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腹痛
クローン病・潰瘍性大腸炎になると下痢や腹痛に一喜一憂してしまいますよね
特に発病したての人はその傾向が強いかもしれません。
私も発病当初は、退院直後に腹痛と下痢になり再入院か!?って思って病院に急いで電話したら担当医に

担当医「採血の結果問題ないからストレスだよ!クローン病はストレスで直ぐに下痢になってしまうから(笑)」

と10年以上前に言われたことを今でも覚えております。

ただ、採血の結果だけでは判断出来ないのもこの病気の特徴と言えます。
CRPが0.0でも大腸内視鏡検査をしたら炎症だらけだった!って人は多いのではないでしょうか?

では、どうやって病院にいかずに判断したら良いのでしょうか?
クローン病歴15年の私だったらこのような判断をしています。

トイレの写真
クローン病や潰瘍性大腸炎のような便の回数が多いとどうしてもお尻が痛くなります。
ましてやこの2つの病気には痔ろうという物凄いしんどい合併症まで付いてくるという、お尻とは切っても切れない関係にあります。(切痔と切れない関係をかけたわけではありません)

痔や痔ろうの予防としては、血行を良くするととか、清潔に保つとかそれくらいしか出来ないのですが、排便時に力まないっていうのも大事な予防の一つです。

ということは・・・・
排便時には川のせせらぎが聞こえてくるようなリラックスをしたイメージを持って望まなければいけないっていうことですね!
気分は老舗料理亭のトイレの一時
ししおどしのコンって音が響いてくるかのようです

自然に息をするかの如くそ~っとだそうとしたその時です。
何者かが私の丁度でるタイミングに割って入ってきやがりました!!!!!

そいつの名は・・・・

監視カメラ
時代せいなのか、スーパーやマンションなど生活の大半を過ごす場所で監視カメラが設置してあります。
私の子供の時は監視しているのは駄菓子屋のおばーちゃん位だったのに・・・・
いいのか悪いのか変な時代になりましたね・・

さて、最近息子の陸ちゃんは、視野が広がったのかたまたま見つけたのか解りませんが、お店にあるカメラを発見しました。

陸ちゃん「お父さん!アレなに?」

私「あ~あれね・・・・」

普通に教えようと思ったのですが、思いとどまりました。
陸ちゃんは、お店に入るとやたら騒がしいのです。
何度言っても言うことを聞かず、チョロチョロしたりします。

となれば言うことはコレですよね・・・

難病医療費助成制度の実際の金額
新しい難病医療費助成制度での支払いは以前の特定疾患の時とあまり変わりませんでした。

変わったのは病院では、支払い後事故負担限度金額管理手帳に金額を記載して貰うこと。
そして、薬局では今まで支払いが0円だったのが、2割負担で支払うことになったことだけでした。

変わった点をあげるとこんな感じになります。

2015年最初の採血記録
2015年初めての通院日です。
新しい難病医療費助成制度になりちょっとドキドキしました。
この難病医療費助成制度での話はまた別記事で出すとして、待合室で待っているとどこからもなく声がしてきました。

患者さん「まだ新しい特定医療費受給者証が届いていないんです・・・」

私が待っていたのは消化器内科なのでおそらくクローン病か潰瘍性大腸炎のどちらかの患者さんなのでしょうか?
私は2014年の12月に特定医療費受給者証が届いたので全ての人がもう持っているかと思っていたのですが、違うみたいですね・・・

ただ、持っていない人も言えば何かしてくれるっぽいことを医療事務の人が言ってましたが、詳しくはわかりません。

こう思うと早く届いて良かったなぁ~ってしみじみ思います。

さて、今回の採血記録はこうなりました。

私の陣地を犯す玩具たち
嵐のようなインフルエンザによる保育園の自宅待機が終わりました。
特にインフルエンザの感染に対して注意することもなく、無事に難を逃れたって感じですね。

私は有給が乏しかったので、今回は妻に息子の陸ちゃんの面倒を見てもらったのですが、徐々に増えていく紙工作の玩具達・・・

特にデカイのは紙で作るティラノサウルスです・・・

これ一つ作るのに本一冊を要します。
しきりに陸ちゃんが私の目の前で「ティラノサウルス」って連呼しながら唾を吐き出してましたが、これで伝染らないんだから不思議なものです。

