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ヒュミラの注射針廃棄容器
ヒュミラの使用済み注射針は、処方してくれる病院で管理されています。
その病院からヒュミラ専用の廃棄容器「注射針廃棄容器」を渡され私達使用者は、使い終わった後この容器に入れ病院に返さなければなりません。
決してゴミ箱に捨ててはならないのです。

しかし、この容器・・・毎回病院に渡し忘れちゃうんですよね・・・
1ヶ月に1回の通院なので忘れた時が痛い。
2週間に1本のペースで1回忘れると2本強引に入れなければならなくなります。

説明書には4~5本と記載されてはいますが、実際にどれだけ入るのかな?と思いやってみました(交換しわすれてただけですが)

結果は・・・8本!
9本目はさすがに割れそうですし、中の空の注射針を整理するのは刺さりそうで危険です。

まぁ・・・参考までに
ちなみに今回でヒュミラ50回目です。

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いくとぴあ「こども創造館」
お昼ご飯をいくとぴあ食花のBENTOで済まし、子供達が遊べる場所「こども創造センター」に向かいました!

こども創造センター内にはアスレチックがおいてあり、これが今の息子の陸ちゃん(4歳児)には丁度良い遊び場になりました。
このセンターのアスレチックは、室内でも階に分かれて吹き抜けになっているので、広く感じられます。
また、上の階から下の階に降りる滑り台などがあるので、大喜びでした。

なので下手なデパートのお金出して遊ぶ遊び場なんかより全然面白そうですね。

厚生労働省からの今後の難病指定の医療費助成制度の料金
第4回指定難病検討委員会が開かれ、ついに次年度以降の指定難病(110疾患)が確定しそうですね。

情報源はこちら
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000055572.html

まず気になるのが、私達既存の特定疾患に認定されているクローン病・潰瘍性大腸炎が該当するかどうかなのですが・・・

認定されていました!!

潰瘍性大腸炎は患者数が多いため除外されるのでは?と噂があったのですが認定されて何よりですね!

ただクローン病も潰瘍性大腸炎も全ての人が医療費助成をうけれるわけでもなさそうです。
認定基準についての考え方
医療費助成の対象患者の認定基準については、確立された対象疾患の診断基準とそれぞれの疾患の特性に応じた重症度分類等を組み込んで作成し、個々の疾患ごとに設定する。


条件としては、こんな感じになるそうです。

新潟に帰省したお盆後半は、あいにくの雨で、息子の陸ちゃんと一緒に暇を持て余していたので、前から行きたかった「いくとぴあ食花」に行って来ました!

いくとぴあ食花とは

いくとぴあ食花 新潟市
食と花の交流センターエリア「いくとぴあ食花」は、都市と田園地帯が交わる鳥屋野潟のほとりに位置し、新潟市が誇る食と花をメインテーマに、子どもから大人まで様々な体験と交流ができるエリアです。
「食育・花育センター」「こども創造センター」「動物ふれあいセンター」に加え、平成26年6月21日に「食と花の交流センター」が開園し、グランドオープンを迎えました。
新しく開園した「食と花の交流センター」にはマーケット、レストラン、四季折々の花や緑を鑑賞できるガーデンや展示館があり、新潟市の食と花を満喫していただくことができます。
情報元: いくとぴあ食花 新潟市

食花っていうからには、どんだけ食べるエリアがいっぱいあるのかと期待していたのですが、そこまで広くはなく主に花などが中心となっています。

その中でも、何か気軽にちょこっと食べる所が無いかな~っと探した所、ありました!

その名も「四季彩マルシェ BENTO」!
弁当ってしないあたりにこだわりを感じます(笑)

BENTO.jpg

梅の花
クローン病と比較的安全な食べ物と言ったら「豆腐」ですよね!
取り敢えず炎症反応や下痢が続いて何か食べないとってなった時に重宝する食材です。
湯豆腐、冷奴、味噌汁の具材、豆乳・・・
使い道は数多いです。

