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エンゼルグランディア越後中里のバイキング
エンゼルグランディア越後中里での宿泊の食事は夕食と朝食2回頂きました。
2回ともバイキング形式で夕食はチェックイン時に時間帯を予約出来るのですが、朝食は予約出来ないので順番待ちです。

この朝食時のバイキングが曲者!
物凄い長蛇の列です。
私達は、8時30分位に行ったのですがその時間でも混み混み(汗)
軽く30分ほど待たされてしまいました。
整理券が配られるので、宿泊者全員で行くよりかは、誰か代表で整理券を貰ってから時間に間に合うように行くのが賢い選択なのかもしれませんね。

料理の種類と味

バイキングは和洋中の料理が置いてあり、幼児向けの料理もあります。
各料理には親切にアレルギー表示もしてあり、アレルギー持ちの子供には安心して食べることが出来るのが良い所です。

お子様コーナー

料理の種類ですが新潟だけあって、新潟特産の料理が結構ありました。
笹だんごとかへぎ蕎麦とか、私のようなクローン病の人でも選ぶ種類はなかなかあります。
まぁ必ず取るのは寿司ですがね^^;
特に鮪だけは必ず(笑)

ちなみに私が選んだ料理は、こんなです。

走り回るりくちゃん
ホテル「エンゼルグランディア越後中里」の客室は分譲マンションがそのまま客室となっている部屋があり、私達はそこに宿泊しました。
感想としては、とにかく広い!

泊まった部屋は約72㎡の5人位泊まれる所です。
無駄にあまりにも広すぎて始まったのは・・・・


かくれんぼ!

雪遊びの疲れもなんのその!
部屋に着くなりちょっとは休みたいのにも関わらず、かくれんぼに付き合わされました^^;
まぁ隠れると言ってもバレバレの押入れの中に隠れるくらいしか無いんですけどね^^;

さて、夕食まで時間があることだし何をしようか考えました。
また外にでて雪遊びというのは考えられなかったので、館内にあるプールで遊ぶか、室内で少しゆっくりするか・・・

プールも疲れることから何とか室内でこの暴れん坊を留めておきたい・・・!
という強い願望があり何かないかなと探してみると・・・ピッタシのものがありました!

それは・・・・
テレビゲームです!


ここのホテルは2時間だけPS3やWiiを借りることができます。
最近の陸ちゃんはテレビゲームに興味津々!
今は字が読めないから出来ないで通してますが、いつかはやり始めるでしょう・・・
そしてハマったら最後・・・・抜け出せないような・・・・

でも今日は特別な旅行の日!
後でまたゲームやりたいとか言い出しても、あれは旅行だったから!と言えるので今回はゲームをOKとしました。

WiiスポーツとかスマッシュブラザーズがあったのでWiiスポーツが簡単そうで良いんじゃないか?ってオススメしたのですが・・・

陸ちゃん「ううん・・・マリオ!」歩く

そして魔の接待ゲームが始まるのでした・・・




エンゼルグランディア越後中里
そろそろ雪も溶け始め、気温も暖かくなり各地で桜が咲き始めましたね。
そう・・・冬が終わろうとしています。
そんな時だからこそ敢えてフジロックで有名な新潟の越後湯沢にあるホテル「エンゼルグランディア越後中里」に1泊2日の旅行に行って来ました!

真冬にいけばいいじゃん!って思うかもしれませんが、私は寒いのが嫌いなのです!!

ホテル「エンゼルグランディア越後中里」
http://www.angel-g.co.jp/
新潟越後湯沢にあるホテルの一つで特徴としては、ホテルとゲレンデが直結しており、着替えたら移動なしで雪で遊ぶことが出来ます。
ホテル自体が主に家族向けになっており、小さい子供が遊べる「ゆきゆきランド」があり、そこでソリなどで楽しく親子で遊ぶことが出来ます!
初めての雪遊びに持って来いですね!
雪遊び用の道具は全て近くのレンタルショップから借りることが出来、気軽にいけます。
しかも、食事は離乳食も置いてあり、アレルギー表示もされてあるバイキング形式なので私のようなクローン病で食事制限がある人でも何かしら食べるものがあるので安心していけます。
そう、まさに家族旅行にうってつけの場所ですね!

