にほんブログ村 病気ブログ クローン病へ
FC2Blog Ranking
クローン病 ブログランキングへ

腹痛写真
丁度ヒュミラを指す日に旅行と重なったので、今回は旅行前日に46回目ヒュミラを指しました。
気持ち暑くなったせいか常温にさらしたヒュミラは、指す時あまり痛くなかったような感じがします。体感ですが。。。

体調は、クローン病、潰瘍性大腸炎の方は絶好調なのですが、耳鼻科的な症状である、喉の違和感と黄痰は依然変わらずで続けております。逆流性食道炎の薬「パリエット錠」を服用していますが効いているのか効いてないのかさっぱり解らずじまいです。

まぁ熱が出るとかではないのですが、やっぱり気になりますね。

今週末にまた耳鼻科に行くのですが、次の治療は抗生物質かな…
それとも胃カメラでも飲むのか…

まぁ今は旅行に向けてお腹の調子を整えることが私に出来る唯一のことですね!
今回も車で行くので渋滞になるとまたお腹が不安になってきますし、旅館の食事もたべれなくなっちゃうと楽しめなくなっちゃいますからo(`ω´ )o

健康第一です!

アクセスランキングに参加中です
ブログランキング・にほんブログ村へ

営業
毎年、生命保険屋さんから体調の変化と給付金漏れの確認の連絡が来ます。
今年は、引っ越したため保険担当者が変わるということで、挨拶がてらに直に会ってお話したいと連絡がありました。

正直面倒臭かったのですが、まぁ何かあった時のために会っておいたほうがいいかなと思い会うことにしました。

そして会って所定手続きの開始。

担当者「お体に変化はございませんか?」
私「はい。大丈夫です」
担当者「入院等での給付金の漏れはございませんか?」
私「はい。大丈夫です(よし。終わり~)」

担当者「では、ちょっと営業的な話をしてもいいですか?」

私「あ、はいどうぞ(え・・・?興味無いんだけど・・・)」

担当者「年金型保険というものがございまして・・・」
私「はい・・・」
担当者「銀行の定期預金よりお得で~・・・」

・・・10分後・・・

まだ終わらない・・・

ずっと聞いていたのですが、なかなか終わらなそうだったので根本的な質問をしてみました。

私「あの・・・それって国の特定疾患に認定されているクローン病でも入れる保険なんですか?私、該当しているのですが・・・」

担当者「え?」

そこまで流暢に商品の説明をしていた担当者が止まりました。

担当者「あ、そうなんですか・・・大変ですね・・・」

明らかに戸惑っています。

担当者「えっと、確認してみます」

私「あ、お願いします(はい。終了~)」

その後わかれた後、2週間たっても確認した結果は返って来ませんでした(笑)

クローン病は保険に入りづらいですが、誘われた時の断り文句は楽でいいですね(笑)
それが良いのか悪いのかは謎ですが^^;

まぁ、保険の勧誘の際はまずは、そもそも入れるか入れないかを聞いたほうがお互い効率がいいのでオススメします!

アクセスランキングに参加中です
ブログランキング・にほんブログ村へ

雨の日
今日はたまたま郵便局に行く用事があり、仕事の合間をぬってお昼休みに出かけました。
しかし、あいにくの雨・・・
傘を持ってない私は、しょうがないので約500メートル先の郵便局に走って行くことにしました。

まずは屋根のある所で雨宿り・・・
そして信号が青になるなり・・・・
ダーーーーッシュ


久しぶりの走り・・・
何か調子が出てきました。

小雨の中を、おっと濡れるぜ~と何かのCMのような感じで走り、また途中で雨宿り・・・
そして同じく雨で走ってきた女性と意気投合・・・・・


なぁ~んて思いつつ走って郵便局へ。
用事を済ませ、会社に戻り、ドアを開けようとしたその時・・・!

