私は10年ほどずっと小腸と大腸の境目から20cm位に渡り狭窄が2箇所ありました。
狭窄はボールペン位の大きさで、内視鏡はもちろん通りません。

クローン病になった時の初期に狭窄になり、IVH・エレンタール・ペンタサ服用の治療をしましたが、結局そのまま線維化しました。
その後、食事を開始し、1日約1200キロカロリーをエレンタールで飲み・残りは食事っていう生活を10年していましたが、狭窄は残念ながら広がらず、結局詰まってしまいました。

その時、単純に詰まったから手術したってわけじゃなく一応色々考えた末、最終的に手術を選んだので、考えた内容を今後手術する人の参考になればと思い、記載したいと思います。

1回詰まれば2回・3回と詰まると考えた


詰まるまでの10年間、狭窄があっても詰まった時は1回もありませんでした。
野菜はほとんど野菜ジュースで済ましていましたし、狭窄になることが本当に怖かったので、ビクビクしながら生活をしてました。

狭窄になったことがある人はわかると思いますが、やや詰まりって体感で分かるんですよね。。。
特に夜寝ていると、狭窄部分が痛むんです。刺すような痛みですね。。。

痛む=ちょっと詰まってるって考えるのが妥当で、いつもヒヤヒヤ過ごしてました。

それでも詰まらなかったこともあり、少し油断してたのでしょう・・・

ある日、感覚的には多く食べてしまったつもりは無いのですが、詰まってしまいました。

ここで思ったのは、こんなに食物繊維を摂生してもダメだったという、ちょっとした絶望感。
10年間、このまま手術しないで頑張っていれば、いつかクローン病が治ってこの狭窄ともおさらば出来る!!

と信じてたのですが、崩れ去った私のお腹。

1回なってしまうと、もう食べることができませんでした。
なぜかというと、私の狭窄は手術以外、なくなることはないのです。

詰まったってことは、多く食べ過ぎたか・狭窄が更に悪化したか。。。

自分の体で、人体実験でやるにはリスクが大きすぎました。
それは、詰まった場合、入院して鼻からチューブを指し、胃の中を空っぽにし、つまりが解けるのを待つしかないのです。
その間、飲食全てNG。点滴で過ごすしかないわけです。

わかっていることは2度あることは3度あるってやつで、この狭窄が無くならない限り一生詰まる恐怖を感じて生きて行かなければならないっていうことです。

これが一番ですね

転勤と結婚


丁度、詰まった時期に会社の転勤と結婚の話がありました。
大学生の時だったら手術よりエレンタールのみで過ごすことを選んでいたかもしれません。

でも、辛かった就職活動を考えると緊急入院を繰り返し、仕事を辞めるわけにはいきません。

しかも結婚するのに無職・・・

これは無いですよね・・・

レミケードが狭窄があるため使用できない


クローン病の治療と言ったら、今はもうレミケードが一般的になりましたね。
私がクローン病になった初期は、エレンタールとIVH・ステロイドが主流でしたが、今はレミケードという画期的な薬が出来て比較的長い間寛解を維持できるようになりました。
しかし、このレミケードには弱点があり、急激に炎症を抑えるので狭窄を悪化させやすく、腸管が細くなり腸閉塞を起こしてしまうとのことです。

なので、もし狭窄以外でクローン病が悪化した場合、私にはIVHとステロイド以外即効性がある治療が出来ないということになります。

これは、治療の幅を狭くさせるのであまり宜しくない状態です。
炎症が悪化した時の入院は長期間ですからね・・・

私が初期に入院した時は、退院するまで4か月位かかりました。

そう考えると、副作用もありますが、レミケードという治療の選択肢は非常に有効ではないかと思います。

担当医に勧められた


詰まった後に、内視鏡をしたのですが、担当医に一言


担当医「このお腹じゃ生きていけないよ?手術した方がいい」

そりゃそうか(笑)

最初の内視鏡の時に、この狭窄じゃ物が通らない!って言われていたほどのお腹。
ボールペンですよ・・・

これが決め手です。

手術してその後の経過と思ったこと


現在は手術して4年たちます。

その後、潰瘍性大腸炎を併発してしまいましたが、小腸の方は少し癒着をしているようですが、クローン病特有の縦走潰瘍も狭窄も出来ていません。

食事は、手術前より多くとっているか?っていうと以前のままですね^^;
狭窄は無くなりましたが、クローン病が治ったわけではないですからね。
例えヒュミラをしてようが私の食事は、発症当時のままから13年間変わっていません。

