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朝食
今回でヒュミラ61回目となりました。
気温差が激しいせいか最近の体調はちょっと崩し気味です。
崩れるのはいつものことで、前回の採血の結果は良かったので胃腸炎かな?って位のさほど気にはしていないのですが、今回の下痢は朝方にくるのがキツイです。

私の朝は大抵、踏まれた後、妻の

「チッ」悪魔

ていう舌打ちで目が覚めるのですが、コレ以上に辛いのが腹痛での起床です。

眠いのにお腹が痛い・・・
オナラをしても・・・・やっぱりお腹が痛い・・・

そして朝からトイレに引きこもる・・・

そしてお父さん!オシッコ!!!

って言われて息子にどかされる・・・

家庭環境を変えるべきか、それとも体調を整えるべきか・・・
理想は、「知っとこ!」の世界の朝ごはん風なのですが・・・・
悩みどころであります。

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ビックカメラ
息子の陸ちゃんも5歳になりました!
ついこの間産まれたかのような感覚でありましたが、時間が過ぎるのはあっという間ですね・・・

さて、我が家ではプレゼントは自分で選ばせて買わせています。
最近はAmazonなどECサイトで買うことが多くなってきましたが、出来れば実際に見て選んでもらいたい!

というわけで有楽町のビックカメラに行って来ました!

採血
本日は1ヶ月ちょっとぶりの通院日。
今までは1ヶ月に1回の通院でしたが、難病医療制度が変わって月額の上限金額が増えたため、お金を節約する上で通院間隔を伸ばすことにしました。

そこで気になるのが薬の中で一番高価な物「ヒュミラ」です。
ヒュミラは病院によって処方してくれる量が決まっているそうです。

私が通っている千葉大学医学部附属病院では、担当医に聞いた所3ヶ月までなら処方出来るとのこと。
しかしほとんどの患者さんは2ヶ月に1回位のペースで通院した際に処方してもらってるそうです。

私も現在寛解期なので、通院も2ヶ月に1回位が丁度いいのかもしれませんね・・・
ただ、2ヶ月となるとエレンタールの在庫が・・・(汗)

さて、今回の採血記録はこちらです。

さて、いよいよ開場となりました。
保育園はそれほど大きくないので私達は残念ながら最前列!って訳にはいかず2番めの列に・・・
最前列とは月とすっぽんですね。
どうしても写真やビデオカメラに前の人の頭が写ってしまいます。
これだったら脇にそれて立って撮影した方が良かったなぁ~と後々後悔しました・・・

合唱と合奏

そんな親都合の話はともかく、しばらくすると陸ちゃんの演奏と演劇の番が回ってきました・・・!
陸ちゃんより親の私のほうがそわそわしています。

陸ちゃんはこういった行事では昔から物凄い真面目で、親を見つけても手を降ったりおちゃらけたりしません。
一生懸命先生の指示に従って演奏や歌を歌っています。

一生懸命に演奏する陸ちゃん

ここだけは評価出来る点ではないでしょうか!

保育園の演劇発表会
息子の陸ちゃんが新しい保育園に入り、そろそろ1年が過ぎようとしています。
最初は毎日3ヶ月間位泣き続けていましたが、今ではずいぶんと慣れ保育園のお友達と楽しく遊んでいるそうです。

そんな陸ちゃんですが、学年の終わりに保育園で生活発表会があるとのことで家族総出行って来ました!

今回陸ちゃんやるのはこちらです。

  • 合奏(Supercalifragilisticexpialidocious)
  • 合唱(ハッピーチルドレン)
  • オペレッタ(てぶくろ)


家で一生懸命練習していました。
そんな陸ちゃんの晴れ舞台・・・
なるべく良い位置でみたいですよね・・・

となると奴が動き始めるのは開場2時間前でした・・・

http://www.bankaku.co.jp/online/himeyukari.php
最近は昔と違ってバレンタインデーに好きな男の子にチョコをあげる!とか本命チョコ!とかいう概念が薄れてきて、友チョコとか自分チョコとかが流行っているみたいですね。
まぁ、クローン病の私にとってもバレンタインデーチョコとは無縁の物・・・・
モテナイから・・・・・

というより食べれないから・・・

ってわけではありません!(モテナイは否定出来ない)

モテなくてバレンタインチョコを楽しめなくても違った楽しみ方があります。
それは・・・・

病院
今年に入り難病医療費助成制度が新しくなり負担金額が増えた旧特定医療費受給者の方は多いのではないでしょうか?
クローン病を患っている私もその中の一人であります。