バンバンバン
子供の頃に選ぶのを迷った時によくやった、恒例の数え歌「どれにしようかな」
地方によって微妙に違うらしいですね

私が覚えているのは、
「どれにしようかな、天の神様の言うとおり、スッポロポンのスッポロポンのアブラムシ、犬の下駄箱!」

こうやって字で表すと意味不明ですね(笑)

さて、4歳になる息子・陸ちゃんもこの数え歌をよく使います。
しかし、これの使い方がちょっとだけ違う・・・(笑)
と言うより言った人がどうにでもなるような言い方をするのです!

その全貌はこちら・・・!

お休み中のりくちゃん
普段妻がいる時は、私に寄り付かなくなった息子の陸ちゃんですが、今日はやけにお父さんお父さん連呼するな~と思ってたら熱が38度5分まで上がってダウン(~_~;)

普段だと妻が休んで面倒みることになっているのですが、今回は私がみることになりました。

クローン病は、ずっと通院しなければならない病気であり、定期検査が寛解への第一歩でもあります。
また、健常者と比較すれば体調不良が起きやすく、風邪ならまだいいですが、入院やこういった予期せぬ休みなどに対処するには、いかに有給休暇を大事に使うかが肝になってきます。

そこでクローン病歴10数年の私がどのような考えで有給を取っているか記載したいと思います。
と言っても別に大したことじゃありませんが(笑)

日本の伝統的な食べ物と言ったらやっぱりオニギリですよね!
クローン病のお昼にオニギリって人は結構多いのではないでしょうか?
私も平日は毎日おにぎりですが、おにぎり専門店ってのは滅多に来たことがありません。

そんな私ですが、息子の陸ちゃんの玩具を買いに行った帰りに、ぶらりとおにぎり屋「おむす人」に行って来ました!
今回食べたのは「たくわんのおにぎり」とみそ汁のセットです!

渋い昼ごはん

おにぎり専門店だけあって、そんじゃそこらのおにぎりとは違います。
絶妙な塩加減、そして握りたて、そしてパリっとした海苔・・・

どれをとっても高品質です!
みそ汁もインスタントと比べ物にならないほど良い味出してます。

コンビニとは、やっぱり違いますね。

おにぎりは若干高め180円ですが、それに見合った美味しさなので問題なしです。

ちなみに陸ちゃんが買った玩具はこちら・・・

購入玩具

アニア「 ウキウキスプラッシュ水族館」ってやつです!

遊び方は簡単。
恐竜と水族館の仲間で戦いをして勝った方が勝ちという、別に水族館じゃなくてもよくない?って内容^^;

それでも楽しそうに遊んでいたので、そこのあたりは突っ込むのを辞めました^^;


アクセスランキングに参加中です
ブログランキング・にほんブログ村へ

検査
3ヶ月ほど長引く黄色い痰。
3ヶ月はいくらヒュミラを使用しているとはいえ、症状が長すぎかな~って思い、IBDの担当医の勧めもあり、意を決して耳鼻科に行って来ました!

新しい先生だったので自分の症状及びクローン病の状態を一から伝える事に。
今回伝えたのはこちら
  • 3ヶ月前から黄色い痰が出て、たまにカサブタのような茶色い痰が出る
  • 喉の張ってるような違和感が続いている
  • クローン病で現在免疫力を抑制する薬「ヒュミラ」を使用しているので全体的に病気が治りにくい
  • お腹が弱いので抗生物質を処方される際は、R系の整腸剤を処方して欲しい

すると先生は何やファイバースコープみたいなのを取り出し、鼻に入れ始めたじゃないですか!!

先生「はい、喉の所まで来たからゴックンして~」

これは、鼻チューでチューブをゴックンするのと一緒のやつですね・・・
ただ、何が違うかって水がない!!

鼻チューのチューブは水さえあれば余裕で喉の奥まで入れることが出来るのですが、心の準備が・・・

先生「はい。頑張って~もう少し~」

容赦なく突っ込んできます。

私「ゲホゲホ、オェオェ」

先生「はいはい~頑張って~」

このやりとり・・・私が普段息子にやっているやりとりにそっくりだ・・・

そんな事を考えていると無事に終了!
結果はこんな感じです。

エレンタール
エレンタールはクローン病に取っては寛解を維持する為には大事な薬です。
全く飲まないのと飲み続けるかによって再燃率が大幅に変わってきます。

しかし難点はマズイし下痢になるし・・・
見るだけで嫌になる人もいるのではないでしょうか?