唯一の欠点としては、大豆なので意外と脂質が高いことでしょうか?
なので豆腐だからいくらでも食べちゃお!って思っていると後で痛い目にあうので注意が必要です。

そんな豆腐ですが、全国的に展開されているちょっと高級なお店「湯葉と豆腐のお店 梅の花」に行って来たのでご紹介したいと思います。

田舎の風景
田舎の夏の楽しみと言ったら虫取りや花火、スイカや枝豆、そうめんなどがありますよね。
これらを見たりやったりすると夏だな~って感じになります。
毎回新潟に帰省する時に泊まる所は田舎!!って感じの場所ではないのですが、色々田舎っぽい雰囲気を味わえる物が多々あります。

今回は息子の陸ちゃんが、となりのトトロを観た時に出てくる蚊帳が気に入ったみたいでお婆ちゃんに

陸ちゃん「ねぇ・・・お婆ちゃん、陸も蚊帳で寝たい!!」ハート

私「陸ちゃん。そんなワガママ言わない。いつの時代の話よ・・・」汗
なだめる私。
何でもあると思ったら大間違いだぞと・・・
すると・・・



お婆ちゃん「あるよ」

私・陸ちゃん「えっ!!」驚く驚く顔

驚愕の私達

フジテレビのドラマ「HERO」の行きつけバーのおなじみのセリフ!

そして出来た寝室がこちらです

おけつ踊り
2014年のお盆は地元新潟で過ごす事にしました。
お盆渋滞のピークをずらしたおかげで、移動はスムーズでしたね・・・

下痢持ちに渋滞は拷問ですから(笑)

今回は義兄家族も一緒だったので家の中は子供達の怒号が響き渡ってました。

いとこ同士の中でも1番上にあたる息子の陸ちゃんは、お兄ちゃん風を吹かせながら普段甘えん坊なのですが、精一杯背伸びをして過ごしてました。

お盆の田舎はいいですね~
マンション住まいでは行えない花火が出来るし、自宅前でプールも出来る!

メサラジン錠
今度から処方がペンタサ錠ではなくメサラジン錠しか処方出来ないっていう風に病院のシステムが変わってしまいました。ただし、処方箋に記載されても薬局と相談すればペンタサ錠でも薬を出してくれます。

そこで、ペンタサとメサラジンの違いについて気になったので調べてみました。

メサラジン

そもそもメサラジンとは・・・
メサラジンとは
メサラジン(英Mesalazine)とは抗炎症薬の一つで、潰瘍性大腸炎、クローン病の炎症を治療するのに使用される。

5-アミノサリチル酸:5-ASAとも言われる。結核の治療薬パラアミノサリチル酸(4-アミノサリチル酸、PAS)の位置異性体。

商品名は「ペンタサ® Pentasa(杏林製薬)」「アサコール® Asacol(ゼリア新薬工業)」 。
情報元: メサラジン Wikipedia 2013年10月9日 (金) 1401 UTC

読んでもさっぱりなのですが、イメージ的にはペンタサ錠とメサラジン錠は成分がほとんど一緒でジェネリック薬品なのがメサラジン錠みたいです。

休日のららぽーとは大変混んでます。フードコートなんて戦場ですよね・・・
たまに1人で休日にららぽーとに買い物に行くのですが、フードコートで座れたことは一度もありません。
それ以外の店舗でも長蛇の列です。

そんな休日のららぽーとですが、予約を取れる店舗が存在することは、ご存知でしょうか?

それは、大人気回転寿司屋の「くら寿司」です!

今回もお昼の12時に予約をし、待ち時間無しで席につけました!

くら寿司の特徴と言ったら、やっぱりお皿を入れると出来るゲーム「ビッくらポン!」ですよね!
ビッくらポン!
お皿を5枚席に設置されているお皿入れに入れると注文出来るタッチパネルの所でゲームが始まり、当たると席の上に置いてあるガチャガチャが出来るってやつです

これをやるにはお皿が必要なのです。
しかし、私はクローン病なのであまり多くは食べれないし、陸ちゃんは甘エビしか食べません。
なので必然的に頑張るのは悪魔さんになるわけです^^;

数少ないチャンスを狙う私達・・・・

ビッくらポンを見つめる私達

すると・・・

スーパーボールすくいをする陸ちゃん
夏といえば夏祭りですね!
私の息子、陸ちゃんが通っている保育園で夏祭りが行われました!

