クローン病や潰瘍性大腸炎など病気を患った家族に対して、どう接すればいいか。
特に、最初の頃は色々悩まれると思います。
腫れ物に触るような感覚ですよね。

特に10代のような若い患者さんのご両親は・・・

患者それぞれ病状も違いますし、育ってきた環境・背景も違います。
なので私の結論としては、答えなんて無いと思います。

ここでは、当時発症した18歳の時から私が経験した親族の言動で嫌だった事・言って欲しかった事などを記載したいと思います。
何かのご参考にしていただけたらなぁって思っております。

※ここでは、なぜそうなってしまったかという背景までは記載しないので、親族と私どちらが良い・悪いは問題外として読んでくださいm(_ _)m

自分の知らない所で病気になった事が広まっている

両親もきっと不安だったので誰かに聞いて欲しかったのでしょう。(昔からお喋り好きなのもありますが)
私が退院した後で、会う友達ほぼ全ての人が私が難病であるクローン病になった事を知ってました。
同じ高校の友達ならまだしも、小・中学校の友達・他校の幼馴染さえも知ってました(笑)

みんな「おい!大丈夫か?」って声をかけてくれました。

私「えっ!何で知ってるの!?まぁ、以外と平気だよ(笑)」

って答えると・・・

友達「親から聞いたよ!」

まぁこれがパターンでしたね。

これは、おいおい広めすぎだろ・・・とは思いましたが、そこまでは気にしなかったですね



テレビで料理番組を見る

病気になった当初は、兄がバラエティ好きで良くぐるナイのゴチとか見ていました。
嫌だなぁって思ってました。だって私は食べれないんだよ!!!って

ただ、今思うと、その考えは間違っていると思うんです。

こんな些細な事に動じてたら、長い人生、この先、生きていけません。

もし、このような些細な事で喧嘩になったら、患者さんに諭してやってください。
家で出来ないことは外でも出来ないぞと。

まぁ、私の兄は、そんな深いことは考えず、欲望のままに動く人ですが(笑)



毎日お見舞いに来る

なぜ・・・?って思うかもしれません。
これには理由があります。

私の友人が、私の為にほぼ毎日交代お見舞いに来てくれました。
大変うれしい事ですよね。

でも私はいつもドキドキしていたのです。

親と友達が鉢合わせにならないことを・・・

なので、私は毎日来なくても良いと言っているのに対し、無視して毎日来ます。
どうやらお見舞いに来ることが子供の為だと思っているようです。(本人が言ってました)

しかも、患者である子供より不安そうな顔で・・・

病気の子を持つ親としては難しいかもしれませんが、親が不安な表情や態度・難病って意識を持ち子供に植え付けると、子供まで暗くなってしまうそうです。(私は親子関係が希薄だったのでなりませんでしたが)

これは、病気になった後、色々な患者会に行った時、多くの運営者の方が言っていました。
私もそう思います。

私も親になりましたが、息子がそうなったら、そうならず笑えるか・・・
成ってみないとわからないですね・・・



何かとクローン病になった原因付けを根拠無しでする

クローン病は原因不明の病気です。
それは昔から言われています。

なのに、私の両親ときたら・・・

親「病気になったのは、ご飯を1品食いをするからかな?」
1品食いとは、均等におかず・ご飯・みそ汁をちょこちょこ食べるのではなく、1種類ずつ完食して食べることです。
担当医に聞いていました。
もちろん、担当医は否定(笑)
親「病気になったのは、手作り弁当を辞めて学食で食べ始めたからかな?」
高校生の頃から学食で食べるようにしてました。外食は良くないって言うふうに昔から思っていたみたいです。担当医に聞いていました。
もちろん、これも担当医は否定(笑)
親「お前が病気になったのは、私に早く体調が悪くなったことを言わないからだ。もっと早く言ってればなっていなかった」
私の親は、風邪を引くと物凄く怒られます。きっと勉強が遅れるという心配からの怒りだとは思うのですが、子供には伝わらないやり方です。
子供の時はビクビクしていました。

なので、入院する前に町医者に親に言わず勝手に受診していました。
まさかクローン病だとは思いもよらず、ただの風邪が長引いているのかなと・・・
親にもっと早く言っていれば、病気にならなかったのだと・・・
そんなわけないのに。。。

特に最後のセリフには、本当に今まで生きてきた中で、一番腹がたちました。
喧嘩の中で出てきたセリフですが、全く筋が通ってなく、ただ売り言葉に買い言葉。
ただ、これは親には言って欲しくなったです。



分かっていることを言う

親は口うるさく子供を注意するものです。
しかし、言い過ぎは良くありません。
特に病気関係は当事者が一番気にしているポイントです。

クローン病に関しては、やはり食事制限が付き物。
必然的に一緒に住んでいれば、

  • 繊維が多いものはやめなさい
  • 脂質が多いからやめなさい


こんな事を言ってしまうはずです。
患者の年齢にもよりますが、聞かれたら答える位がいいとは思うのですが、どうしても言ってしまう時もあります。

そんな時は、言い方を変えれば揉めなくてもいいと思うんです。

例えば、全て命令系じゃなくて疑問形にするとか・・・

  • 繊維が多いけど食べれるの?
  • 脂質が多いけど食べれるの?