しかしこのエレンタールを飲む以外に使い方はまだあります。

その使い方はと言うと・・・

ヒュミラ
本日ヒュミラ45回目の注射です。
最近はクローン病・潰瘍性大腸炎がずっと調子良いのでヒュミラに寛解の願いを込めて射す事も無くなってきました。

人間の素晴らしい所は過去の痛みを忘れることができる事ですよね。
痛み・悲しみをずっと忘れずにいると心も病んじゃいますからね。

痛みを忘れて健常者とほぼ同等に過ごせているってのが何よりの幸せに感じます。

ただ、やっぱり気になるのがヒュミラによる副作用や免疫力の低下です。
今のところヒュミラの副作用は胸あたりの痒みしか出ていませんが、ずっと続く喉の違和感が少し不安です。

私の症状はこちら
  1. 数ヶ月続く黄色い痰
  2. たまに出るカサブタのような茶色い痰?鼻くそ?
  3. 喉仏あたりに広がる突っ張ったような違和感。何もせずとも張ってる感じ

一番気になるのは、3の違和感ですね。
肩こりなのか、精神的に来るものなのか、それとも何か他の要因(癌など)によるものなのか・・・

インターネットで調べても結局よく解らずじまい。
取り敢えず私はアレルギー性鼻炎持ちで、花粉のアレルギー持ちでもあるので、耳鼻科に行って相談したいと思います。
耳鼻科で解らなかったら呼吸器内科かな~

あれこれ考えてるより医者に聞いたほうが気持ち的にスッキリしますしね!
長い生きするには早めの受診が一番な気がします!

アクセスランキングに参加中です
ブログランキング・にほんブログ村へ

レタス畑
ジャガイモを掘った後は、レタス取りです。
レタスは1家族1つ取っていいことになっています。

このレタス1個でもかなりの大きさですね・・・
少食の私がいる家族には十分の大きさです。

このレタスを採っている最中も陸ちゃんは・・・・カエル取りに一生懸命でした・・・
きっと彼は今回の思い出は蛙がいっぱいいる所に遊びに行った。って感じなのでしょう・・・(笑)

結局今回の戦利品はこちらです。

芋掘り
息子の陸ちゃんの風邪も治り、ずっと続いていた雨もやんだので、マンションのイベントのジャガイモ掘りにお婆ちゃんと私の家族の4人で行って来ました!

山の中にある農場なので、気持ちやや涼しかったです。

今回の収穫対象はこちら

  • ジャガイモ(キタアカリ、トヨシロ)
  • レタス


キタアカリは加熱するとホクホクした甘い味で知られており、子供にも大人気のジャガイモです。

芋掘りって誰でも子供時代やった時があり、ウキウキワクワクした思い出がある人が多いのではないでしょうか?
なので親としては絶対に喜んでくれる!!!

って思っているわけですよね。

ですが、全ての子供がそれに当てはまるとは限りません。
特に・・・・

陸ちゃんは・・・・

ジャガイモ掘り

ジャガイモは各品種二株ずつ取っていいことになっています。
4人なので・・・8株!!!

相当な量ですね(笑)

私「陸ちゃん楽しみだねぇ~」

と後ろを振り向くとそこには・・・・

1ヶ月前に、本年度(平成26年度)に提出するクローン病の臨床調査個人票を担当医に書いてもらいました。
私の通っている千葉大での臨床調査個人票の手続きの仕方は以下の手順です。

  1. 診察後に会計票を消化器内科に提出して、臨床調査個人票の記載を依頼(提出は担当医では無い)
  2. 2週間以降に取りに来る(私の場合は1か月後の通院時)
  3. 次回通院時に消化器内科の受付で貰う

という流れになっています。
最初は解らなかったので結構戸惑いました。

ちなみに6000円・・・
結構高いですね・・

さて、来年から特定疾患の制度が改定されるのは皆さん周知の事実ですね。

私達既存特定疾患に選ばれている人達にとっては重要なのは、何処の区分に入るか、それとも除外されてしまうのか。
一般に入れれば万々歳ですが、私のような薬で寛解を維持している人達にとっては一般に入れるか、それとも軽症となり除外されるかで生命に関わってきます。

