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メサラジン注腸
病院の方針で基本ジェネリック薬品の処方になったことでペンタサ注腸がメサラジン注腸1g「JG」というものに変わりました。
薬の成分的には全く一緒でコンパクトになり挿入し易い形になっています。
セットの仕方も非常に楽になっていますが、きちんとノズルをつけないと脇からこぼれて来るのが難点です。

しかし、ペンタサ注腸の使用後に入れる袋からも開放されます・・・・

あの絵と行ったら衝撃的ですからね・・・
袋で説明する必要あるのか!とい突っ込みたくなるほどに・・・

ペンタサ注腸の袋

基本メサラジン注腸も挿入方法は一緒でキシロカインゼリーを塗って挿すだけですが、メサラジン注腸を使用してから失敗ばかりです。

就寝前に挿入をして1時間後位にトイレに駆け込む日々・・・
どうも我慢出来ません。
たった1時間だと薬の効果も意味無いですね・・・
3日に1回のペースで使用しているので、そのせいで寝不足とまではいきませんが・・・

ペンタサ注腸だと上手く行っていたんだけどな~

もう少し経過観察したいと思います。
ダメだったらペンタサ注腸に戻そうかなと思っています。

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JA全農のマスコット
JA全農の主催のイベントが開催されていたので行ってみました!
今回のイベントの主な目的としては、やはり農協が提供する地元の食材を使った料理です!
それが一部無料で提供されるということで、会場は人でごった返していました。

無料提供される以外でも格安で焼き芋やお餅やらを購入することが出来ます。
私は、お餅を購入、そして息子の陸ちゃんは焼き芋とポップコーンを購入し貪り食ってました(笑)

しかし、私達の目当てはこれではありません・・・

そう「無料」の物なのです!

無料という言葉・・・何と素晴らしいことか・・・!

ヒュミラを指した後の針は医療廃棄物なので、普通ゴミで捨ててはいけません。
なので処方して頂いた病院に渡さないといけないわけです。
私は定期通院で病院にいった際にいつも交換をしているのですが、今回は交換の際にいつもと違う廃棄容器を渡されました。

それはこちらです。

ヒュミラの新しい容器

大きさ大幅アップです!

看護士さん「業者さんに何か要望がありましたら言ってね」

私「では早速・・・元に戻して下さい。大きすぎます!」

看護士「了解・・・」

前の方が小さく余り入らないのですが、その分持ち運びがしやすいのが良いです。
ちなみ廃棄の仕方は、簡単になり注射針をいれ、いっぱいになったらロックをするだけです。

ヒュミラの容器上から

間違ってロックしてしまった場合は、次回持って来てくれだとのこと。
いかにもこの押してくれと言わんばかりのボタン。
息子がイタズラしそうで怖いです^^;

早速57回目のヒュミラを入れました。

使い勝手は向上してます。
まぁ・・・大きさが最大のネックですが(笑)

最近はイリボーやコレバインを服用する量を増やしてからは調子がいいです!
このまま安定してくれるといいな~

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ばい菌
以前胃カメラと症状の結果、非びらん性逆流性食道炎と診断され、1~2年ほど吐き気と胃の違和感に悩まされていました。
しばらく症状が出なかったのですが、経過観察と言われたきりずっと放置していました。
そこでふと自分にピロリ菌が感染しているか調べたくなったので、検査をしてきました!

採血記録
1ヶ月ぶりの通院日です。
調子が悪い時は家で悶々としているよりかは検査して医師と相談した方がスッキリする場合があります。
場合によっては不安が取り除かれ下痢や腹痛が止まることも・・・・

私もそのタイプの性格で、調子が悪くなったらどのような治療になるのかもついでに聞いてみることにしました。

ヒュミラ
しばらく腹痛と下痢に悩まされておりまして、ヒュミラを指して回復だ!と思い気や全く変わりませんでした。
イメージしたのがヒュミラを指して2、3日で良い傾向になる!って思ってたんですけどね・・・

ヒュミラ効かなかったらエレンタール増やそうかな~とか、早めに免疫抑制剤を使うべきかな?って思っていたのですが、ある日突然ちょっと回復しました!
絶好調の時は、毎朝1日1回快便だったのですが、現在はというと1日1~3回。その内の1回は下痢って感じです。

他のクローン病の患者さんだったらそんなの普通じゃん!って思うかもしれませんが、私的には1日1回を目指しているのでちょっと由々しき事態です。

回復したタイミングは特に生活習慣は変えてはいないのですが、水溶性の食物繊維を多く摂るようにしたら若干回復した感があります。

クローン病患者でも食物繊維はある程度取るべき

まぁ・・・次回の採血の結果を見て自分なりに方針を決めたいな~って思います。
まだ免疫抑制薬を使うには早すぎるかなと。

妖怪ウォッチのまんおじし的に言えば、
「まだだ。まだその時じゃない。」です!

