朝は早く起きることになるし、このまま小学校にあがっても住んでいる場所が違うので周りにお友達が誰も居ない状態になります。

なので、近くの保育園に入れるのが一番かなと思い、申請していた所、見事に受かりました!

新しい保育園。
それは陸ちゃんにとっては未知の領域・・・

この前、新しい保育園の事前相談会に行ったのですが、周りの子供が騒いでいるのに大人しくじっと座っている陸ちゃん。

そして一言

陸ちゃん「他のお友達ワチャワチャしてるね・・・・陸。あんま好きくない」頷く

が~~~ん

まぁ予想はしていました。
新しいものがとにかく嫌いな陸ちゃん。

それは対人関係もやはり当てはまります。

子供なので慣れるのは早いとは思いますが、何かと心配ですね

しっかり親がフォローしてあげないと!
とりあえずは、オモチャで釣って慣れさせる所からか⁉︎

アクセスランキングに参加中です
ブログランキング・にほんブログ村へ

注射
一般的には、ヒュミラを刺す角度は、30~60度位が良いとされています。

しかし、いつもその角度でやると液を入れる時痛いんですよね・・・
30度より低いと針が飛び出てきそうなので、今回は思い切ってヒュミラの刺す角度を90度位にしてうってみました!

すると・・・


お?いつもより痛くないかも!?

まぁ体感ではありますが、そんな気分でした。


が!!


~翌日~

刺した場所が痛い・・・(泣)
これは確実にいつも以上に痛いです。

チクってする感じですね。
明らかに筋肉のあたりが痛いって感じです。
クローン病・潰瘍性大腸炎の腹痛の痛みとは違います。
筋肉痛に近い痛みですね

1年以上ヒュミラを使用しておりますが、未だにここだ!!!っていう刺しスポットが見つかりません^^;

まぁ、再燃時の腹痛に比べたら全然なので気にはしてませんが(笑)

ただいまヒュミラ40回目。
今のところ絶好調であります!

アクセスランキングに参加中です
ブログランキング・にほんブログ村へ

ごきげんな陸ちゃん

お昼ご飯

こびと百貨店でたくさんのグッズを買い満足した息子の陸ちゃん。
お台場アクアシティの5Fにある「築地食堂源ちゃん」に入り、お昼ご飯を食べました。

陸ちゃんは案の定、ご飯をそっちのけでおもちゃに夢中。。。
買ったばかりの玩具を広げて遊び始めました。

私は、恒例のサーモンとネギトロ丼です。
築地食堂とうたっている割には、丼ものが少なく、味もまぁまぁ?って感じでした^^;
むしろお肉料理がたくさんあるイメージでしたね(笑)

築地食堂源ちゃんでお昼の食事

こびと百貨店
11:00の開店時間丁度、こびと百貨店に一番乗りをしました!
待ちに待ったこびと百貨店。
息子の陸ちゃんは大興奮!!

ほとんどの玩具はYouTubeで事前調査済み(笑)
あれもこれもどれも皆欲しいものばかりでした。

私も陸ちゃんと一緒に観ているので、ほとんど覚えてます。

陸ちゃん「お父さん!見てみて!!カクレモモジリが!!」驚く

陸ちゃん「ねぇねぇ!!こっちには、アラシクロバネが!!」驚く

陸ちゃん「見てみて~」×10

もう大興奮すぎて、こんなの今までで一度も見た時ありません!
クリスマス・誕生日・・・ディズニーランド・・・数々のイベントがありましたが、どうやらこびと百貨店に来たのが一番嬉しかったみたいです(*´▽`*)

http://ameblo.jp/maryjun/entry-11796719658.html
3月24日の「news every」で芸能人の高橋メアリージュンさんが潰瘍性大腸炎であるという内容の放送されました。
仕事中だったので録画してみたのですが、短い時間ではありましたが症状や状態は、同じ病気の人だとあぁ~わかるわ~って内容でした。

病気での激痩せぶりの写真が何よりの証拠です。

飲んでいた薬は、私が飲んだ時無い薬だったので、何かは解りませんでしたが、仕事もこなしていることから安定しているのではないかと思います。

それにしても、安倍総理にしても、高橋メアリージュンさんにしても、潰瘍性大腸炎のような下痢が続く病気なのに、公の場で仕事する何て物凄い勇気がいることだと思います。

下痢で苦しんだ事がある方は解るかと思いますが、しぶり腹と腹痛と闘いながらの撮影・・・
想像しただけでもお腹が痛くなってきそうです^^;
なので、とても尊敬しています!