その左右される種類がこの病気の度合いを示す臨床調査個人票です。

そして私のIBDスコア(10が一番悪い)は・・・・

1点

臨床調査個人票


つまり病気は落ち着いてて寛解しているってことです。

いや嬉しいですよ・・・
でも・・・

何か複雑ですね・・・

体調は良い。
でも将来不安・・・

みたいな(笑)

まぁ、今は素直にIBDスコア1ってことを素直に喜ぶとします。

アクセスランキングに参加中です
ブログランキング・にほんブログ村へ



採血記録
一ヶ月ぶりの通院日です。
私の病気であるクローン病と潰瘍性大腸炎の担当医は、火曜と木曜に外来で問診されているのですが、曜日によって混み具合がだいぶ違います。

やはり、週の始めの月、火曜が比較的混んでいるのでなるべくは避けたい所です。

さて今回の検査記録は・・・

報告内容
  • 抗生物質を服用したが、喉仏の違和感とかさぶたのような痰、黄色い痰がまだ出続ける。
  • 便の回数は1日1-2回位で普通便
採血結果
  • CRP:0.0 前回より-0.1
  • WBC:7.3 前回より+0.2
  • HGB:14.2 前回より+0.2
  • GPT:21 前回より-1
  • TP:7.8 前回より+0.0
  • 採血履歴はこちら
医師の所見
  • 痰は、慢性の副鼻炎になっている可能性も視野にいれ、後2週間分ほど痰切りのお薬を出すのでそれを服用し、それでも治らなかったら耳鼻科に行くように。
  • 耳鼻科では、ヒュミラなどの薬の説明をし、抗生物質を服用する際は必ずR系の整腸剤を処方して貰うように。
今後の治療方針
  • クローン病・潰瘍性大腸炎の治療は、このまま継続で行きましょう

要は、ちょっと痰が出続けるのはおかしい。だから耳鼻科に取りあえず行っとけ!ってことみたいです。
大学病院の耳鼻科に行くのが一番正確なのかもしれませんが、遠いし平日のみだし・・・

こうやってどんどん悪化していくのかな~(笑)

土日は色々やることがあって簡単にはいけないので、なかなか辛いところです。
それでもなかなか治らないのは気になるので時間を見つけて近くの病院の耳鼻科に行きたいと思います。

アクセスランキングに参加中です
ブログランキング・にほんブログ村へ

風邪を引いたりくちゃん
小さい頃は毎月風邪を引いていた息子の陸ちゃんですが、最近はほとんど風邪をひかなくなりました。
当時の私は、陸ちゃんが風邪を引けば必ず感染っていたので風邪にはかなり敏感です。

そんな陸ちゃんですが、保育園で胃腸炎が流行っており、それがどうやら感染ったみたいです。

陸ちゃんの異変に気がついたのは、お菓子く~だ~さい♪
と夕食直後に言って親をイラッとさせるセリフを言わなくなったことです。

そして見る見るうちに熱があがり38.5度まで上昇してしまいました。
切なそうに寝ながらお茶を飲んでます。

取り敢えず病院に行き、抗生物質を貰い家で三日間グタグタ寝てたらすっかり元気になりました!

私も特に風邪が感染ったような症状は出なかったので何より。
風邪でクローン病が悪化するってのは良くあるパターンですからね・・・
ヒュミラを使っているので普通の人よりかは感染に弱いですし・・・

それにしても、普段うるさいほど元気な子供が急に熱を出して大人しくなると、調子が狂いますね
普段は残業して帰ってくる私も、定時に会社を出るようになりますし。
会話が止まり何やら暗い雰囲気に・・・

やはり健康が一番ですね!

アクセスランキングに参加中です
ブログランキング・にほんブログ村へ

一足先にお昼を食べた陸ちゃん。
次に遊びに行ったのは、水遊びです!