保育園の夏祭りでは、先生方が出している屋台があり、浴衣や甚平を着た子供達が親と一緒に各屋台を周りゲームをしながらご飯を食べるという内容です。

子供達が集まり始めると、キャッキャキャッキャと収集つかないほど騒ぎ始めます。
この行動だけは、陸ちゃんも例外ではなく、友達とふざけ回ってました。

普通ならコラ!静かにしろ!って注意する所なのですが、違う目で見てしまいますね・・・
陸ちゃんは、新しい保育園でおそらく一番最後まで慣れなかった子供でしょう
毎朝小さい子たちと一緒に大泣き。瞬く間に保育園の先生方で陸ちゃんのことを知らない先生は居なくなりました。
そして保育園では、ずっとお母さんのタオルを片手にとぼとぼ過ごしていました。

そんな陸ちゃんが保育園のお友達と騒いでいるのを見ると目頭が熱くなりますね・・・

保育園の夏まりの風景

ちなみに上の写真は保育園で妖怪ウォッチの「ようかい体操第一 」を踊っている時の写真です。
凄く楽しそうでした。

今度は10月に運動会があるそうです。
10月は結婚式が二つも入っているのですが、何とか都合をつけて運動会を観に行きたいですね・・・

かき氷を食べさせてもらう私

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歯医者
歯医者に定期健診に行った時、私は親知らずが3本出てきていると言われました。
一般的に親知らずは正常に真っ直ぐ生えているならば抜く必要は無いみたいですが、どうしても日本人は顎が小さいので横から生えてきたりするみたいです。

そうなると歯磨きが出来なく虫歯になったり歯肉炎になったりします。
私も体調が崩れてくると親知らずの当たりが傷んできます。

歯医者は私に虫歯になる前に抜いたほうがいいですよ~って薦めてくるのですが・・・
痛いのも怖ければ、免疫抑制剤系(私の場合はヒュミラ)を使用してて町歯医者で抜いてもいいのか?と

そこでIBDの専門医に聞いてきました。

千葉大学医学部附属病院
今日は1ヶ月ぶりの通院日です。
いつも通りに千葉駅からバスに乗り降りると、いつもの入り口でなく警備員つきの豪勢な入り口に様変わりしていました。

恐る恐る中に入ってみると・・・
原型が全く無し!

まぁ改装だから当たり前ですが^^;
採血場所も解らなければ、消化器内科の場所もわからない。

でもあちこちに誘導員がいるので特に迷ったことはありませんでした。

ちなみに中はこんな感じです。

妖怪タウン待機所
発見!妖怪タウンでは、完全予約制のため必ず指示された時間通りに行動しなければなりません。

当日の流れは以下のようになります。

  1. 入店40前に妖怪タウンの前に集合
  2. 身分証明書による本人照合
  3. 店内で購入出来る商品のお知らせ
  4. 商品の見本の回覧
  5. 購入シートに購入商品を記載
  6. 妖怪タウンに入店
  7. 購入シートを見せ商品の購入
  8. 各種ゲーム及びメダルガチャ
  9. 退店
  10. 購入品でウヒヒヒヒ

妖怪タウンは、完全予約制であります。
予約方法は、ホームページからネット予約をするという方法です。

妖怪タウンの抽選に当たると、このような当選メールが送付されます。

妖怪タウン当選メール


今回私達が当たった時間帯は、集合時間18:40入店時間が19:20分です。

当たったのは嬉しいのですが、この時間帯は息子の陸ちゃんにとっては眠たさピークの時間!
なので、昼寝をしてから行きたかったのですが・・・

~朝6時~

陸ちゃん「みんな!起きて!妖怪タウン行くよ!」ハート


保育園に行く時は毎日全力の抵抗をみせる陸ちゃんですが今日は違います。

私「まだまだ行くのは先だからそれまで昼寝したりしてゆっくりしようよ」

陸ちゃん「わかった・・・」歩く


~10分後~

陸ちゃん「ねぇ~まだ行かないの?」歩く

私「だからさっきも言ったでしょ!夕方だって!」汗


陸ちゃん「わかった・・・」歩く

~10分後~

陸ちゃん「夕方になったよ!行こう!」ハート

3歩歩けば忘れる特技を持っている陸ちゃん
朝から昼までこんな調子だったので、意を決して予約時間はまだですがお台場に向かいました!

