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baby
ガクちゃんが産まれて早くも5ヶ月が過ぎました。
慌ただしかった日常も徐々にではありますがリズムに慣れてきて落ち着いております。

生後4ヶ月の赤ちゃんの目やにで目が開かない状態に。先天性鼻涙管閉塞か?

ガクちゃんも夜中起きる回数も1回(4~5時頃起きてまた寝る)と減ってきました。
まぁ私は夜中の面倒は見てないので楽な方なんですけどね^^;

ただ、病気とは関係なく2人の子供の子育てというのは大変ですね…
特にまだ自分の力で色々と実施することが難しい小学校低学年を持つ親は…

今回はそんな小学校1年生(陸ちゃん)と0歳児(生後5ヶ月 ガクちゃん)、そして私クローン病の親の生活をご紹介したいと思います。

漢方薬
ここ最近では、潰瘍性大腸炎の治療で漢方が注目をあびてました。
特に青黛が有名で色々な医療機関で治験やら有効性が論文として確認されております。

実際に服用して効果が出たという人も多いみたいです。
その為、青黛を服用されている方は多いかと思います。

そんな青黛ですが、厚生労働省より健康被害があるとの疑いが出たとのことで、ご紹介したいと思います。

体重計
ここしばらく体重を測っていなかったのですが、ちょっとゲッソリしてきたなぁって思ったので、体重を測ってみると…

51.5kg!

激ヤセじゃないですか!?

私の身長が170cmなので、標準体重に換算すると63.6kg。

BMIが17.8なので痩せすぎってことになります。
これはクローン病が悪化した際に行う絶食とエレンタールの治療の時にある程度体重がないと危険かなと思い、安全な方法で体重を増やせないかなと思い頑張ってみました。
ここでは、その経過をご紹介したいと思います。

目やにがびっしりのガクちゃん
生まれつき片方の目(右目)が常に涙が出て、目やにがビッチリっていう状態だったガクちゃんでありますが、最近になり両目が目やにで埋まってしまいました。

片方の目やにの時は、小児科の先生に受診したら涙腺が詰まっているようだから、家では鼻の付け根あたりをマッサージして様子を見ていました。

よくよく症状を調べてみると、どうやら片方の目だけ涙が出るのは、「先天性鼻涙管閉塞」が原因の可能性が高いそうですね。

先天性って聞くと、「え?大丈夫なのか??」って心配してしまいます。

そもそも先天性鼻涙管閉塞とはどんな病気かといいますと…

細胞
私達難病患者が常々思っていることは、当たり前の生活に戻りたいということです。
ですが、それがかなわないのが難病であり、国の難病指定されているクローン病なのであります。

それでも医療は日々進歩していきますよね。

レミケードが出たり、ヒュミラが出たり…

これらの薬たちは炎症性腸疾患の患者さんのQOL著しく向上させました。

でもこれらの薬ではどうにもならないこともあります。

それは既に手術し切り取ってしまったもの、または炎症によりダメになってしまった細胞です。

そこで注目されたのが再生医療。
IPS細胞やES細胞の研究です。

その研究の成果の一環として、、国立成育医療研究センター研究所の阿久津英憲・生殖医療研究部長らのチームがヒトのES細胞(胚性幹細胞)から、機能を備えた「ミニ小腸」を作り出すことに成功したとのことです。

待合室
今年に入り、始めての通院日です。
基本的に病院は年末年始がお休みで、その休み後は混むのが一般的ですよね。

こと大学病院のような担当医が日替わりで変わって尚且つ問診日が少ないような場合、想像絶するような待ち時間となりました…
今回は2ヶ月おきの採血・採尿の検査日だったので予約2時間前(予約時間は10:00)に来院しました。

採血の混み具合は通常通りの30分待ち。

このあたりまでは良かったのです。
採血結果は1時間ちょっとあればだいたい出るので遅くとも8:30分に採血が終われば10:00頃には結果が出ており、その後問診という形になるわけですが、今回は、10時過ぎても一向に呼ばれれず…

待合室のモニターに現在の診察状況がモニタリングされているのですが、10時過ぎた時点でまだ9時の診察!

まぁ混んでいるのかな?と思い、そのままウトウト居眠りをしたり、スマホいじったりしてふと時間を見てみると…

11:30!

そして現在の診察状況には…

ただいま9:00の診察です

???

