10年前と比べるとインターネットが普及し、良くも悪くも検索すれば特定疾患に認定されているクローン病でも、色々情報が集めやすくなりました。

講演


そして同時に以前まで情報収集や交流の場だった患者会が影を潜める流れになって来ています。

私は以前は、患者会に所属して何回かイベントに参加したことがあります。

その時の体験談を踏まえて患者会について思うがままに記載したいと思います。

患者会の人達ってどんな人?

どんな人が患者会を運営しているかというと、私達と一緒の患者が多数であります。
患者会に参加出来るのは、だいたい患者本人とその家族って限定ですね。
集まりなんかに行くと、たまに看護士さんが居たりします。

参加している人の思いはそれぞれですが、情報収集や患者同士で集まって楽しもう!って方が多いんじゃないかなぁって思います。

患者会のイベント

だいたいの患者会にはイベントが有り、集まって山登りしたりボーリングしたりのワイワイ系や、新規患者の為の情報を提供したりするのがメインです。
ほとんどの患者会には、協力者としてIBDの専門医の方々がフォローしているっぽいですね。
講演など多く患者会が関わっているみたいです。

特にクローン病・潰瘍性大腸炎の料理教室みたいなのがあり、そこでは有名な先生も来て栄養指導をしていました。
今でもその先生の話はよく覚えています。

外食で油少なめで調理してくれって言えばやってくれるよとか、そんな情報もここで教わりました。

メリット

  1. 患者が多いので、色々な患者の実体験を聞くことが出来る
  2. ベテラン患者の人からアドバイスを頂ける
  3. 講演会などは担当医以外の先生に色々質問が出来る(プチセカンドオピニオン)

要するに、ブログとは違って会って話せるってのが大きいです。
文字だけの会話と会って話とでは、個人的には印象や、話の信憑性が違うと思います。

ただのサラリーマンが話す治療法と、内科医が話す治療法、専門医が話す治療法・・・


例えサラリーマンが専門医を凌駕するほどの知識に基づいた新しい治療法を公開しても、少なくとも私はあまり響かないかな~(笑)

所属先や、その人の履歴をインターネットで調べてからの判断になってしまいます。

後は、ベテラン患者を見ることで、クローン病になったばかりの患者は、明日の自分を見ることになり、エレンタール頑張ろって思うようになりますね・・・


私もクローン病になって10年以上が経ちますが、私より20年位前になった人達は、何回も手術して短腸になったり、ステロイドで骨粗鬆症になったりと、治療法が確立されていない時だったので、今と比べたら身体の状態は悪い人が多いですね

ただ皆悲観してるわけではなく、笑ってますが(笑)

懇談会の雰囲気

実際に患者会の集まりに行くと、若い内に発病が多いクローン病だけあって患者の親が7割、最近患者になったって人が2割、後は私のような、そこそこ年数がたった患者が1割って所です。

最初に病気になった当初の患者会の集まりに行った時は、ベテラン患者の話が新鮮で楽しかったのですが、10年過ぎたあたりで行った患者会は、少し微妙でしたね・・・

やはりいつ行っても親の割合が高いのですが、だいたい親が不安な事は、子供の将来であって、私のような学生から社会人になるまで、経験してる人に聞くのがいいと思うんですけどね

自己紹介して、みんなCC Japan読んで終わりみたいな

もう少し私に聞いてくれても~って思っちゃいました(笑)

結局は

まぁ、結局は時と場合によりますが、病気になりたては患者会の方が良い気がします。
インターネットで色々情報を拾うのも手ですが、実際に会って話した方が安心する気がします。

1年もすればクローン生活にも慣れてくるので、患者会に行っても新しい情報ってのは入ってこないかもしれません。それでもコミュニティーとしては大事ですけどね(笑)


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▶ この記事のコメント

ペコさんこんにちは(*^^*)

患者会体験談、凄く参考になりました。

どんなものか気になっていました。

どうやら、すべて経験してしまった今となっては、あまり得るものは無さそうですね(笑

でも、新規患者さんの相談相手になってあげるというのは、先輩患者として大事なことですね(*^^*)
2013.11.09 09:26 | URL | horoyoimomoaji #.RzonDZo [edit]
病歴の長い人や、手術をしてから日常生活が普通にできるまで回復した人の意見は貴重だと思います。

ペコさんのブログもいつも拝見させて頂いていますが

参考になることが多くお世話になってます(*^^*)
2013.11.09 21:51 | URL | クレソン #HKv5uCas [edit]
病歴浅い人に

ベテラン患者は漢方で治るという真実を突きつけられ、認めることは自己否定になるから標準医療にこだわるのでしょう

と書かれていたベテラン患者のドンさん(笑)。

もう、支離滅裂、ね。
2013.11.09 22:48 | URL | ドン #- [edit]
> horoyoimomoajiさん
こんにちは!
コメント有難うございます!

ボランティア団体みたいなものですからね(笑)
horoyoimomoajiさんのブログで救われている患者さんは、きっと多いですよ!
私も参考にさせて頂いてます!
2013.11.09 23:18 | URL | ペコ #- [edit]
> クレソンさん
こんにちは!
コメント有難うございます!

私なんて、まだ症状が全然いいほうなので、言っている事の重みがまだまだです(笑)
結局全ては自分次第で何色でも見えてしまいますからね・・・

それでもまだクローン病って呼ばれてない時から病気になっていた人は凄いな~って思います
2013.11.09 23:36 | URL | ペコ #- [edit]
> ドンさん
こんにちは!
コメント有難うございます!

そんなドンさんにはhoroyoimomoajiさんのブログの記事を見て元気出してください!
http://horoyoimomoaji.blog.fc2.com/blog-entry-49.html
説得力ある人の記事はやっぱり違うな~って思いますね・・・
2013.11.09 23:53 | URL | ペコ #- [edit]
感動した。
そして勢いで遠慮してたこと書いちゃった(笑)。
けど、何人かは目を覚ましてくれることを願って…。
感想コメントよろしくね(笑)。
2013.11.10 03:05 | URL | ドン #- [edit]
> ドンさん

熱い内容なので、後でじっくり読ませて頂きますね!
2013.11.10 11:38 | URL | ペコ #- [edit]

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