休日で物凄く暑かったせいもあり、あたりは大混雑!
小学生位のお兄ちゃん達が水鉄砲で水の掛け合いなどをしていました。

恐る恐る中に入った陸ちゃん。
水鉄砲の水がかかり意気消沈(笑)

まぁ水鉄砲も公共の場では、迷惑がかかるので、あまり褒められた物ではありませんが、水がかかった位で意気消沈してるのは陸ちゃん位でしょう

その後端の方でひっそりと遊ぶ陸ちゃん。
ちょっとつまらなそうです。

そこへ、保育園のお友達が集まって来ると・・・・


途端に仕切り出す陸ちゃん!
全員パンツになり楽しそうに遊んでました(笑)

子供たちでワチャワチャ


その後はレインボーカキ氷を購入!

レインボーかき氷


見た目とは裏腹に意外と美味しいのでありました。

そして帰りは恒例の寝ながらオヤツを食べてました^^;

爆睡の陸ちゃん

器用なのか不器用なのかよく解りませんね^^;

何だかんだ言ってやっぱり友達と一緒に遊ぶのが一番楽しそうです。
後は、仕切り屋の性格を徐々に直させなければ・・・!
直ぐ喧嘩になるし(笑)



アクセスランキングに参加中です
ブログランキング・にほんブログ村へ



バスでの陸ちゃん
息子の陸ちゃんが通っている保育園で遠足があったので行って来ました!
陸ちゃんと妻は保育園の皆とバスで行き、私は車で行きました。

車で行った理由は、やはりクローン病なのでお腹が不安というのもあり自由に行動出来るのが理想っていうのと、今回の遠足は保育園全体で行くので、お昼を食べて解散です。
私達はその後もずっと遊んでいようかなって思ったので、帰りはバスではなく車の方が都合がよかったので車にしました。

まぁ一番の理由はバス嫌いってのが大きいですが(笑)

取り敢えず、全員公園に集合
辺りは子供の鳴き声やら笑い声やらガヤガヤしています。

全体の話が終わり、各クラスの競技が始まりました。

行う競技は、親子で走って途中で親が子供をオンブして帰って来るというリレー形式です。

エレンタール
毎日続ける物には、必ずと言っても良いほど手順を間違えたり、飛ばしたりとする物です。
エレンタールでよくあるパターンとしては、こんなのがあります。

  1. 鼻チューのチューブが外れて布団及びベッドがベトベトになる
  2. エレンタールのキャップが外れてカバンがベトベトになる
  3. 真夏の車の中にエレンタールを置いておいて不味さ、匂い倍増
  4. フレーバーの入れ忘れによる不味さ倍増
  5. フレーバーのミックスによる甘さ倍増
  6. ペットボトルでの溶かしきれない状態で底に粉が溜まった時
  7. 紙に着いて紙がベトベト

などなど色々あります。基本はベトベトと匂いですね。

一番頻度が高いのは、4のフレーバーの入れ忘れです。

毎朝エレンタールを作って会社に行っているのですが、朝はバタバタしているので、ついついフレーバーを忘れてしまいます。
なので、常にフレーバーは持ち歩いているのですが、それでも無い!!!って時はありますよね

そんな時どうしますか?
私がやったことがあるのはこちら

  1. 飲むのを諦めて家まで我慢
  2. そのまま我慢してフレーバー無しで飲む
  3. 飴などで味付け


1の我慢は物凄く辛いです。
お腹が減っては何もやる気も置きなければ気力も出ません。

2のフレーバー無しで飲むは・・・意外にいけます。
というのも昔より味の素さんが改良してくれたおかげか、そこまでキツイ味ではなくなって来たんですよね
匂いも昔は相当きつくジャガイモ?みたいな感じでしたが、今はそれほど強い匂いも感じられません。

3の違う物で味付け・・・不味いだけです(笑)

なのでオススメは2の我慢して飲むです!

と言ってもこのエレンタールが飲めない人が多いみたいですが・・・

鼻チューが一番安全で体に良さそうではあるのですが、飲めることによってお出かけが楽になりQOLが少し改善するかもしれないので、私的には両方出来るようにしておくのが良いと思います!

