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私はクローン病になってから引越しなどの関係で転院5回、IBDの担当医は4回変わっています。
病院は、大学病院からちょっと大きい総合病院、そしてIBDの専門医の先生が開業した町医者まで結構幅広く渡り歩いて来ました。

病院


そこで、私の体感的に大きい病院と小さい病院のメリット・デメリットの対比表を記載したいと思います。

entry_img_997.jpg
近年はインターネットが復旧し、医療情報が手に入りやすくなりました。
医療情報といったら私のこのくだらないブログもその一つに入るでしょう。

さて、ここで疑問に思うのが皆さんは何を基準として医療情報を信じていますか?

私は、こういったブログを書いている身なのですが、匿名のインターネットで配信されている医療情報って全く信じていないんですよね(笑)

正確に言うと、クローン病や潰瘍性大腸炎などで「~が効果あった!」「~で治った!」っていう記事です。
ただ、その中でも一般的に効果のありそうな「よく寝る」「適度な運動する」は、例え効果が無かったとしても自己満足出来ますしね。

では、どういった記事を信じていないかといいますと、IBDで言えば「~を食べたら良くなった系」、「何かを購入してそれを使うことで良くなった系」です。
今回はなぜ私が信じて実行にうつらないかを記載したいと思います。

検便方法
企業に入っていると毎年健康診断に受ける義務があります。
それが持病持ちであれ健常者であれ必ず受けなければなりません。
もし受けなければ、こっぴどく人事部の人に怒られてしまいます。

そしてそれが毎年この時期にあるわけです。

今までは、一般的に若い部類の年齢だったため、検査も簡易的な毎回やってるわ!っていう位のレベルの検査だったのですが、四捨五入すればもう40歳の私は、今回始めて検便たるものをやることになりました。

entry_img_995.jpg
次男のガクちゃんが産まれ我が家に来てから早くも1ヶ月が過ぎようとしております。
現在祖母が手伝いに来てもらい何とか過ごせていますが、第2子の子育てはなかなかの大変さですね・・・

色々な人に聞いていると第2子は放置されるので逞しく育つやら、ずっと寝ているから生きているのかわからなかった(ハハハ~)

なぁ~んて聞いていたのですが、現実はそうもいきません。

置けば泣くやら寝ている間に奇声をあげるやら心休まる時間は全くないですね^^;

私の唯一の趣味である「真夜中のポケモンGo」も出来なくなりましたし、休日は超過酷日程!

朝起き、午前中は陸ちゃんと一緒にサッカー!
帰ったら外に虫取りをし、陸ちゃんが夜寝たらガクちゃんのヨイヨイ係・・・

最近は、サッカースクールのパパコーチをやっているので練習メニューを考えたりするのに精一杯!
その結果が空きがあれば上記の写真のように這いつくばっています。

それでも唯一の救いとしては、陸ちゃんがお兄ちゃんげにガクちゃんの面倒を見てくれることでしょうか・・・(笑)

ガクちゃんが泣いても特にウルサイ!とか言うわけでもなく普通に接してくれているのが嬉しいですね。

一番恐れていたのが、お金・・・ではなく、陸ちゃんの心境の変化に悪い影響を与えないかどうかです。

結局なんだかんだ言っても長男って可愛いですからね(笑)

後は疲れがたまり私のお腹がパンクしないかどうかにかかっています。
最近ちょっと腹痛が強くなってきたので、ちょっと怖いです。

まずはまだ薬はあるのですが、早めに転院先の先生に会いに行こうかなぁって思っています。
いざ何か起きたときに対処が遅くなると大変ですからね・・・ってどうせステロイドしか対処無さそうですが^^;

ちなみにガクちゃん・・・
順調にデブってきてます

ガクちゃん

よし!お父さん頑張っちゃうぞ!

プロフィール
【名前】
  • ペコ
     由来は、松本大洋の「ピンポン」から取りました。
     不二家のペコちゃんじゃないですよ!

【趣味】
  • ブログ更新・子育て・ポイント集め(コツコツ)・色々調べること
  • Twilog

【性格】
  • おせっかい・大雑把
  • 「まぁ」が口癖
  • 人に甘い

【経歴】
  • 新潟県出身、現在千葉県に在住してSEをしています。
     年齢は35歳、子供2人 既婚

【病歴】


【現在飲んでいる薬】
  • ペンタサ
  • ビオスリー・ミヤBM
  • イリボー・コレバイン
  • イスコチン・ピドキサール 2013年2月より中止
  • エレンタール:3パック/日

【現在使用中の薬】
  • ペンタサ注腸2014年12月より中止
  • ヒュミラ

【ブログを開設した経緯】
  • エレンタールさえ飲んでいればクローン病と上手く付き合っていける!って信じてたのですが、どうしようもない壁にぶつかり、クローン病になって13年目で情報収集のためと、その集めた情報を他の人に伝えたくてブログを開設しました(*´∀`*)


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結婚式
私の高校の仲間内で最後の1人が結婚するとのことで結婚式に参加してきました。
四捨五入すると、もう私も40歳となります。

浦沢直樹さんの代表作、「20世紀少年」のケンヂが言ってたみたいに、

「ロックミュージシャンは27歳で死ぬ!」

ではなく、

「クローン病は25歳で寿命で死ぬ!」

と漠然と思っていたのにダラダラともうこんな歳です。

まぁそんなことはさておき、もう結婚式に行くことはないかなぁ~って思ったので、張り切って新潟の結婚式場「ホテル日航新潟」に行きました。

結婚式の食事の事前準備

クローン病は言わずと知れた食事制限の多い病気であります。
そうなると普段の生活なら何とかやりくりは出来るのですが、結婚式のようなコース料理だと厳しく、皆さん招待されるとまずそこで悩むことでしょう。

食べるか~
食べないか~

せっかくの高い料理。
食べたいですよね!

ということでクローン病でも食べれる確率を少しでも上げる方法は・・・・

肉と乳製品はダメと伝えるだけです。

これに更に油NGとすると式場の人が本当に困ると思うので・・・
問い合わせがきたら面倒くさくてたまりません。

前回はこれだけでかなり食べることが出来ました!
その結果はこちらこの勢いで同様に招待状に上記のことを記載しました。
しかし、今回の結婚式会場はホテル日航新潟。
料理のコースは和洋中なんですよね・・・

そうなったときの私がどれだけ食べれたか、結果を今回ご紹介したいと思います。

ヒュミラ
この記事をブログに書こうと思い逆算してみたら、かれこれヒュミラを開始してから4年が経過しようとしております。
月日が流れるのは早いものですね・・・・

そりゃ色々の毛が白くなってきますわ・・・
体力も落ちてくるし・・・・

そんな年齢的なボヤキはさておき、クローン病の私でありますが、ふと振り返ってみるとヒュミラで色々試していました。




そこで今回は私なりにヒュミラの痛みを出来るだけ和らげる方法をご紹介したいと思います。

実験
IBDの患者さんなら誰もが思うレミケードやヒュミラが効かなくなったら次はどうするんだろう?という漠然とした不安。
または、もう既に何らかの理由は効果が薄いという状態でそれらの薬使用ができない状態の患者さん。

ヒュミラで寛解を維持している私もこの漠然とした不安は常に付きまとっております。
そんな中、注目をしているのが潰瘍性大腸炎・クローン病治療剤「Entyvio™」(一般名:vedolizumab)です。
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