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千歳飴を貰って喜ぶ陸ちゃん
七五三の写真撮影が終わった後は、1時間後にご祈祷です。
この1時間ってのが罠なんですよね。

ただでさえ着物がキツイキツイと言っていた陸ちゃん。我慢の限界だったらしく・・・

陸ちゃん「もう脱いで水族館(マリンピア日本海)に行って玩具買いに行く!」怒る顔
悪魔さん「後だってさっき約束したでしょ!!ワガママ言わない!!!」悪魔

内戦勃発です。
その時は私はと言うと・・・・

写真撮影の風景
着付けを終え護国神社での七五三写真を撮る場所「迎賓館TOKIWA」に向かいました。
終始息子の陸ちゃんは「キツイ~脱ぎたい~」と駄々をこねてましたが、近くの水族館で玩具を買ってあげるから頑張って写真撮るという契約を結びいざ写真取りへ!!!
よくないとは思いつつ、ここでグズグズされてはせっかく数万出した七五三の機会を潰すわけには行きません。
これは必要投資なのです・・・・と自分に言い聞かせる私・・・

さて、写真撮影が始まりました。

ちょっとぎこちない顔で写真を取っていく陸ちゃん。
カメラマンに

「はいニコって笑って!」
「カッコイイね!」
「お口きゅっと締めて!」

色々注文を突きつけられる陸ちゃん。

内心は何でこんなことしないといけないんだろうと思ってそうですが、律儀に要求に答えていきます。
そうそれは全て・・・



紙飛行機をするりくちゃん
我が家の行動はもちろん早朝開始。それが七五三でもです。
そして到着(着付け開始30分前)。
誰もいない護国神社の広場には私達しかいませんでした。

何してまとうかな~って考える暇も無く、ゴソゴソカバンから取り出したのは何と・・・・

紙飛行機!!

昨晩作って飛ばしてた紙飛行機をコッソリ持って来ていました^^;
私も一緒に紙飛行機を飛ばしているとあっとう言う間に30分が過ぎました。
しかし、今度は紙飛行機が楽しくて着付けに行きたくないという陸ちゃん。

徐々に機嫌が悪くなってきて不安にかられてきました・・・

案の定着付けの時間になると・・・

護国神社
息子の陸ちゃんもそろそろ5歳になろうとしています。5歳といったらやはり七五三ですよね!
私の実家は新潟なので、親が集まれる地元の神社「護国神社」で七五三をしてきました!

ここでの七五三は完全予約制で、私達は一番人気の七五三パックというものを選択しました。

七五三パックとは

値段
29,160円
内容
  1. 大拝殿特別御祈祷
  2. 七五三絵馬
  3. 御守り
  4. 七五三千歳飴
  5. 七五三新柄衣装・足袋
  6. お着付
  7. お子様ランチ
  8. 祝豪華おみやげお楽しみ袋
  9. 七五三記念健康祈願メダル
  10. 記念写真1ポーズ2枚
  11. 衣装5割引券
  12. 迎賓館TOKIWA謹製

プラスいくらかで色々オプションやらデジタル写真やらつけれるのですが、まさに花より団子状態で、そこにお金を注ぎ込むなら好きな玩具でも買ってやったほうがいいかな~って思ったので辞めときました(笑)
やりたいのは私の親なので^^;
子供なんていい迷惑ですよね。大人になってもどうせ見ないし(笑)

後は、素直に写真を取ってくれるかどうか・・・・そこだけが心配でした・・・・
なんて言ったって写真嫌いな陸ちゃんですからね・・・・
その結果は・・・




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従姉妹の結婚式
従姉妹の結婚式に夫婦で呼ばれたので行って来ました!
従姉妹とは物心付いた時から一緒にいたので小さい時から知っています。
なので、もちろん私がクローン病になったことも知っているので、食事には気を使って頂きました。

私には何食べれる?という連絡は来ていなかったのですが、親の所に連絡が行っていたらしく何て言ったか聞いた所・・・

母親「アイツは食べれるのしか食べないから何でもいい」

自分が言うならまだしも母親に言われるとちょっとイラッと来ますね^^;

ただ、従姉妹に看護士の資格を持った人が居たのでその人が気を利かせてくれて私だけ特別メニューになりました。
従姉妹が式場の人に伝えてもらったのは、こちらです。

「肉はダメ」
「乳製品はダメ」

今ままでたくさんの結婚式に行ったのですが、これだけで、一番多く食べれたのでメニューをご紹介したいと思います。
画面上部にある画像が普通の人用の食事、下部にあるのは私用の食事です。

関越トンネルの事故
従姉妹の結婚式に家族で呼ばれたので新潟に帰省することになりました。
千葉から新潟まで頑張っても車で4時間30分以上かかってしまう道のり。
小さい子供がいると大変なので妻と息子は先に新幹線で帰省し、私は仕事が終わったら夜中を高速道路で帰ることにしました。

途中まで順調すぎて、トイレ休憩もしないまま一気に関越トンネル手前まで来ました。
そこで事件が起きました・・・

今回の運動会で息子の陸ちゃんが参加する競技はこちらです。
  • 借り物競争
  • 徒競走
  • 目隠し競争(親子競技)
  • パラバルーン(団体競技)

年少さんから年中さんになったことで、競技も運動会っぽい物をやらせて貰えるようになりました。
今回はその様子について記載したいと思います。

借り物競争

借り物競走
この競技は走ってお題が書いてある紙を取り、そこに記載してある物をとってゴールにいくという競技です。
紙には忍者関連のものが記載されており、額当てをつけたり、手裏剣を選んだりします。
この競技のポイントとしては、額当てを引かないことです!
額当ては帽子を脱がなければならなく、その分時間をロスしてしまいます。

陸ちゃんは運がよく手裏剣を選んだので1位に!!
誇らしげな表情をしています(笑)
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