医療会議

平成25年10月18日に厚生労働省が難病対策の見直しと新法制定に向けて会議を開いたらしいです。
これは、現状の特定疾患の56疾患から300疾患に拡大する方針の上での新制度なのですが、その内容を見たら愕然としました。

クローン病・潰瘍性大腸炎もこの56疾患の中に含まれております。

現状より斜め上の負担増は否めないと思っていたのですが、蓋を開けてみれば生活出来るのか?位のレベルでした。
その内容をご紹介したいと思います。
患者負担の在り方に関する基本的な考え方について
● 難病患者への新たな医療費助成の患者負担については、医療保険制度における高齢者の負担の在り方を参考に、難病の特性を考慮して、所得に応じて負担限度額等を設定する。
ただし、既認定者の取扱いについては、これまでの給付水準を考慮し、別途の対応を考えることとする。
● 所得については、対象者が拡大されること、生計中心者の判断が困難になっていること等を踏まえて、医療保険と同様に世帯単位で把握することとする。
● 医療費助成の対象は、症状の程度が重症度分類等で一定以上等であり、日常生活又は社会生活に支障がある者とする。
ただし、症状の程度が上記に該当しない軽症の場合であっても、高額な医療を受けている者については、医療費助成の対象とする。
※ 他制度と同様、入院時の標準的な食事療養及び生活療養に係る負担については、患者負担とするとともに、薬局での保険調剤に係る自己負担については、月額限度額に含めることとする。
情報元: 疾病対策部会難病対策委員会審議会資料 |厚生労働省


難病に係る新たな医療費助成の制度案(たたき台)
○ 自己負担の割合について
・現行の3割から2割に引き下げ。
○ 自己負担の限度額について
・高額療養費制度(医療保険)における高齢者の外来の限度額を参考とし、所得に応じて設定。
・症状が変動し入退院を繰り返す等の難病の特性に配慮し、外来・入院の区別を設定しない。
・受診した複数の医療機関等の自己負担(※)をすべて合算した上で自己負担限度額を適用する。
※ なお、薬局での保険調剤及び医療保険における訪問看護ステーションが行う訪問看護を含む。
○ 助成の対象は、症状の程度が一定以上の者。なお、症状の程度が左記に該当しない軽症の場合で
あっても、高額な医療を要する者を対象に含める。
○ 既認定者の取扱いは、別途検討。

☆新たな医療費助成における自己負担限度額(月額) (単位:円)
階層
区分
年収の目安
(夫婦2人世帯)
自己負担限度額
(患者負担割合:2割、外来+入院)
原則(新規認定者)経過措置(既認定者)
生活保護0既認定者の取扱いについては、
低所得者に配慮しつつ、
別途検討
【経過措置】概ね3年間
市町村民税非課税8,000
~約370万12,000
約370万~44,400

情報元: 疾病対策部会難病対策委員会審議会資料 |厚生労働省


ポイントとしては、
  • 所得が世帯単位になる(現状は生計中心者であった)
  • 上限金額の大幅増(私の場合約10倍)
  • 今後は調剤費用も負担しなければならない(現状は調剤費は負担しなくてよい)


適用された場合どうなるか

世帯単位になると人によって薬の内容も様々ですが、恐らく半分以上の方が月の上限4,4400円になり年間約50万以上の医療費を支払わなければならなくなるでしょう。

4万円も毎月いくかな?って思うかもしれませんが、例えばヒュミラを40mgを月2回行うとすると、2割負担で月28,440円です。
それにペンタサとかエレンタール、月1回の通院の採血を行うと上限なんてあっという間ですね。
なので毎月上限に行くと思っておいていいかもしれません(※厳密に計算していないので間違っていたらすみません)

今後の対策

現状たたき台という事で、今後患者団体と協議していくらしいのでどうなるか解りませんが、この負担増の流れは変わらないと思います。

なので、出来ることと言ったら、患者達がちょっと待った!!!って言うのを声を大にして言わなければならないと思います!(他力本願ですが汗)
また、今後大きい買い物はしないで様子を見た方がいいかもしれませんね。
消費税増税なんて霞むほどの負担増です。(私はマンションを買いましたが汗)

こう記載していると・・・あれ・・・ちょっと摘み掛けてるね私・・・(笑)


よくクローン病・潰瘍性大腸炎と同じような治療を行われているリュウマチの患者さんは、症状は違いますが今までこれ以上に負担をしているわけで、300の疾患を減らすとかは考えられないとは思いますが、削減削減だけでなく、難病患者の雇用を増やし経済効果を生むような制度になってくれればなぁっと。