まぁ、こいつのおかげで、唯一の私のスペースであるパソコン周辺が占拠されてしまいましたが・・・
ちなみに上記の写真は、紙工作本で作った爬虫類達とその檻だそうです。

今まで数々の紙工作本(小学館の図鑑 NEOのクラフトぶっくりったいシリーズ)で動物やら魚やら車やら作りましたが、結局戦わせて壊れておしまい・・・・

小学館の図鑑NEOのクラフトブック

大人が作っても結構楽しいんですけどね・・・
そろそろコヤツに人生というものを教える時が来たようです。

ティラノサウルスと陸ちゃん

結局自分で作らないで人に作らせるから大切さがわからないのじゃないかと想像・・・
今度は自分で作らせよう・・・・

きっと作らないでしょうが・・・(笑)
都合のいい時だけ

陸ちゃん「まだ僕小さいから!」

と主張しやがりますからね・・・

うちの子は口だけが特化して発達していってるっぽいです(-_-;)
どうせなら頭が良くなってほしいな~

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アースカイト
冬といったら正月にコタツにミカン。そして凧揚げでしょう!
ということで凧揚げをしてきました。

使用した凧はAmazonで1000円位で購入したアースカイトです。
このアースカイトは折りたたんで収納することが出来、非常に軽量です。

しかし!!!!

風が物凄く強くないとクルクル回ってしまうだけで全然あがりません^^;
同じくAmazonで購入したゲイラカイト1,100円位の凧と比べると天と地の差。
風が少ない状態でも高くあがるゲイラカイトに対してアースカイトは物凄いダッシュをしても全くあがらず^^;

調子よくて3メートル位あがるのみです。
しかも猛ダッシュで^^;
ダイエットには調度良いかもしれませんね

アースカイトの凧揚げ

そこで、場所を変えて風が強いアンデルセン公園に行き凧揚げをしてみました!
すると・・・・

妖怪パットのケース
子供がインフルエンザにかかってしまって何処にも出かけられなく暇をしていたので、誕生日に妖怪パットを渡す予定だったのですが、急遽トイザらスに予約しておいた妖怪パット(8,422円)を買いに行ってきました!

買った場所は、ららぽーとTOKYO BAYにあるトイザらスです。

予約をしていたので11時過ぎ位に店舗に入りましたが、レジは長蛇の列!
一般客用と妖怪ウォッチ用と分けられていました。
妖怪パット列

レジに着くまで10分ちょっと。
そしてついに購入!!!

購入した妖怪パットはこちらです

インフルエンザ
最近は全国的にインフルエンザが流行っているそうです。
もちろん、保育園でも感染している園児が多く、息子の陸ちゃんも大丈夫かなぁ?って思っていたら案の定感染してダウン^^;

初日に38度位まで上がりましたが、2日目からは平熱に戻り、3日目にして元気になりモンスター化しました・・・
外に出ようにも伝染す可能性があるので出られません。

家の中でギャーギャー騒いでいます。(私の足にずっとへばりついて人間モップ状態に・・・)

さて、もう息子は心配ないのですが、今度は家族に伝染るかどうかが心配になります。
特に私のようなヒュミラを使用し、免疫力が弱ったクローン病のような持病持ちだと感染した後、病気が悪化してしまう可能性もあるからです。

最近はここ最近数年の中で風邪を全く引いていません。
理由は定かではないですが、根拠も無く何か感染らない気がします!

少なくとも3日以内には感染っていたら発症するかと思います。
まぁ・・・これは感染っていない事を願う以外無いですね・・・

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五穀の鯖の塩焼き
ショッピングセンターのフードコートって和洋風といった色々な店舗があるので、クローン病以外の人も好きなのが食べれてクローン病の人にとってはとても有難いですよね。
でも、何度も行っていると飽きてくるし、クローン病の人は決まってウドンとか丼物というのが相場です。

そんな時は、ショッピングセンターの1階などにある専門店にたまには行きたくなる所。
そこで今日はちょっと贅沢に和食レストラン「五穀」に家族を引き連れ行って来ました!