ちょっと意味が不明でした。
例え混んでいたとしても問診が9時に開始されて2時間半たっているのにまだ9時…

一人の診察に対しだいたい15分が相場だと思うので、2時間半で10人予約が入っていたことになります。

もう予約って何なの状態ですね。

そして私の問診が開始されたのが13:30でした^^;

これほど待たされた原因としてはお正月で混んでいたからだそうです。
8:00から来て全て終わったのが14:30、つまり今回の通院時間は6時間30分…(汗)
もちろん会社への申請は午前休だったので遅刻。

そして疲労感半端ない通院でした。
でも、先生もお昼無しで診察をしているのを観ると医者は大変な職業なんだなぁって思います。

さて、今回の問診記録はこちらです。

勉強道具が無い机
お正月と来ればお年玉ですよね。
毎年我が家でも去年よりお年玉を上げているのですが、今年はお年玉の代わりにNewニンテンドー3DSを買ってあげることにしました。(一応、本人には足りない分を出してあげると言っております)

今までは私が昔使っていた古いニンテンドー3DSでやっていたのですが、スーパーマリオメーカーのような細かい画面を操作するようなゲームだとどうしても目がゲーム機と近くなってしまうんですよね…

それだったら少し値は張りますが目のために大きな画面でや他方が少しでもマシかなと思い購入しました。

お腹が痛い
風邪といっても症状が様々なようにクローン病と言ってもインターネットなどでブログを拝見させていただくと、人によって全然違いますよね。

クローン病になった時の初期症状

症状が一緒だからといってクローン病であるとは限りません。
クローン病の診断は以下のように行われます。

3. 診断基準
(1)主要所見

A. 縦走潰瘍 <注7>
B. 敷石像
C. 非乾酪性類上皮細胞肉芽腫 <注8>

(2)副所見

a. 消化管の広範囲に認める不整形~類円形潰瘍またはアフタ <注9>
b. 特徴的な肛門病変 <注10>
c. 特徴的な胃・十二指腸病変 <注11>

確診例:

[1]主要所見の A または B を有するもの。 <注12>
[2]主要所見の C と副所見の a または b を有するもの。
[3]副所見の a、b、c すべてを有するもの。

疑診例:

[1]主要所見の C と副所見の c を有するもの。
[2]主要所見の A または B を有するが潰瘍性大腸炎や腸型ベーチェット病、単純性潰瘍、虚血性腸病変と鑑別ができないもの。
[3]主要所見の C のみを有するもの。 <注13>
[4]副所見のいずれか2つまたは1つのみを有するもの。

<注 7> 小腸の場合は、腸間膜付着側に好発する。
<注 8> 連続切片作成により診断率が向上する。消化管に精通した病理医の判定が望ましい。
<注 9> 典型的には縦列するが、縦列しない場合もある。また、3ヶ月以上恒存することが必要である。また、腸結核、腸型ベーチェット病、単純性潰瘍、NSAIDs潰瘍、感染性腸炎の除外が必要である。
<注10> 裂肛、cavitating ulcer、痔瘻、肛門周囲膿瘍、浮腫状皮垂など。 Crohn病肛門病変肉眼所見アトラスを参照し、クローン病に精通した肛門病専門医による診断が望ましい。
<注11> 竹の節状外観、ノッチ様陥凹など。クローン病に精通した専門医の診断が望ましい。
<注12> 縦走潰瘍のみの場合、虚血性腸病変や潰瘍性大腸炎を除外することが必要である。敷石像のみの場合、虚血性腸病変を除外することが必要である。

<注13> 腸結核などの肉芽腫を有する炎症性疾患を除外することが必要である。

引用:IBD情報 > 診断と治療 クローン病の診断基準


つまり、病気に精通した専門医が内視鏡をし確認しなければクローン病であるとは言えず、クローン病の疑いがあるということになるみたいです。
その代表例が芸能人でタレントの山田まりやさんですね。

この方は確定診断まではされていないものの、以下のような症状が出たそうです。

  • 貧血
  • 嘔吐
  • 下痢
  • 胃の痛み
  • 高熱(40度)


内視鏡やCTも行ったみたいですが、残念ながら専門医に見てもらえなく原因不明ということになり、その後、鍼治療とマクロビオティック、漢方、薬膳などで食生活や体質の改善を図った結果、症状が収まっているそうです。

このように人それぞれ全然症状は違うので、いざクローン病と確定された後でも色々な症状が出てきた時に、あれ?これクローン病?それとも違う病気?と悩んでしまいますよね。

そこで病歴17年の私のクローン病の症状をご紹介したいと思います。
※尚、最終的には自己判断せずに専門医に診ていただいてください。

お正月のクローン食
今年のお正月は昨年の腹痛が尾を引いてしまい、思うように動けませんでした。

まぁ動けたとしても子連れのお正月は近場で過ごすのが一番ですよね。

どこも混んでいて疲れる疲れる。
初詣すら行っていません。

ということで、2017年の私のお正月の過ごし方について記載したいと思います。

大晦日のごちそう
2016年も終りを迎えました。
大晦日は、どこにも行かずに家でまったりとしておりました。
年末はどこもかしくも人が溢れているし、ノロウイルスが流行っているということなので、迂闊に出かけることも出来ません。

こんな時は家でゲームにかぎりますね(笑)

美味しいものを食べてぬくぬくと布団に包まる。
最高です!

そして年越し蕎麦は夜中に食べると子供が起きていられない可能性もあるので昼に食べることに。

しかし、これがすべての始まりだったのかもしれません…
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