今後も応援していきたいです!!

アクセスランキングに参加中です
ブログランキング・にほんブログ村へ


お台場in 陸ちゃん
最近の息子の陸ちゃんのブームは「こびとづかん」です。
保育園の誕生日会の時に、宝物を紹介するコーナーがあるのですが、その時も誰も知らない「こびとづかん」を皆に見せ、一生懸命こびとの説明をしていました!

そんなこびと好きの陸ちゃんでありますが、こびとの聖地?とも言われている公式ショップ・こびと百貨店が「アクアシティお台場」にあります。
そのこびと百貨店が何と・・・!

今月末、2014年3月30日(日)に閉店してしまうとのこと(泣)

その前に何としても行きたくて、今日念願のお台場に陸ちゃんと行って来ました!

忍家のまぐろのさっと炙り おろしソース
恒例?の居酒屋シリーズです。
ホットペッパーのクーポンが余っていたので、久しぶりに家族で居酒屋に行って来ました!
今回行ったのは「忍家」という和風居酒屋です!
ちょっとオシャレチックな居酒屋で料理が綺麗に盛られています。

居酒屋によっては残念な場所もあるのですが、ここはアタリでした。

私が食べた料理はこちら。
  • まぐろのさっと炙り おろしソース
  • 枝豆
  • 涸沼産大和シジミのお吸い物
  • 大豆丸ごとのお豆富
  • 蕎麦

特にこのまぐろのさっと炙りおろしソースが絶品でしたね!

おぼろ豆腐はだいたいの居酒屋に置いてあります。
クローン病に優しい定番料理
何か食べれるのないかな~って探すと間違いなく見つかるメニューです。

おぼろ豆腐


そして締めは、蕎麦!

お蕎麦



ここの蕎麦はさっぱりしていてダシが効いています。
クローン病の人は締めはお蕎麦かお茶漬けですよね(笑)

普通に食事だけをしても美味しい居酒屋でした。
また今度来たいと思います!

アクセスランキングに参加中です
ブログランキング・にほんブログ村へ

クローン病採血記録

前回の内視鏡検査で検査結果が良かったと言われたので、特にドキドキもなくすんなり診察に入りました。
やはり検査って結果が解るまでドキドキしちゃいますよね。
これは何年たっても変わりません。
報告内容
  • 特に前回から変わらず
  • 便の回数は1日1-2回位
採血結果
  • CRP:0.0 前回より0.0
  • WBC:6.5 前回より+0.1
  • HGB:14.6 前回より+0.6
  • GPT:18 前回より-0.6
  • TP:8.0 前回より+0.4
  • 採血履歴はこちら
医師の所見
  • お腹の調子も、大腸内視鏡検査の結果も良かったです。
今後の治療方針
  • このままの治療でいきましょう

ちょっと気になったのはアレルギー系の反応が採血でやや出ている所です。
やはり、花粉症でしょうか?花粉症でクローン病・潰瘍性大腸炎が悪化するとも言われているので注意しないとですね!

それにしても気温が暖かくなってきましたね。
春だなぁ~

アクセスランキングに参加中です
ブログランキング・にほんブログ村へ

お見上げを選ぶ陸ちゃん
お昼を食べて、お腹も満たされ元気になった息子の陸ちゃん。
熱心にお土産を吟味(30分、私はコーヒータイム)した後、次に向かったのは、西園の方です。

ここには、キリンや馬、両生爬虫類、そして小さい動物達です。
どちらかと言うと動物たちと触れ合いが出来るのが西館で、中でも子供がメインで楽しめるような作りになっています。
まぁビビリーの私達には触れ合いなんて関係無いですが(笑)

象さんのウンチを見た後、次は順路に沿って熊ゾーンを探索しました。

マレーグマ

まずは、マレーグマからです。
マレーグマ

丁度食事の時間だったらしく、熊がみかんやリンゴなどの餌を食べてます。

ただ単純に餌を与えるのではなく、色々な場所に餌が隠されており、それを一生懸命取ろうとする熊はなかなか面白いです!
落ちそうで落ちない熊は器用に餌を次々とゲットしていきます。

そして、そのお零れを鳥が狙っていて、それを目撃した息子の陸ちゃんは、

陸ちゃん「お父さん!熊さんのご飯、鳥さんが食べちゃう!何とかして!」驚く

と難題を押し付けてくるのでした^^;


上野動物園の前で

新聞を購読した時についてきた上野動物園の無料券の期日が迫ってきたので、息子の陸ちゃんも動物を見たら楽しいかなと思い、上野動物園に行ってきました!