私は無知ですから教えて!って言う風にすると上手く会話がいくかもしれません。
患者が知らなかったら、教えて上げればいいし、知ってたら「そうなんだ~」位でいいんじゃないかなと

大切なのは、意識させることですからね・・・



大学なんて辞めて帰って来い

私が、大学4年生の時、クローン病が悪化し、入院することになり、その結果留年することが決まりました。
そして、その翌年も病気が悪化し、入院するか否か・・・そんな状況になった時、親にその事実を言ったら、この言葉が帰って来ました。

まぁ、泣きましたね。普通に(笑)

学歴が全てとは言いませんが、クローン病になり就職活動をし、内定取り消しまであって病気持ちの辛さを味わった矢先のこの一言。

クローン病患者の就職活動の経験談

ちなみに親も内定取り消しを受けたことは知ってます。
私立大学の学費は高いですからね・・・
しかも、2年連続・・・
かなり家計を圧迫したことでしょう・・・
それに、仕送りも大変でしょうし・・・・

まぁ今思っても酷な一言だなぁって(笑)

結局、片方の親が何とかもう片方を説得し、大学の先生に事情を説明し、色々手伝って頂き無事に卒業

この時が一番苦労しました・・・

留年の恐怖・大学の退学の恐怖・クローン病が悪化する恐怖が物凄く重圧で、誰にも相談出来ず、気がつけば周りが助けてくれたっていう事実。

人間一人じゃ無力だなぁって痛感しましたね。



最後に

色々書きましたが、人と人なので簡単には行きませんが、悪い例として何かのヒントにして頂ければなと。

ちなみに、両親との関係は結婚し、孫も出来て良好になりました。
こんな私でも、孫っていう親孝行が出来ています。
私の体調の事なんて聞きやしません。

親「陸ちゃん陸ちゃん」

まぁこんなもんですよね(笑)

他のブログを見させて頂いていますが、子供の為に色々と頑張っているブログを見るとちょっと羨ましいです。
親子が同じ方向に向かって努力しているっていうのが。
私には出来ませんでしたから(笑)

おそらく、私と同じように、若い患者さんは親族との病気に関しての衝突は少なからずあると思いますが、子供が大人になれば分かり合える日も来るのではないかなぁっと・・・



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 【タグ】:クローン病 

▶ この記事のコメント

いつも突発的に素晴らしい示唆に富んだブログを書くリック…じゃない、ペコさん。
これは参考になりハッとした親御さんもたくさんいるでしょう。
親心ってともすれば、暴走、暴発、非人権的に知らずのうちになっているケースも多いしね。
それでいて親は自分を正当化してるし(笑)。
リックはいいお父さんを持って幸せですね。
彼は気づいてないでしょうけど(笑)。
2013.08.18 09:07 | URL | ドン #- [edit]
> ドンさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

陸にとっては私は絶対服従の良い遊び相手ですよ・・・(笑)
メインは陸ちゃん記事中心なんですけど、たまにはクローンっぽいことも書かないとかなぁって(笑)
10年も病気になっちゃえば、ほとんどの人が病気を受け入れているので、普通に接することが出来るんですけどねぇ

「難病」

この言葉がやっぱり重くさせてしまいますよね・・・
2013.08.18 20:45 | URL | ペコ #- [edit]
改めて、子供がクローン病。いや 病気をお持ちの親御さんの大変さ 難しさを 実感しますね。

スゴーく 患者本人として共感出来るところがありました。

だからこそ、自分が親の立場だったら 間違わずに子供に接すること出来るのか?

親御さんは 本当 むずかしい。

頑張って!お父さん、お母さん。
2013.08.18 21:00 | URL | 蝶々 #- [edit]
> 蝶々さん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

実際に子供が病気になってみないと親が子を思う気持ちは解らないものですよね・・・
絶対に自分が大丈夫!!なんて言えませんよね・・・
2013.08.18 22:45 | URL | ペコ #- [edit]
僕はまだ結婚もしていませんし、子供もいません。

僕は親にはあの時こうだったから病気になったとかは言って欲しくないですね。

過ぎてしまったことはしょうがないし、大切なのは今これからどうしていくか一緒に考えていくことだと思います。

それと病気だから出来ないと決めつけずに挑戦することを見守っていて欲しいです。

もし僕が結婚して子供が出来たらそんな風に接してあげたいです。
2013.08.19 16:33 | URL | クレソン #0muI65og [edit]
> クレソンさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

>それと病気だから出来ないと決めつけずに挑戦することを見守っていて欲しいです。

これは本当にそう思いますね。
これが全てな気がします。

ブログを拝見するかぎり、クレソンさんの強い意志なら大丈夫だと思いますよ!
こうやってブログで宣言されてますし!!
2013.08.19 22:54 | URL | ペコ #- [edit]
突然失礼しました。
息子はまだ、クローン病かも知れないと言われて1ヶ月。検査をして、実際クローン病と確定されてから数週間。
主人も私も聞いた事もない病気で、この1ヶ月、色々ネットで調べたり…
まだ受け入れられない部分もあります。

確かに、なんでこの病気になってしまったのか、原因を探りたくなる事があります。
本当に出来る事ならば代わってあげたい。
相談出来る人がいなくて、子供の前では暗い顔出来ないし、まだまだ色々模索中です。
読ませていただいて、とても参考になりました。
ありがとうございました。
2013.08.20 22:23 | URL | ガーゼ #- [edit]
> ガーゼさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

悩みますよね。。。
子供が若ければ若いほど不憫に思えてくるんだと思います。この先の事考えると。

相談は患者でブログ書いている人だったら、きっと乗ってくれますよ!
私も一応学生(と言っても18歳の時)から今まである程度の事を経験していますから、体験談で良いのなら何でもお答え出来ます!

タダのセカンドオピニオン的に扱えばいいんじゃないかなと!

取り敢えず言えるのは成長期の時は栄養(エレンタール)は大事ですよ!
私はエレンタールで身長が少し伸びましたから・・・

また、是非遊びに来てください!
2013.08.20 22:52 | URL | ペコ #- [edit]

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