ヒュミラセット
今回でヒュミラ63回目になりました。
体調の方は、1ヶ月位大きな腹痛も無く順調に寛解を維持しております。
この寛解がヒュミラのおかげなのか、エレンタールのおかげなのか、よく解りませんが、今元気で過ごせている!ってのが素直に嬉しい所ですね!

ヒュミラはクローン病患者にとって簡単で効果が良く出る薬の一つであります。

ただ、ヒュミラを使用する多くの患者さんはヒュミラをさす時痛い!って思っているのではないでしょうか?
私もその中の一人ではありますが、最近痛みに鈍感になったせいかあまり痛くないんですよね・・・
それが何のおかげかは解りませんが、常温に晒す時間を今まで20分位だったのを1時間位に伸ばしたせいなのかもしれません。
痛みを温和する手段としては冷蔵庫から出して直ぐ使用しないっていうのが一般的に言われていることです。

それを確証するには、やはり実験してみるのが一番!

というわけで、今回のヒュミラは、冷蔵庫から出してそのまま直ぐにうってみよう!をやってみました。

卒園式
3月と言ったら卒業シーズンですよね。
息子の陸ちゃんが通っている保育園も年長さんが卒園式を迎えることになりました。
保育園でもちゃんとした卒園式をあげるんですね・・・・
ちょっと驚きました(笑)

卒園式の中で在園児代表から送る言葉というものがあり、男の子と女の子が一人ずつ在園児としてお祝いの言葉を発表するのですが、それに何と・・・・!

陸ちゃんが選ばれてしまいました!!!!

親としては嬉しいのですが、ちょっと心配ですね・・・
陸ちゃんは字も読み書き出来ないし、未だに興味すらなし。
休日は自分で歩けないので常に抱っこ、それすら恥ずかしいとも思わない・・・

というちょっと成長が遅れているのかな?って思う節もあるのですが、ことお喋りと人前で何かやる時だけは上手に出来ます。
特にお喋り!
屁理屈だらけです!

まぁそんな陸ちゃんではありますが、なかなか練習をしない!
すぐにおちゃらける^^;
これで本当に本番出来るか!?と思いつつ当日を迎えました。

はなの舞
我が家では定期的に海鮮居酒屋「はなの舞」に食事をしに行きます。
理由としては、いくつかあります。

  1. お子様ランチなど子供向けのメニューも充実しており、子供も食べるのがあるということ
  2. 海鮮居酒屋なだけにクローン病である私も食べる食事が多い
  3. 定番メニューの他に店長オススメメニューが時期によって変わっていて飽きない
  4. ホットペッパーグルメのクーポンが使える

切り絵ワークショップ
今回の切り紙ワークショップは、アンデルセン公園なだけにデンマークにちなんだ動物が用意されており、それを切って台紙に飾り付けをするという作業になっています。
開場は、部屋に机がいくつか並んでおり、そこに3~4人ほど座り工作を実施します。
参加年齢層は4歳~10歳位で、幼児は親が隣で座り補助するという形です。

実施時間は1時間半ほどで終わり、最初講師の方が切り方の説明をしたら、後はどうにでもなれ!さぁ!切れ!
って感じに各自自由に作っていきます。
作った後は、台紙に張ったり絵を書いたりしてもOKらしいです。

雨のアンデルセン公園
本日は生憎の雨の中のアンデルセン公園です。

普通、雨の日は公園には来ないのですが、今日来たのはアンデルセン公園の子ども美術館で開催される「切り紙ワークショップ」に参加するためであります!