今回は、ライオンとかパンダとかみれたらいいなぁって思っていたのですが・・・

ライオン・トラ・パンダ共に展示中止・・・・

入園直後に目的が終わってしまいました^^;
色々な動物が展示中止のせいか、その分空いてて気楽でした。
陸ちゃんは、混んでいると私と同様に居心地が悪いらしいです。

それでも他の動物はまだまだいっぱいいます!
象とか北極熊、そしてワニです!

まぁ今回は無料だったので去年より楽しめればなぁって感じで園内を回りました。

大腸内視鏡の結果

大腸内視鏡の検査も無事に終わり、診察室に向かいました。
私の通院している病院では、普段診察している先生が内視鏡をしてくれるわけではありません。
そのあたりが不満といえば不満ですね。。。

今はITが発達して、画像で院内だったらほとんどシステムで共有できるのですが、やはり希望としては直に見て欲しいところ。
腸の硬さや内視鏡を入れた感じまでは記載されていても、感覚まではわかりませんからね。。。
これは大きい大学病院だからって言うわけではなく、病院か、先生の方針っぽいですね。

別の大学病院では担当医が直接行ってくれました。

内視鏡検査

モビプレップで腸内を洗浄した後、1時間位待たされ看護士さんに呼ばれました。
お決まりのお尻に穴が開いている検査着に着替え、肌着にでっかいお尻が隠れる検査着を羽織、待つこと数分。
腸の動きを鈍くする注射をし、いざ検査開始です!!

私は大腸内視鏡検査の時は、いつも痛み止めをして貰っていたのですが、今回はどうやらしない方針らしいです。
先生の話では、

先生「ダブルバルーンなどの小腸鏡を使うときは痛みが強いので痛み止めを使うことが多いのですが、大腸内視鏡だけの場合、使うことはほとんどないので使用しません。もし痛かったらやり方を変えるので言ってください。」

私「はい・・・私結構内視鏡痛くて辛いのですが・・・」

先生「わかりました。では始めましょう」

私「はい・・・」

結局、痛み止めなしで開始しました。

モビプレップ配合内用剤
今日は嫌で嫌でたまらない大腸内視鏡検査の日です。
大腸内視鏡検査は、特定疾患を更新する上で必要な検査であり、採血では解らない腸内を見ることが出来、治療にも役立ちます。基本は1年に一回が推奨されているみたいです。

さて、今まで大腸内視鏡を行う為に事前処置として、ニフレックを飲んでいたのですが、今回から新しい腸管洗浄液「モビプレップ配合内用剤」を飲んで検査に挑みました。

モビプレップ配合

内服の腸管洗浄剤であり、水様便を排泄することによって腸管の内容物の排除・洗浄効果を示します。
通常、大腸内視鏡検査および大腸手術時の前処置における腸管内用物の排除に用いられます。

情報元: 【モビプレップ配合内用剤】効果と副作用(味の素製薬株式会社) - QLifeお薬検索

飲み方

基本は、ニフレックと一緒で、2リットルの水に溶かし、180mlを10分から15分かけて飲み、1リットル飲んだら飲んだ量の半分のお茶か水を飲み、その時点で綺麗になってたら事前処置は終了です。
綺麗にならなかったら余った1リットルを飲みます。

感想

味はさっぱり梅味です。エレンタールの梅フレーバーと似た味をしています。
ニフレックより個人的には飲みやすくグビグビと飲め、1リットルで腸管が綺麗になるので、ニフレックより全然いいですね!
飲んだ直後は1時間位下剤の効果が聞いているので下剤が出ますので注意が必要です。