五穀はちょっとマイナーな大戸屋って感じです。
値段はやや高めですが、味はそれにともなって大戸屋よりは美味しいです。

特に私のイチオシはこのカニ汁!

普通の定食に+300円で変えてもらうことが出来ます。
酒粕が入っているのな?ちょっと甘目です。

今回の鯖の塩焼き定食だと内容はこんな感じです。
  • ご飯
  • カニ汁(みそ汁と交換)
  • 鯖の塩焼き
  • 漬物
  • 肉豆腐

肉豆腐以外は全部食べれますね。

じゃ~この肉豆腐はどうなったかというと・・・・


妖怪タウン東京駅一番街店
前回のお台場の妖怪タウンに引き続き、またもや妖怪タウンの抽選に当たってしまいました!
同じ人でも2回以上当たることってあるんですね・・・
でも少し時期が微妙でした・・・

もう少しすればウィスパーが持っている妖怪パットが売りだされたのですが、私達が行った時はまだ残念ながら発売前(汗)
どうせこれも転売屋が必死こいてAmazonとかで売るんだろうなぁ~

妖怪タウン東京駅一番街店

ここは以前行ったお台場の妖怪タウンよりちょっと狭いです。
お台場の時は、記念写真を撮る場所もあったのですが、ここは残念ながらありませんでした。

その代わりに妖怪メダルがディスプレイされています。

妖怪メダルのディスプレイの前で

新年会
今年もヒュミラにお世話になってます。
年末年始、ちょっと暴食をしてしまった為かお腹の調子が悪いです。
具体的に言うとトイレの回数は1日1回なのですが、腹痛だけは半端ない!
寝ている時以外は、常に違和感を感じてます。

久しぶりの感覚ですね。
丁度クローン病から潰瘍性大腸炎に移り変わった時のような・・・

今回の腹痛の原因で自分的に心当たりがあるのは、やはり新年会の時の食事でしょうか・・・

新年会

今年の新年会もホテルで行いました。
バイキング形式なので自分で食べれるものだけを取ってこれるので気に入っています!
しかし、そこはまさに戦場・・・

特に寿司はその場で職人さんが握ってくれるので長蛇の列です。
私は真っ先に並び、3往復位してもうお腹いっぱい!

これで終了かと思ったら、会社の同僚達が私の病気の事を知っているので、次々に寿司を持って来てくれます。
せっかくなので食べていると・・・・これは食い過ぎか・・・って位に皿が次々と盛られていく事に・・・

人の善意はなかなか断れないですよね・・・

お腹が張っているのはきっとこの暴食のせいでしょう・・・

ちなみに毎年恒例の抽選会は見事にハズレ^^;
一昨年はテレビがあたったのにな~
あれからツイていない気がする・・・・

まぁ取り敢えず食べる量を減らしてエレンタールでしのごう

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初売りの戦利品
元旦早々に、ららぽーとTOKYO-BAYの初売りに行って来ました!
今回の目的はそれぞれ違います。
  • 私は、初売りでスーツやコートを買うこと
  • 妻は福袋を買うこと
  • 息子の陸ちゃんはお年玉で玩具を買うことです

開店ちょっと前に現地に着くと駐車場も混んでいるし、尚且つ中へ入ると人気のあるショップはごった返していました。
まず、普段は走ることすらしない妻でありますが、バーゲンとディズニーの時だけは走り回ります。
現地に着くなり一目散に旅立ってしまいました^^;

残された私達は、すかすかのトイザらスへ・・・

ここは平和です・・・・
開店と同時に入る人は私達のような妻の福袋買いを待つ父子くらいなものです。

じっくりと選んだ結果、最近の陸ちゃんはラジコンに目覚め始めたので、6歳から操作出来る車のラジコンを購入しました。
これには陸ちゃんも大満足!

