クローン病は若年層に多く発病する疾患と言われています。
なので、必然的に中学生・高校生で発症する人も多いのが現状です。

私は、高校3年生の時にクローン病が発症しました(症状は高校2年生当たりから出ていた)。
なので、幸いにも修学旅行とかは普通の健常者として、行くことが出来たのですが、高校3年生の時は、色々な症状が出て辛かったです。

発病してからの高校生活は短かったのですが、それでも学校で生活する上で、色々気がついた事や、今だったからわかることなどを、現在学生のクローン病患者の皆さんに何か参考にして頂ければと思いブログに書いてみました。

エレンタールをどうするか


クローン病とは切っても切れないエレンタール。
レミケード・ヒュミラを使用しても、エレンタールを用いた栄養療法で寛解の維持率が変わってくるそうです。

でも、学校での生活の中でなかなかエレンタールは飲みづらいと思います。

私は、当時は夜1食のみにしていたので、他の食事分のカロリーをエレンタールで補充していました。

結論から言えば、



鼻チューをするべきです。



理由とエレンタール使用する上での経験談を説明します。
寛解率が違う
先ほど説明したとおり、どんなに調子が良くても1日の摂取カロリーの半分をエレンタールで補うことで、再燃率が低くなります。
学生の時に何を一番注意しなければいけないかというと、再燃です。
再燃して留年して辞めるって患者さんが結構多いそうです。
大学生とかでは、そこまで気にしなくてもいいかもしれません。(私が大学生の時に入院して留年しました(笑))
ただ、中学生・高校生の時は、まだ精神的にも幼く、友人関係がストレスの原因にもなってしまいますので、出来るだけ避けたほうがいいでしょう。
エレンタールは患者が思っているほど匂いがきつい
エレンタールを経口で飲んでいると、匂いに麻痺してくるのですが、エレンタールは匂います。
周りが言わないだけで、相当匂います。
これは知っておいたほうがいいですね。

学校に飲み物を持ち込む・・・これだけで好奇の目晒されます。
気になる人は辞めといたほうがいいでしょう。
エレンタールを飲むタイミング
担任は親から病気の治療のために、エレンタールを飲まなくてはいけない。
しかも一気に飲むことができなく、ちょびちょび飲まないと下痢をするので、授業中飲むのを許可して欲しい。

って伝えているかもしれません。

しかし、学校の教育現場では担任が親切でないと周りの先生に周知してくれないんですよね。(私の担任がそうでした)

ポイントとしては、自分で全ての関わる先生に伝えるでしょう。
今後一生付き合って行かなければならない病気です。

自分のことなので、親とか担任とかではなく、自ら先生に伝えることで、印象も良くなり、授業中のトイレなど行きやすくなります。


学生生活の注意点は


クローン病は、症状が安定しさえすれば食事以外は普通に過ごすことができる病気です。下痢はしますが^^;
なので、大いに楽しみましょう!

運動も出来ます。

遊べます。

友達とも遊べます。

しかし、病気を理由に、健康だったら絶対に言わない・しないような事をするのを辞めましょう。

例えば、家庭科の料理の時間は参加しないみたいな甘えは辞めましょう。
当時私もまだ幼く、病気になり立てて甘えてました。その時間勝手に受験勉強をしていました。

今思うと後悔です。

食べれなくても参加しましょう。今後の人生で、こんなことは日常茶飯事です。
何事も経験です。

ねぇ。どんな味するの?美味しかった?みたいな事が言えれば、かなりのクローン病上級者!!

人生で学生だった時ほど楽しかったことはないと思います。
病気に負けずに楽しんでほしいです。

アクセスランキングに参加中です
にほんブログ村 病気ブログ クローン病へ



| クローン病コラム | comments(5) | trackback(0)
 【タグ】:クローン病 

▶ この記事のコメント

素晴らしくて、泣けてきたよ

拍手(>ω<)/。・゜゜・

陸ちゃんとやっさいもっさいを踊る御母様と奥様のファンでしたが、ペコさんのファンにもなりましたあ(笑)

ほんとね、ペコさんの言う通りだね
あとは、治療についてはドンドン自分の気持ちを言うことだよね
ながーい「付き合い」になるから
大人だと遠慮がちになることも、ヤングなうちはストレートにいける
ま、私みたいに中年になるとふつーに図々しく、直球でいくけどね(笑)
2013.07.01 21:00 | URL | 20年生 #- [edit]
> 20年生さん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

確かに年をとると直球になりますよね(笑)
最近は安倍総理がIBDの良い例だから、自分の病気を説明するのが楽ですわ~


2013.07.01 23:52 | URL | ペコ #- [edit]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2013.07.02 00:02 | URL | - # [edit]
このブログを読んで俄然と鼻チューをやる気になりました。
ペコさんを見習って頑張ります。
自分は大学卒業直前から怪しくなったけど、中学高校で発病する人の
事にいつも思いを巡らせていました。
子供社会の中で病気と生きる辛さ(しかもトイレ問題)、どれだけ
嫌だろうと、ね。
こういうブログを読むと少しでも元気になれるよね。
また書いてね笑。
2013.07.02 08:33 | URL | ドン #- [edit]
>ドンさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

ドンさんの熱い記事を見ていたら書いてみようと思いました・・・!
全ては本人の気持ち次第。
病気になったことを、どう捉えて、どうやって糧にするかで生活が変わってきますよね!

悪化している時は、何も考えられないかもしれませんが、それでも生きているんですから(笑)
2013.07.02 21:55 | URL | ペコ #- [edit]

▶ この記事に対するコメントの投稿


  • password
  • 管理者にだけ表示を許可する

▶ Trackback

trackbackURL:
スポンサードリンク

コメント

Comments<>+-
Trackback <> + -

人気ページランキング

ブログパーツ

Facebook