今回の切り紙ワークショップは、動物の形をした紙を切って遊ぶというもので、大の動物好きの息子の陸ちゃんは、朝から大興奮!
いつも以上に早く起きて遊んでました^^;
親としては休みの日なのでもう少し長く寝ておきたい所ではあるのですが・・・しょうがないですね・・・

というわけで、雨のアンデルセン公園に車で向かいました。

花粉症
最近になり急にスギ花粉が猛威を振るってきました。
私は以前は花粉症では無かったのですが、ここ数年花粉に悩まされてます。
これが関東と甲信越のスギ花粉の量の違いってやつでしょうか・・・
アレルギー検査をした結果、スギは私にとってアウトだったようです。

さて、こうなったら薬の服用で抑えるしかないですよね。幸いな事にアレルギーを抑える薬はクローン病に悪さをしないので服用しても大丈夫だとのこと。

私は毎年これで乗り越えているのですが気になるのは家族ですね。

息子は、眼の充血・かゆみに鼻水。妻はダルさに鼻水・クシャミです。
私同様に血液検査でアレルギーチェックを行えば適切な対処が出来るのですが、まだ5歳にはちょっと酷なので目薬と飲み薬を処方して貰って様子見です。
医師の見解では風邪かもしれないし・・・だそうで・・・
まだ鼻を上手くかむことが出来ないので可哀想ですね・・・

妻の方はアレルギー検査待ちみたいです。
世間はこんなに花粉注意!みたいなことを言ってて、自分でも花粉と言っているくせに妻ときたら・・・

メタボな私
最近思うのは・・・体重は変わらないのにお腹が出てきたな~って思います。
食べている量は昔から変わっていないし、エレンタールの量も昔は5パックだったのに今じゃ3パックです。
それでも体はたるんで来ます。
私も何だかんだ言って今年で34歳です。
発病してからかれこれ16年。そろそろ人生の半分がクローン病患者として生きています。

病院にいけば今まではクンづけで呼ばれて看護士には「若いのに大変ね~」とチヤホヤされていたのですが、今じゃ自分より若い子が多く見られます。

10代、20代は仕事や学校へ行っててもよく動くようにしていましたが、今じゃ毎日仕事・子育てに追われ汗をかくような事もしなくなりました。

自分はクローン病で痩せているので中年太りは大丈夫だ!って思っていてもやはり人は老化に耐えれないものですね・・・
やはり努力をしなければ・・・・

というわけで少しずつでも動くようにしました。
まずは一日1万歩から!

そしてゆくゆくは「ライザップ」に出演だ!

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2014年度の医療費
毎年2~3月になると、保険組合から昨年度の医療費の支払い明細が届きます。
我が家は妻が働いているので私の医療費の明細は扶養の子供と私自身の医療費となっています。

昨年度(2014年度)は難病医療制度が保険3割、患者上限金額、残り国が負担という構造となっているので、例えば合計医療費が10万円で上限が5000円だとすると・・・

合計医療費 = 合計医療費×0.7 + 合計医療費×0.3

この合計医療費×0.3という部分が健康保険
合計医療費×0.3というのが患者負担でここの上限が5,000円となり国が負担してくれる金額はこのようになります。

10万×0.3 - 5,000 = 25,000円

健康保険の負担はこちら

10万×0.7 = 70,000円

これを踏まえて我が家の医療費の合計をみると・・・

  • 総医療費:約310万
  • 健康保険:約220万
  • 国負担:約80万
  • 患者負担:約10万


これを見れば持病持ちの人が就職にかなり不利なのは明白ですね

難病医療制度も大事ですが、難病者を雇っている企業に対し何らかの優遇が無ければ就職はますます厳しいでしょうね・・・

ちなみに私は就職でこんな経験をしています
クローン病患者の就職活動の経験談

こうならないためにも、同じ病気でこれから就職活動する人は是非アピールを頑張って欲しいです!

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アンデルセン公園
ようやく春っぽい気温になってまいりました。
そこでいつも行っているアンデルセン公園に春の兆しを探しに行って来ました!

お昼頃に公園についたのですが、人は冬に来た時より多く駐車場も止めれない程では無いのですがある程度混んでいました。

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