アクセスランキングに参加中です
ブログランキング・にほんブログ村へ

ゴーヤのグリーンカーテン
マンションのコミュニティでグリーンカーテンのガーデニング教室があるとのことで参加してみました!

家族3人で行ったのですが、私以外は速攻飽きてしまい、本を読んでました。
なので真剣にメモを取りながらグリーンカーテンの作り方を聞いてました。

色々講師がグリーンカーテンのポイントを教えてくださるのですが、どうも子供が気になって集中して聞けない私。
キーワードは一応メモっておいたのですが、肝心な場所がさっぱり^^;

例えば人差し指の第一関節当たりが2cmなので、そこまで・・・・
土を入れるのか、そのあたりに苗を植える高さなのか、結局解らずじまい。

摘心はしなければいけないが、行うタイミングは・・・謎^^;

最終的には、ゴーヤの苗と土を買って適当に植えてしまいました^^;

摘心やってネットをピント張っとけばいいのかな?(笑)

最近のマンションはエコブーム?っぽく、簡単にグリーンカーテンが出来るように、ベランダにフックが備え付けられています。
そこにネットを掛けるだけという簡単仕様。
これなら誰でも出来そうです。

それにしても、私の部屋の向きは東向きなんですよね・・・
果たしてグリーンカーテンとして機能するのかな・・??

まぁ・・・・取り敢えずやってみます!

アクセスランキングに参加中です
ブログランキング・にほんブログ村へ

ほたるの里
昔は良く父親とホタルを捕まえに田んぼに行きましたが、最近では、田んぼの用水路も土壌ではなくコンクリートになってしまい、ザリガニやホタルなどといった生物が簡単に観れなくなってしまいました。

時代の流れってやつですね。。。

なので今度は私が息子と一緒にホタルを観に行くなんて無理なんだろうな~って半ば諦めていると・・・

何と、千葉でもホタルが観れるとのこと!!!

これは行くしか無いと思い、ホタルが無料で観れる場所「船橋市運動公園 ホタルの里」に行って来ました!

今回は、少し遠かったのですが、自転車で行くことに。

注射
今回でヒュミラ44回目になりました。
最近は少し忙しかったので夜になると凄く眠い。
そんな中、ヒュミラをさしたのですが・・・

ヒュミラをさす時は本来なら先端にたまっている空気を抜く作業が入ります。
しかし、今日はそんな事をやらなければならないということをすっかり忘れてしまい、気がついたのが針をさした直後!

点滴とか空気が入ってはいけないとかよく聞きます。大量に入ってしまうと死ぬとか。

ヒュミラではどうなんでしょうかね?
皮下注射なのでまぁ大丈夫だとは思いますが・・・

取り敢えず気にせずそのまま奥まで注入しちゃいました(笑)
私には挿し直すっていう勇気はまだありません(;一_一)

何はともあれ油断は禁物ですね!

最近の体調は口の中に口内炎が出来てしまい、それがなかなか治りません。
それと喉は痛くないのですが痰が出続けるということで抗生物質を1週間ほど服用していたのですが、効果は無さそうですね・・・

口内炎はおそらく疲れから来るもので、痰は凄い頻繁に出るわけじゃないのでしばらく様子を見ることにします。

アクセスランキングに参加中です
ブログランキング・にほんブログ村へ

スイカでピース
夏と言ったらスイカの季節ですよね
スイカは比較的に消化に悪い食べ物として分類されており注意が必要な食べ物ですが、少し食べたからといって急に悪化する!?って事はあまり聞いた時が無い食べ物です。
もちろん種はNGですが(笑)

私的にはトマトと同等な感覚で食べてます。
食べた物がそのまま消化されないでお尻から出てくる可能性が高いからです。

お!血便か!?と思ったらトマトの皮とか、よくある光景です(´・ω・`)

さて、皆さんの家ではスイカどのように食べますでしょうか?

  • 上品に一口大にカットして食べる
  • 縁側で三角に切ったスイカを食べて種を外に飛ばす
  • etc・・・

我が家では・・・

スポンサードリンク

コメント

Comments<>+-
Trackback <> + -

人気ページランキング

ブログパーツ

Facebook