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ふなばし三番瀬海浜公園
気象庁が今年(2015年)の夏は冷夏だよ!って春頃行っていたのに、いざ夏が来てみたら記録的な暑さ!
こんな時は海でしょう!ってことで、息子の陸ちゃんと陸ちゃんが通っている保育園のお友達と一緒に船橋の三番瀬海浜公園でBBQと海で遊んできました!

ここ三番瀬海浜公園でのBBQは、食材付きのセットプランがあり、手軽にBBQが楽しめます。
そして一番良いのがBBQエリアから直ぐに海に行ける点です!

大人はBBQ、子供は海ってことが出来、家族で楽しめます。
そして今回一番の目的は・・・・

蟹!

海と言ったら蟹ですよね
BBQはさておき、陸ちゃんと一緒に蟹探しを始めました。

ヒュミラの刺しあと
ヒュミラ68回目の出来事です。
私はヒュミラ補助具は使った時がありません。
理由は簡単で、私が通っている病院では補助具を使うように指示されていなく、ヒュミラ指導の時もスターターキットを頂いた時も補助具がありませんでした。

そのためヒュミラを打つときは、補助具無しの適当にお腹のあたりにさしています。
そのせいか、痛い時と痛くない時の差が激しいんですよね。
この原因はおそらくヒュミラをさすときの角度に問題があるのではないかなって思っています。

結構思いっ切りささないで角度が低い状態で射すと大抵痛いです。

そんなさし方のヒュミラですが、今回もいつ通りにやりました。
しかし、さした時に違和感があり何回か抜き差しした所・・・・

初めてさした傷口から血が滴り落ちてきました(笑)

普段だと1分位抑えればほとんどガーゼに血がつかないような・・・採血の時の後より少ない感じの血が出るだけで終わるのですが、今回はなかなか止まらない!

ちょっとだけ焦りましたね・・・

手で押さえた場所が血で赤くなってきたので・・・

これでガチでやばいよやばいよ~っと出川さんバリに一人で言っていたのですが、家族は夢の中・・・

一人寂しく写真を取った後しばらくしたら止まっていました。

教訓としては


一度さしたら抜き差ししない!


ですね。
ビビらずに薬を入れきって抜いたほうが後々楽だと思います。

薬
またまたクローン病や潰瘍性大腸炎の研究が進み、炎症が起きる原因の一端を神戸大の研究グループが解明したみたいです。
その名も「SAP-1」というタンパク質らしいです。

難しい事はよく解りませんが、内容からしてこのSAP-1が我々IBD患者は足りてない?ってことなのですかね?


出典元はこちら。
クローン病や潰瘍性大腸炎 難病防ぐ腸内物質確認 神戸大
激しい腹痛や下痢などを伴う難病のクローン病や潰瘍性大腸炎の発症を防ぐ鍵となるタンパク質を、神戸大の研究グループが世界で初めて確認した。このタンパク質が発症を抑止する仕組みの一端も解明。予防薬や治療薬開発への貢献が期待できるという。研究成果は米科学アカデミー紀要電子版に掲載される。(藤森恵一郎)


 同大大学院医学研究科の的崎尚(たかし)教授と村田陽二准教授らの研究グループの成果。

 クローン病や潰瘍性大腸炎は、腸の粘膜に慢性的な炎症や潰瘍が生じる原因不明の病気で、ともに医療費助成対象の「指定難病」。国内では20~30代を中心に発症し、患者数は合わせて約20万人に上るとされる。炎症を抑える薬はあるが、根本的な治療薬はまだ開発されていない。

 的崎教授らは以前、腸の内側を覆う腸上皮細胞の表面にある「微絨毛(じゅうもう)」という細かな突起から「SAP-1」というタンパク質を発見していた。今回、その機能を調べるため、マウスの腸上皮細胞からSAP-1を除去したところ、腸炎の発症率と重症度が著しく高まることを確認した。

 さらに、SAP-1が、同じく微絨毛にある「CEACAM20」というタンパク質の機能を抑えることで、腸炎の発症を防いでいる可能性が高いことも判明したという。

 研究を主に進めた村田准教授は「SAP-1やCEACAM20の機能を制御する化合物の考案が、新規の薬の開発につながると期待している。創薬に向けた研究を進めたい」としている。
情報元: クローン病や潰瘍性大腸炎 難病防ぐ腸内物質確認 神戸大 (神戸新聞NEXT) - Yahoo!ニュース

感想

率直な感想としては、次々に新たに出てくる医療技術は素晴らしいにつきます!
しかし、ふと思うのは、発表はされるが実際に患者までこの最新医療が届くのがいつになるのか?って言うのが気になります。

若い頃は別に入院するのは仕方ない。と思っていたのですが、家族を持ち、住宅ローンを背負い身動きが出来なくなった今、そんな甘いことを言っていられなくなりました。

日本はただでさえ薬の認可がおりるのが遅いと言われています。副作用などを考慮した、より安全な薬を利用できるのは素晴らしいことではありますが、ヒュミラ以降画期的な治療があまり出てきていないな~ってのが今の医療に対する私の率直な感想です。

GCAPやLCAPは効果が出る人が限られていますしね・・・

便移植でも実績は現在徐々にあげているそうなのですが、早く治る薬が世の中に出てくれたらな~って切実に思っています。
生きていられる時間は限られていますからね。

夢の国はポテトヘッド
息子の陸ちゃんが1泊2日のキャンプへ行ってしまったので、育児に追われていた日常から開放され、一時の安らぎが・・・・

やって来ません!