私の目標が「クローン病でも食事を楽しむ」ではなく
私の目標が「クローン病でも日常生活を楽しむ」であって、食事に比重は余り置いていないわけで、食べれなくても辛い事は辛いのですが、入院して社会から置いて行かれ、ぽかーんとしているよりかは辛く無いです。

簡単に言ってしまえば「食べれるのが当たり前」ではなく
「食べれないのが当たり前。食べられる食材があってラッキー」と思うことです。

隣の芝生は青く見える(他人のものは自分のものよりも良く見える
これと一緒の理屈かな・・・



それと余談ですが、固形の便が出るようになって感動を覚えたましたね(笑)

まぁ手術して狭窄の不安が無くなったか?って言えば悪化する不安があるので、そこは変わりませんでした。
でもこの手術が私の第二のクローン病人生だと思い、ここから再手術にならないために、今は努力して過ごしています。

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▶ この記事のコメント

前向きに生きるって素晴らしいことです。
体調も良くなるし、価値観の変化も自分を楽にします。
勇気付けられる患者も多いことでしょう。
やっぱりこうですよ、ね。
2013.07.31 08:36 | URL | ドン #- [edit]
貴重なお話ありがとうございます<m(__)m>

僕は今のところ狭窄はないのですが、手術の時に絶飲食で鼻からチューブを通したことはあります。

あれは辛いですよね…。

僕はクローン病ですが出来たら食事も楽しみたいなと思ってます。笑
2013.07.31 10:53 | URL | クレソン #0muI65og [edit]
> ドンさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

病は気から。
これは本当らしいですね。
かなり説得力のある言葉だと思います!

2013.07.31 21:41 | URL | ペコ #- [edit]
> クレソンさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

鼻チューなんて比じゃないくらいに太いんですよね・・・
喉が痛くなるし・・・

可能な限り食事を楽しむことは良いことですよね!
私も出来れば可能な限り楽しみたいです!
2013.07.31 21:44 | URL | ペコ #- [edit]
ペコさん、深いお話しありがとうございます!

10年とか・・・想像がまだできませんが、ペコさんの考え方見習いたいと思いました。

日常生活を楽しむ・・・

そうですよね!全く食べれないわけじゃないし、他にも楽しみ方がある(☆▽☆)


前向きにですね!
2013.08.01 18:08 | URL | 美ぃ*  #k9MHGdfk [edit]
詰まる感じがわかる

確かに!!

食事を楽しむより、日常生活を楽しむの言葉におーきく
うん!!そうそう
って拍手

リックーと脂質0のかき氷をお店で頬張れる
それがサイコーのごちそうじゃ

私も息子が、美味しそうに食べる姿を見ながら、「あの時手術をしていなければ、今こうしていれなかった」と思います

2013.08.01 21:07 | URL | 20年生 #- [edit]
> 美ぃ*さん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

食べれない変わりに無駄使いしちゃいましょう!!
私は一人だった時は、食べれないなら洋服にお金を使ってました(・ω<)

趣味をやるのは楽しいですね!
2013.08.01 22:43 | URL | ペコ #- [edit]
> 20年生さん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

子供には自分の無いものを求めてしまうって良く言いますが本当ですよね(笑)
私は良くどんな味?って直ぐ聞いちゃいます

脂質0のかき氷はいいですよね!
でもリックーと行くと、例え2つ頼んでも、

私「こっちはお父さんの、そっちは陸のね」
陸「ダメ!!!全部陸ちゃんのなの!!!(怒)」

ですよ・・・トホホ

こうなったら北海道でかき氷を食べてやる(ΦωΦ)
2013.08.01 22:48 | URL | ペコ #- [edit]
自分も、狭窄の恐怖と共に毎日生きています。
少しでも楽に生きたいなと思っています。
でもそれこそがストレスになっています。

今を受け入れられたらいいなと思っています。
2016.10.11 00:17 | URL | そら #- [edit]
> そらさん

はじめまして
こんにちは。
コメントありがとうございます!

切ったらそれまでの体ですから、やっぱり怖いですよね
切れば癒着は必ず起きちゃいますし・・・

難しいところですよね(汗)
2016.10.11 22:40 | URL | ペコ #- [edit]

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