医療費を削る為に薬(特にエレンタール)を減らして悪化して入院・・・
これだけは避けないと・・・

取りあえず、次回の会議は注目ですね

今後の予定


2013年10月29日(火) 10:00~12:00から厚生労働省で第34回難病対策委員会が開かれるそうです。
NPO法人 IBDネットワークの方々が出席し、主にこの法人の方々が私達IBDの代表として厚生労働省と意見を交わすことになりそうです。
ちゃんと10月18日のXデーの翌日に声明を出していらっしゃるし、きっと私達の意見を代弁してくださるでしょう!
今後の予定は以下のサイトで見れます。
今後も注意深く見守ることにします。

IBDネットワーク今後の難病対策検討ページ


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▶ この記事のコメント

いつかは・・・と思っておりましたが厳しいですね。
ありがたい制度ではありましたが、こっちもデータを全て提供してたわけですし、治療費の減額分には立派に貢献してるんですけどね。
患者会がこういう署名活動を一生懸命行ってくれています。
患者全員が患者会に入り署名するだけで、かなり大きな影響力のある声になると思いますよ。
自分も何ぼ元気とはいえ、エレン在宅療法の恩恵があるが故でのことなので、それがなくなると、また人生路頭に迷う展開になりかねません・・・。
心配ですね。
2013.10.23 13:36 | URL | ドン #- [edit]
> ドンさん
こんにちは
コメント有難うございます!

クローン病とかは、自分である程度食事制限で耐えれるかもしれませんが、結局は寛解は、薬ありきの話ですよね・・・
治療の手段が昔より格段に増えたのは喜ばしいですが、入院・レミケード・ヒュミラ・GCAP・エレンタール、どれも対処療法なのに高額で一生続くとなると・・・・

ただ、特定疾患の予算をほとんどIBD患者が使っている現状、あまり強くも言えないですけどね・・・

私は患者会に入っていないのですが、なんか協力できないかな~って思ってます(笑)
取りあえずやけエレンでも飲むとします^^;
2013.10.23 14:50 | URL | ペコ #- [edit]
え!うそ!44400円?!
うそでしょ〜〜泣
2013.10.23 21:06 | URL | 蝶々 #- [edit]
そんなことが起きてるなんて、全然知らなかったです。

当たり前のように負担してもらい、お薬もお金払わずで・・・

それが制度が変わったら、そんなことになるなんて(涙)


どうなっちゃうんだろ
恐いです。
2013.10.23 22:40 | URL | 美ぃ #k9MHGdfk [edit]
> 蝶々さん
こんにちは!
コメント有難うございます!

私も最初信じられなかったのですが、これが現実らしいです・・・
後は運命にまかせて金額が少しでも減るのを祈るのみですね@@;
2013.10.23 23:15 | URL | ペコ #- [edit]
> 美ぃさん
こんにちは!
コメント有難うございます!

高額負担でエレンタールを飲む・・・
やってられないですよね(汗)

これが高級料理だったらまだまだ気が楽なのですが・・・

負担額多すぎですよね・・・
私も憂鬱です。
人生設計やり直しですよ(笑)
2013.10.23 23:19 | URL | ペコ #- [edit]
リツイートさせて頂きました・・・。旦那がクローン病です。

去年から動向を見守っていましたが、いつも曖昧なまま・・・

今回は、本格的ですよね・・・。

旦那は、まだレミ、ヒュミラ、OPは体験がなく、夜間4パックエレンと食事制限で15年、今のところ寛解を保っていますが・・・

近くの毎月の開業医と3ヶ月に一回の医大受診をしてるので、その辺もどうなるか・・って感じですしね。

ペンタサ、ロイケリンも飲んでるしなぁ・・

3割負担は厳しいなあと思っていたけど、上限4万も厳しいですね(/_;)

うーん・・怖いですね・・。
2013.10.24 00:31 | URL | エスプレッソ #- [edit]
> エスプレッソさん
初めまして、こんにちは!
コメント有難うございます!

15年もエレンタールのみは凄いですね!
やはりエレンタールと食事制限はクローン病に一番効きますね(笑)
今まで意識した時無かったのですが、鼻チューの機材やチューブも病院から貰っているって感じだったのですが、きっと特定疾患で支払われているんですよね・・・世の中タダ何てなさそうですし。

そのあたりも怖いですよね・・・

今度の方案だと、確か医療機関単位じゃなくて、疾患に対する医療費の合算なので、その点は大丈夫だと思いますよ!
それでも4万の重荷は消えませんが・・・汗
2013.10.24 09:52 | URL | ペコ #- [edit]

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