ヒュミラとエレンタールとメサラジン錠があるので必ず自己負担

そこでちょっとでも医療費を少なく出来ないかと思い、色々考えてみました。
考えた内容は、やはり難病医療費助成制度が月単位の限度額なので単純に1ヶ月に1回の通院だったら2ヶ月に1回の通院にすれば良いってことになりますよね。

ただ、私の自治体は毎月の通院記録を提出すると7000円の助成金があります。
それを差し引くとどれくらい節約出来るか計算してみました。

その計算内容はこちらです。

卯兵衛
またまた「妖怪タウン 東京駅一番街店」のWeb予約に当選(3回目)したので行って来ました!
我が家には妖怪PadもDX妖怪ウォッチ、妖怪ウォッチ零式と結構揃っているので今回の目的は妖怪メダルのみであります。
そしてメダルを購入した後は、直ぐに開けたいので同じく東京駅にある和食居酒屋「七代目卯兵衛」でご飯を食べることにしました。
もう妖怪タウン後に居酒屋ってのが我が家の定番コースになりつつあります。

ここは和食がメインの居酒屋で個室もあり子供連れ&クローン病・潰瘍性大腸炎の患者でも安心して食べることが出来ます。
値段は東京駅仕様で少々高めですが、料理はどれも美味しいです。
その証拠に普段は外食では余り食べない息子の陸ちゃんも

陸ちゃん「うま~」「もんげ~」驚く

と言いながら喜んで食べています。

クローン病である私が食べたのはこちらです。

お菓子
私の息子・陸ちゃんは大のオヤツ好き!
朝から晩までオヤツオヤツ連呼しています。
そう・・・これは通称「オヤツ我慢できない病」です。
クローン病より厄介な難病であります!

2歳の頃からもう既にオヤツ週間は出来上がっており、保育園って何する所?と聞けば・・・

陸ちゃん(2歳)「オヤツ食べる場所」歩く

と自信を持って答える程でした。
オヤツを食べるためにご飯を残すのは当たり前。
オヤツを与えなければグズグズするのも当たり前。

最近妙に顔が以前より丸くなり、お腹も出てきた感があります。

私がクローン病になり、過去もっと美味しい物を食べたら良かったという後悔の念があり、好きな物を食べるな!!!って言いにくいのですが、この偏った食事は頂けません。
それでも心を鬼にして言えば・・・

陸ちゃん「だって食べないと元気でないんだもん!!!」怒る顔

と怒り狂い最終的には大泣き。

そしてその結果はこれです・・・

薬
ペンタサ(メサラジン)錠も飲んで直ぐクローン病・潰瘍性大腸炎の炎症がおさまる!ってことはほぼ無いわけですが、癌の予防になったり寛解を維持するのに役立っていると言われています。
しかし最近忙しくてお昼の薬を飲み忘れることが多々あります。
ヒュミラとかだときっちり守ろうとするのですが、どうも毎日飲み続けているものに関しては適当になるものです。

そんな時、私は昼と夕方の2回をまとめて飲んだりしちゃいます。
その量は以下になります。

  • ビオスリー配合錠:1個
  • イリボー:1錠
  • コレバイン錠500mg:1錠
  • メサラジン錠500mg:4錠
  • パリエット錠:1錠

見た目はこんな感じです。

イオンのジバニャンの恵方巻
2月3日は節分の日です。
節分といえば恵方巻きを食べて豆撒きをするというのが恒例の行事であります。
今年はあの子供に大人気の妖怪ウォッチの恵方巻(税込み699円)をイオンで予約し購入してみました!

もう何でもコラボですね(笑)
ありとあらゆる物に妖怪ウォッチがコラボしている気がします。

さて、このイオンのジバニャンの恵方巻はご予約特典として、ともだちウキウキペディアで使えるジバニャンカードが貰えます。

恵方巻の予約特典

息子の陸ちゃんはまだ字が読めないので妖怪ウォッチ系はメダル集めがメインなのでカードは喜びはしましたが基本はスルーです。

餅つき大会
マンションのイベント「餅つき大会」が行われるということで家族で餅つきに行って来ました!
この餅つき大会は地元(千葉)のもち米と臼で本格的な餅つきです。

こういったイベントは子供は大喜びですよね!
普段良く見る餅はスーパーで陳列されている加工された餅ですから、これは貴重な良い経験になる!って思うのが通常の家族であります。

では、我が家の光景はというと・・・

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