【追記:2016年11月11日】
尚、3年連続でモビプレップで腸内洗浄を行っています。
今後の主流はニフレックではなく、やはりモビプレップなんでしょうね。

参考資料





アクセスランキングに参加中です
ブログランキング・にほんブログ村へ

記録

明日はいよいよ大腸内視鏡です。
本来なら内視鏡検査前は、検査食を食べなければいけないのですが、担当医には、

私のようなクローン病でエレンタールの人は特に意識しなくても良いよ

と言われたのですが、前回の内視鏡で全然腸内が綺麗にならないという状態になり苦労したので、今回はまじめに絶食して全てエレンタールにして挑むことにしました。

ダブルバルーン小腸内視鏡~前処置編~

食事
  • 朝:エレンタール・ヤクルト
  • お昼:エレンタール
  • 夕食:エレンタール
  • エレンタール:5パック
体調記録
  • 便の回数:1回
  • 腹痛:無し
  • 血便なし
  • 体調グラフはこちらから


お腹の調子は良いのですが、子供の風邪が感染ってしまい、また少し喉の調子が下降気味です。
まぁ耳鼻科に行って診てもらった時に腫れてないって言われたので様子見ですね。

気温が上下する季節と花粉が飛び交う季節は体調を崩しやすいそうなので注意しないと!

アクセスランキングに参加中です
ブログランキング・にほんブログ村へ

仲間

病気になるとまず調べるのは病気の概要、症状、治療法などですよね。

私もそうでした。
そして手術やら合併症やら治らないやらの記載をみて落ち込む。

しかし、そこには必ずしも合併症になるとは記載されておらず、治療法もこういうのがあるよ!ってだけで治療パターンまで記載されていないのがほとんどだと思います。

特にクローン病や潰瘍性大腸炎のような原因不明の炎症性腸疾患は、治療法も個々で大きく違い、薬が効けば非常に症状が落ち着かせる事が出来るレミケードなども人によって効果は様々。
日々の食事すら下痢になる場合と、そうでない場合。食べ続けると悪化するなどの情報はなかなか見つかりません。

見つかったとしても、ブログは個人の体験談で記載されている部分が多く、これ本当かな?ステマかな?
みたいな所もあります。
一番いいのが担当医に聞くっていうことなのですが、他の人はどうなのかな?って思った時に、参考にして頂くと良いのが確かな実体験ってことだと思います。

そこで私がオススメしたいのはIBDネットワークの「潰瘍性大腸炎の語りデーターベース」というものです。

ここには患者の症状や生活、治療などの実体験に加え、患者のご家族の話も記載されております。

信頼する根拠としては、
  • NPO法人が運営されていること
  • ベースが患者会であること
  • 顔写真がのっていること

まぁこれらのことがあるからといって絶対ではないのですが、信用に値するポイントが高いのではないかと思います。

病気になりたての方、またはその家族・友人の方に是非見てもらいたいな~と。

アクセスランキングに参加中です
ブログランキング・にほんブログ村へ

確定申告の時期が来ましたね。
毎年行っている確定申告。
クローン病の治療は、いくら寛解しているとはいえお金がかかってしまいますね・・・
一人だけでは医療控除の確定申告できる10万円にはギリギリ行かないのですが、家族で合わせると10万はだいたい超えます。

今年はマンションを購入したことにより、いつもより大変な確定申告の書類作りでした・・・(汗)
e-taxで書類だけ簡単に作れるとはいえ、住居の情報を入れるのは結構ダルいですね。。。

毎年医療費控除だけでも8000円位返金されるのですが、今年は住宅ローン控除もあり20万ほど返って来ることになりました!これは嬉しい誤算!

苦労して作ったかいがありました。

浮いたお金で・・・繰り上げ返済・・・



なんてするわけない!!

取り敢えずテレビを32インチにしようと思ったのですが、思い切って42インチ(TOSHIBA REGZA 42J8)に変更(*´▽`*)
増税前だし、このくらいいいですよね・・・

テレビを購入


お金を貯めるのもいいですが、やっぱり使わないと人生楽しくないですよね!

うん。次はド派手に家族旅行に行くとしよう。
息子の陸ちゃんが小学校になる前には沖縄あたりに行きたい所です。
その為には・・・やっぱり金か・・・

そして、またお昼はオニギリ1個の生活をする私でした。。。
節約節約

アクセスランキングに参加中です
ブログランキング・にほんブログ村へ

今、ららぽーと東京ベイでは3月の大規模リニューアルに向けて各店舗が移転作業で店がほとんど空いてない状態です。

そのせいか、普段だと休日は行列が出来て混み混みのキドキドなのですが、結構スカスカでした。

キドキド


人が少ないとなれば、息子の陸ちゃんは元気良く走り回ります!