発見!妖怪タウン
最近第二のポケモンと言われている子供達に大人気の「妖怪ウォッチ」!
大人から子供まで大人気で、私の中ではアナと雪の女王の「Let it go」より妖怪ウォッチの「ゲラゲラポーのうた」や「ようかい体操第一」の方が流行っているんじゃないか???と思えるくらいです。

妖怪ウォッチとはなんぞや?って人のためにWikiからの引用です。



妖怪ウォッチとは
『妖怪ウォッチ』(ようかいウォッチ)は、レベルファイブから2013年7月11日に発売されたニンテンドー3DS専用ゲームソフト。『イナズマイレブン』シリーズ、『ダンボール戦機』シリーズに続くレベルファイブのクロスメディアプロジェクト作品。先行する二作品と同様にコミックやアニメ等による多角メディア展開を前提として企画された。

メディアタイアップは主に小学館の『月刊コロコロコミック』と『ちゃお』により行われ、共にコミカライズ版の連載も担当している。2014年1月8日よりテレビアニメ版も放送され、大人気となり社会現象となっている。同年1月11日には、玩具の妖怪メダルが発売され、小学生を中心に流行し、品薄になる程の人気商品となり、社会現象にもなった。しかし業者が転売するなどのトラブルも起きている
情報元: 妖怪ウォッチ Wikipedia 2014年8月4日 (金) 0950 UTC


私の息子、陸ちゃんも妖怪ウォッチが大好きで、歌をいつも一緒に歌っています。

しかし、問題になっていることがあります。
それは、この妖怪ウォッチ大人気過ぎて、関連するおもちゃ全く買うことが出来ないということです!

その理由の一つとして、転売業者が買い占めて、売価3200円位のものを14000円で売っていることです!
アマゾン何て特にひどい・・・

こんな値段で購入するのも馬鹿馬鹿しいので、おもちゃ屋とかに行っては、在庫あるかどうか聞くのですが、全然買えません。メダルすらも・・・・

こんな状況を打破する手が一つあります。
それは・・・


丸亀製麺の冷かけ
最近フードコートなどでよく見かけるうどん屋では、食物繊維を練りこんだ麺が流行っているみたいですね。
はなまるうどんを始め、同系列のつるさくも食物繊維うどんです。

どのうどん屋も美味しいのですが、やはりクローン病しては食物繊維入り麺は怖いものであります。

はなまるうどんの食物繊維麺は水溶性?不溶性?クローン病でも食べれる?

安くてどこにでもあるクローン病でも安心なウドンと言ったら丸亀製麺です!
そして夏と言ったら冷たい「冷かけうどん」です!

この冷たい少し塩っけのある出汁が夏バテした体に染み渡ります。
唐辛子を少量入れれば夏バテ防止ですね!

そしてデザートには、かき氷・・・はもちろん息子に食べられるのですが^^;

ブルーハワイ好き

夏のエレンタールは拷問です。
たまにはちょっとさっぱりとした冷かけで夏バテ対策してみてはどうでしょうか?

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オロパタジン
隔週おきに耳鼻科に鼻の治療で通っていたのですが、1ヶ月以上クラリチンレディタブを服用していたのですが、どうやらあまり効果が出てないみたいです。
そこで今回は、クラリチンレディタブからオロパタジンって言う薬に変えることになりました。

医者曰く、現在の私の鼻水はアレルギーっぽく、鼻の中が腫れているので鼻水が出るとのこと。
気にならなければ、今のまま問題無いが、良くしようと思うとより強力なアレルギーを抑える薬「オロパタジン」という薬をつかってみて様子見るのがいいかな~

だそうです。

ただ、この薬は副作用の眠気が強く出るらしく、そこだけが注意が必要とのこと。

私としては下痢にならない薬なら特に気にしないで飲むタイプなので、眠気が出ようとも症状やわらげたいな~って思ってます。

取り敢えずヒュミラ48回目!
現在、鼻炎以外は元気です!

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コストコ
コストコは安くて有名ですよね。
しかし、基本会員にならないと安くはならないのが難点です。しかも年間4200円とちょっと高めです。

ちゃんと元を回収出来るのか!?と不安になるかもしれません。
でも大丈夫です。

1年以内なら解約すると年会費が返ってくるんですね!(ただし、解約後1年間は会員になることが出来ません)

と言うわけで、そろそろ1年が過ぎようとしているので、我が家も解約をしにコストコへ行って来ました。
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