厚生労働省で難病対策の改革(提言)ってのが公表されていました。
色々な方のブログを拝見させて頂くと、潰瘍性大腸炎の患者さんのブログで良く、特定疾患が外れるかも!!??
と言う話題に遭遇します。

私自身も特定疾患は潰瘍性大腸炎では取っていませんが、潰瘍性大腸炎なので、他人ごとではありません。

なので、なぜ、そんな話が出たのか自分なりに調べてみました。
今回公表された提言の中の一部の抜粋。
難病対策の対象疾患の考え方


  1. 症例が比較的少ないために全国的な規模で研究を行わなければ対策が進まない
    (注)研究班の中間報告を踏まえれば、希少性については、例えば次の4つの類型が考えられ、諸外国の希少疾病の基準も参考に設定していくことが考えられる。
    1. 患者数が1,000人以下
    2. 患者数が1,000人を上回り、5万人以下
    3. 患者数が5万人を上回り、人口の0.1%程度以下
    4. 患者数が人口の0.1%程度を上回る
  2. 原因不明(病態が未解明なもの。)
  3. 効果的な治療方法未確立(治療方法がないもの。進行を遅らせ一時的に症状を緩和できるもの。一定の治療方法があるが、軽快と増悪を繰り返すもの。)
  4. 生活面への長期にわたる支障(長期療養を必要とするもの。)

情報元: 厚生労働省 平成25年1月31日


私が気になったのは、1.「症例が比較的少ないために全国的な規模で研究を行わなければ対策が進まない」です。
  • クローン病の患者数:平成23年度 約3,5000人
  • 潰瘍性大腸炎の患者数:平成23年度 134,000人

日本人の人口が1億2千万人だとすると、その0.1%は

「120,000人」

この人数を超えると、希少性がなくなるから該当しないのでは・・・?って流れになるそうです。
だから潰瘍性大腸炎は特定疾患から外されるよ!!!!って言う噂が流れたわけですね。

単純にこれだけ見れば納得なわけですが、これ以外にも色々な要素があって特定疾患が決まるので、単純に潰瘍性大腸炎が除外される!とは言い切れないですよね。(国家的戦略もあるかもしれませんし、それぞれの項目で比重が違うかもしれません。)

まぁこのあたりは政治家の偉い先生方が決めるのでしょうが、

現状がいつまで続くかわからない!

これだけは確かです。

患者としては、医療控除が切れるのが先か、治るのが先か、死ぬのが先か・・・・

願わくば、難病である「潰瘍性大腸炎」「クローン病」共々治って皆元気よく過ごせる日が来ると良いですね


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