あっちフラフラ~
こっちにフラフラ~

そして行き着いたのがここです。

私はクローン病を発症して以来パン屋さんのパンは食べないでいました。
その理由は、やはり成分が表示されていないってことです。

最近は安定しており、ヒュミラも使用しているので、テレビでおいしいパンと紹介された「ピーターパン 石窯パン工房店」に行って来ました。

どうせ食べるなら美味しいパンがいいですしね(笑)

クローン病患者のパンについて

クローン病の食事に関してパンは、中身によっては寛解期に食べても良いとされています。
クリームパンなどは脂質が高いので注意が必要で、あんぱんなどが推奨されているって感じですね。
再燃時に入院した時、絶食からの食事開始時に、退院するまでに1回は病院食で出てくるので、このことからも比較的安心できるのではないでしょうか。

実体験としては、寛解期であればクリームパンを食べたからといって下痢や腹痛になるといった症状は発生した時はありません。まぁ、市販の比較的脂質が少ない(10g未満)のを選んでいるおかげなのかもしれませんが。

町のパン屋さん「ピーターパン 石窯パン工房店」

ピーターパン 石窯パン工房店
テレビに紹介された当初は行列が出来ていたのですが、1ヶ月もしたら混んではいますが、買えない?というレベルではなく、結構じっくり選べました。
と言っても、私の今回の目的は食パンですが・・・(笑)

この前の演劇発表会に続き、今回は音楽発表会が保育園で開かれたので行って来ました!

保育園の演劇会「どうぞのいす」

前回とは違って今回の陸ちゃんは恥ずかしがらないで保育園に向かう時もグズグズしていませんでした。
これだけでもすごい成長です。

今回の陸ちゃんが歌って演奏したのはこちら。

  1. 全員合唱
    1. ぽかぽかてくてく
    2. ふたつのおうち
  2. 3歳児合唱・演奏
    1. ぞうのはしわたり
    2. ももたろう・うさぎとかめ(メドレー)
    3. 線路は続くよどこまでも(演奏)

演奏を聞くルールとして、子供には声をかけないようにと言われてあります。
頑張れ~とかもなしです。

これはちょっと寂しいのですが我慢ですね。

音楽発表会の始まり

まずは全員合唱から。
ドキドキしながら入場を見守っていると・・・・

来ました!

陸ちゃんです!!!

得意の行進

見てください!
この腕のふりを!!

ひときわ際立っています!!!
行進とはこうやるんだぜ・・・?って言わんばかりの腕のふりかたです!

長かった扁桃炎の治療がついに終りを迎えました!
発症(喉の痛み)から4ヶ月位になりますかね・・・

耳鼻科の処方箋


最初は、このままずっと扁桃炎なのかな?とかこれが噂の慢性扁桃炎で手術か・・・!?
クローン病と診断される前のような感覚になってましたね・・・

今回の私の扁桃炎の原因である「溶連菌」に適したペニシリン系の抗生物質を服用した結果、すんなり治ってしまいました。

早く治すポイントとしては、やはり原因を突き止めるってことでしょうかね・・・
耳鼻科だと鼻の状態や喉の少し奥まで見てくれるので、そこが消化器内科と違うっぽいですね

ペニシリン系の薬を服用する前はマクロライド系抗生物質のお腹に優しい抗生物質を服用していたのですが、この薬は溶連菌には効果が弱いらしく、私には完全に退治するに居たらず、治ってはぶり返し治ってはぶり返しと、ずっと繰り返してました。

ついでに花粉症対策のお薬も貰ったし、今回で終了です。

最後に先生が「後は免疫力を下げないようにしてください」

とおっしゃってました。

まぁヒュミラを使っているので、無理な話ですが、早く寝るのを心がけたいと思います。

アクセスランキングに参加中です
ブログランキング・にほんブログ村へ
スポンサードリンク

コメント

Comments<>+-
Trackback <> + -

人気ページランキング

ブログパーツ

Facebook