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ガクちゃん
赤ちゃんが産まれ、いよいよお兄ちゃんとなった陸ちゃん。
既に赤ちゃんのように、疲れたら・・・

陸ちゃん「抱っこ♪」

私「いつまで抱っこすればいいの?」

陸ちゃん「6年生まで!」

とか言っちゃってくれている赤ちゃん返りするまでもない赤ちゃんな陸ちゃんでありますが、弟が出来て喜んでいる模様。
色々な人に産まれたよ!って報告をしまくっています。

その都度言われるのが、お兄ちゃんになったんだからお手伝いしなきゃだめだよ!みたいな言葉であります。
そこで陸ちゃんが行ったお手伝いをご紹介したいと思います。

陸と岳
陸ちゃんが大きくなるに連れて、もう一人欲しいなぁって思っておりました。
そして、一度は流産したり、クアトロテストで陽性で1/4の確率ダウン症ですとか言われ、羊水検査をしたりと、産まれるまで色々ありましたが、わが家に待望の第2子が誕生しました!

その名は・・・・「岳ちゃん」であります!

流産

子供を作ろうと思って直ぐに妊娠。
このままうまくいくか!?って思っていたのですが1ヶ月後・・・

残念ながら流産・・・_| ̄|○

ただ、このときは、まぁしょうがない。また次に期待しよう!って思っていたのですが・・・

採血結果
千葉大学医学部附属病院での最後の通院です。
ここの病院は、かれこれ新潟から関東へ移り住んでから7年の付き合いとなりました。
この7年間でクローン病と潰瘍性大腸炎が併発し、GCAPをし、プレドニン漬になり、そしてヒュミラをし寛解となりました。

この病院では担当医が1回変わったのですが、このままずっといられるかと思いきや、病院の都合上転院を余儀なくされました。
私的にはずっと検査結果を長い目で見れる同じ病院に痛かったんですけどね・・・
こればっかりはしょうがないです。

さて、最後の問診はこのようになりました。

ラプラス
最近はまりにはまっているポケモンGO
息子の陸ちゃんとどちらが先に図鑑をコンプリートさせるか競い合って遊んでいます。

ポケモンGOの育児の使い方としては、ご褒美の「ふかそうち」であります。
昔で言うご褒美のアメちゃんですね。

何か頑張ったら「ふかそうち」を買ってあげるという契約のもと、陸ちゃんは動いております。
ふかそうちとは
ふかそうちとは、ポケモンGOでゲット出来るポケモンの卵を孵化させることが出来る装置です。
ポケモンGOでは特定の地域(海外含む)しかゲットすることが出来ないポケモンもいるので、コンプリートするにはその地域に行くしか無い!っていう無理ゲーを温和させるために、卵からそのレアポケモンがゲット出来るというシステムです。
尚、歩くことで卵を孵化させることができるので、ポケモンGOでダイエット!って言われているのは、これが由来です。

まぁそんなわが家で満喫しているポケモンGOでありますが、たまたま仕事の関係でお台場でに行くことになったので、ついでにポケモンGOをやって来ました!
ここ、お台場で狙うは、そう・・・・レアポケモンのラプラスであります!

平成28年度指定難病受給者証
そろそろ去年分である平成27年度の特定医療費(指定難病)受給者証の有効期限が切れる頃になりました。
毎年、切れるギリギリのあたりに受診をし受給者証が届くのが遅れても大丈夫なようにしているのですが、今年はいつもより早く届いた感じがありますね。

これもマイナンバーになったからでしょうかね?

6月の始めあたりに提出したので、その分早く来ただけなのかもしれません。


さて、まずは私自身がクローン病で受給者の対象となったことに、ほっとしました。
今年はIBDスコアが2だったので・・・

IBDスコア2と言ったらほぼ寛解ですから漏れる可能性だってあります。
まぁこの2っていうのもエレンタール及びヒュミラ有りきの話であって、高額なお薬達にほぼ依存している状態ですから、指定難病に漏れたらと思うと・・・・ぞっとしちゃいます。

難病患者援助金制度
難病患者援助金というものをご存知でしょうか?
自治体で行っている医療補助金制度です。

これは全ての自治体で行っているわけではなく、自治体によって様々であります。
医療補助金の幅は様々でありまして、所得条件など対象となる患者さんは限られているのですが、多いところでは月、15,000円も給付していただける自治体もあるのです。

年に換算すると

15,000×12 = 180,000円

これ・・・大金ですよね?

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定期的に物凄い腹痛って起きませんか?
私はここ1年間で定期的に極度の腹痛に悩まされています。
しかも夜中の腹痛であります。更に吐き気のおまけ付き。
1時間程トイレにこもり、その後痛みに耐えながら寝ると治っているといった感じです。

極度の腹痛はどういったものかというと・・・
  • 何回も出る便
  • 脂汗
  • 狭窄のような突き刺さる痛み

クローン病や潰瘍性大腸炎にとって腹痛は付き物なのですが、現状寛解を維持している私にとっては下痢の腹痛はある程度感覚で分かるのですが、ここまでの腹痛は思い当たるフシがありません。
血便が無いだけでほぼ腹痛のフルコースな気がします。
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