寂しい寂しいと言いつつも、陸ちゃんがいない1日を有意義に過ごそうと密かに妻は計画を練っていました。
それはもう入念に・・・・

その計画とは・・・


ディズニーシーで遊んじゃおうです!

陸ちゃんを送り届けるのが朝9時、その後は自由です。
ディズニーと言ったら世界のミッキーなどのキャラ物が多数うごめいている場所です。
陸ちゃんは、怖がりなのでキャラ物が大の苦手・・・

居ようものならダッシュで逃げます。

なので我が家ではディズニーに行きたくても行けないのです・・・

そこに来ました一世一代のチャンス!

陸ちゃんが居ないってことはディズニー遊び放題でしょう~!って脳内変換されたわけであります^^;

陸ちゃんがキャンプから帰って来ました!
あっという間に息子の陸ちゃんが居ない1日が過ぎ迎えに行く時間となりました。
陸ちゃんが居ない1日は、長いと思っていたのにあっという間ですね。

バスの到着時間は16:00となっていたのですが、陸ちゃんが戻ってきた時に親が居ないと不安になると思ったので1時間前に到着!
辺りは誰も迎えに来ている人は居ません!
でも今回はバスより早く来るってのがまずは目標だったのでOKです。

そしてトイレを探す私・・・
慣れない土地はトイレ探しが大変です・・・
トイレ中にバスが来たらと思うと気がきでありません。

そう、私の山場は早く来るのでは無く、早く出すことなのです!!!!

そんなことをしている間に到着時刻40分前にバスが到着!
ゾロゾロ降りてくる子供達・・・

しかし多くの親はまだ来ていないので泣き出す子供が多数いる中、陸ちゃんはというと・・・

キャンプへ向かう陸ちゃん
何でも怖がりな息子の陸ちゃんですが、何と・・・・親元を離れキャンプに行って来ました!
これは我が家では初の大事件です。

未だに一人でトイレにいけない位のビビリ~な陸ちゃん。
寝るのもいつも一緒。
遊ぶのもいつも一緒。
ゆるキャラも怖い。
ピーマンも怖い。

そんな陸ちゃんが1泊2日のキャンプですよ!!
いざ出発するまでドタキャンするのかと思っておりましたが無事に行って来ました・・・

そもそも事の発端は蟹を飼いたいというキャンプとは全く別の話から始まりました・・・・

2015年度臨床調査個人票
大腸内視鏡検査が無事に終わり生検検査待ちの状態となりました。
今日はその生検検査の結果が出て、臨床調査個人票を記載して頂くための通院です。

検査時は特に大腸の中の状態の話も教えてくれなかったため、ドキドキですね・・・
結果は後でお話するとして、本日は病院でちょっとした珍事件が発生しました。

前回の受診時、診断書のお金を支払ったのですが、今回もまた請求されました。

これには驚きましたね・・・

普通に診断書料金6000円とかでしたから(汗)

たまたま前回の支払った明細があったので無事に払い戻ししてくれましたが、これが気が付かなかったらと思うと・・・

病院のシステムが全て自動化されているからといって、チェックは大事なんだなと思いました。

さて、大腸内視鏡検査の結果と問診の結果はこうなりました。

モビプレップ
平成27年度のクローン病の特定医療費(指定難病)受給者票の更新を行うため、大腸内視鏡検査をしてきました!
この時期になるとかなり憂鬱になりますよね・・・

だってこの検査辛いですから!!!

というわけで前日から憂鬱な私。
一般的には前日は検査食を食べるのが普通なのですが、普段から少食とエレンタールを飲んでいる私はいつも通り過ごしてました。
しかし、息子の陸ちゃんのサッカーに付き添った時、どうしても下痢が続いてて翌日の大腸内視鏡検査があり前日の夜の下剤を処方していただいたのにも関わらず、ロペミンをガブガブ飲む・・・

まぁ・・・飲んだ所で下痢は止まらないのであまり関係ありませんが^^;

さて、寝れない夜を迎え朝がやって来ました。
前日ロペミンを飲んだ私ですが、快調に起きて即下痢^^
ここまでは良いのですが、まず最初の第一関門としては、移動中に下痢にならないかってところでしたが、無事にクリア!

移動中のトイレが一番困りますものね・・・
特にバスとか・・・

腸の洗浄(検査前処理)

無事に病院につき手続きを済ませてから普通の人は最も苦手であろう腸内洗浄です。
つまり下剤の服用ですね。
今回もモビプレップにて腸内洗浄を行いました。

新しい腸管洗浄液「モビプレップ配合内用剤」を飲みました。感想は・・・

モビプレップの味は、エレンタールのさっぱり梅味と同じなので全然苦になりません。
時間通りに1時間で1リットル飲んだ後、500mlのお茶を飲み便回数10回以上出て綺麗に洗浄完了!

2リットル飲まずに終わりました。

新しくなった千葉大学医学部附属病院の事前処置室は、全体的にとても綺麗で以前はトイレの数がちょっと少なく列が出来るほどでしたが、今回はトイレの数も増えていたので安心して下剤が飲めました。

しかも、こまめにトイレ掃除の人が綺麗にしてくれるので快適です!

こういった所は大きな病院だと嬉しいですね・・・
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