その後、私はスーツを選んでいる時もずっとラジコンを広げてあーだこーだやっていました。

今回の私の使った金額は6万円・・・・

これで2年間は何も仕事の衣類で買うこともないですね・・・・

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ディズニーランドのレストラン「れすとらん北斎」
ディズニーランドに行くとクローン病や潰瘍性大腸炎の患者さんはご飯何食べようかな~って考えてしまいますよね。
ディズニーランドに行くからには何時ものオニギリとかではなく、ディズニーランドのレストランで食事がしたい所。
そんな私達のような人にオススメなのが「和食れすとらん北齋」です。

ここはディズニーランドで唯一の和食レストランで、うどんや海鮮丼などがメニューにあります。
オススメな方法としては、当日に行くと混んでいて待たされてしまいますので、インターネットで事前にプライオリティ・シーティングという予約システムを使い予約していくと確実に入れます。

ディズニーランドに入場してから息子の陸ちゃんのお土産を早々に決め、ようやくディズニーランドを満喫しようという話になった私達。

私「鉄道(ウエスタンリバー鉄道)やジャングルでワニ探し(ジャングルクルーズ)とか乗る?」

陸ちゃん「乗り物は怖いから嫌!!絶対に!!」

親「・・・」

というわけで次に向かった場所は、スイスファミリー・ツリーハウスです。

スイスファミリー・ツリーハウス

スイスファミリー・ツリーハウス
なぜここがOKだったかというと、妖怪ウォッチの映画「『映画 妖怪ウォッチ 誕生の秘密だニャン!」に出てきたケイゾウの秘密基地に似ていたからだとか(笑)
確かに似てる・・・

だがここは1回ぐるっと一周すれば雰囲気を楽しめて普通は満足なのですが、陸ちゃんは上に登ってまた降りてっていうアスレチック感覚で楽しんでいるので何回も何回も行ったり来たり・・・・

5回程回りました^^;
ここ5回より他のアトラクションを5回乗りたかったのですが・・・・

ディズニーランドでの陸ちゃんの欲望
夢の国「ディズニーランド」の楽しみ方や目的は人それぞれですよね。
アトラクションを楽しんだり、ショーを見たり、美味しい食べ物を食べたり、会場の雰囲気を楽しんだり、ディズニーのキャラに会いに来たり・・・
それが我家の場合だとこんな感じになります。
  1. アトラクション
  2. ショー
  3. 食べ物
  1. 雰囲気
  2. ドナルド
  3. 家族サービス
陸ちゃん
  1. 玩具
  2. ポップコーン(塩味)
  3. ポップコーン(チョコレート味)

大晦日のディズニーランド
今年は一度も夢の国「ディズニーランド」に行っていなかったので2014年最後の日に行って来ました!
大晦日のディズニーランドは普通の日とちょっと違います。
それは、カウントダウンイベント(年越し特別営業)があるため普通の客の閉園が18:30で一旦全員外に出されます。
そして特別のチケットで20:00から翌日1月1日の7:00までそのチケットがある人がワチャワチャ遊ぶわけですね!

なので人が少なく混雑していないと予想しました!
ただその分18:30までなのでいつもより4時間程いられないわけですが、子連れの私達にとってはそのくらいが調度良いわけです。

実際に行った感想としては15:00時の時点でのアトラクションの待ち時間がこんな感じでした。

2015年度Global work福袋
全国色々なショッピングセンターや百貨店に店舗があるGLOBAL WORKの2015年度の福袋を狙いに行って来ました!

ここの服は普段着に使うにはとても自然な感じで着やすく値段もリーズナブルです。

GLOBAL WORKのコンセプト
GLOBAL WORKは新しさのあるベーシックとシーズントレンドをMIXし、新鮮で着易いファッションを買い易い価格で世界中の人々に提案します。
情報元: コンセプトページ | [公式]グローバルワーク (GLOBAL WORK)通販
そんなGLOBAL WORKの2015年度の福袋を買いに行ってきました!
今回買ったのはレディースの6,000円の福袋であります。
中身は以下となっています。

オリヒカの福袋2015年度
オリヒカは主要なショッピングセンターや百貨店などによく店舗があり、全国チェーン店です。
ちょっとオシャレなスーツなど置いてあり、私も愛用しております。
しかし、値段が洋服の青山!って感じの値段ではないのでなかなか安いとき以外買えないんですよね。
そこで2015年の福袋を狙って買いに行ってきました!

今回の購入したのものは以下の福袋4点です。
  • ベルト3点:2,160円
  • ソックス10点:1,080円
  • シャツ4枚:5,400円
  • ネクタイ5点:3,240円

ソックスもしっかりしたのが100円で買えるという何とも破格的な値段!

これは買って満足いくものでした!

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