会議
私達IBD患者のXデー化してきた10月18日の「第33回難病対策委員会」での以下の様な上限金額の負担・・・


トントン拍子で決まっていきそうな感じがしてならないです。
そこで、決まってしまうまで何が出来るのかな?と考えてみました。


ポク・ポク・ポク・ポク(考え中)・・・チ~ン(ひらめいた)



文句(意見)を皆で言おう!!



といっても、正しいルートで国に対して意見・提言を言わなければなりません。
一人でギャーギャー喚いていても誰も手を貸してくれないですからね・・・
数は力なりです!

正しいルートとは

厚生労働省も建前的に患者側とお話を聞いたうえで~と言っています。
では、ここでいう患者側ってどこの事を指しているんだろう?って思い調べてみました。

それは、NPO法人「IBDネットワーク」という所らしいです。
IBDネットワークとは?
IBDネットワークとは、全国のIBD(炎症性腸疾患)患者会の集まりです。
患者会の相互支援、およびそれを基盤として、病気ならびに療養生活に関する情報の集約と交換を行い、かつ患者のQOL(クォリティオブライフ)の向上、及び共通の利益の増進に寄与することを目的としています。
情報元: IBDネットワークとは? - IBDネットワーク


この代表の方々が厚生労働省に出向き色々意見等伝えているらしいです。
どういう意見を伝えているかという抜粋を記載します。

実際の意見内容の抜粋
私たちは次のことを求めます。

患者が長期にわたって負担することができる制度にしてください。

患者個人の就労を含む生活能力をもって支援の対象を判断してください。

かかれる医療機関数を制限せずフリーアクセスを保証してください

他の障害者と同等の福祉サービスを受けられるようにしてください。

病状が変化する難病患者の特性に応じた社会的な支援を構築してください。

関連法にある「その他の障害」を「難病」とし、法律の対象を明確化してください。



私たち患者を主体とした視点での法の立案を強く願います。
情報元: IBDネットワーク今後の難病対策検討ページ


その通りですね。
素晴らしいです。

この方々に何か伝えて欲しいことがあれば相談してみるといいかもしれませんね。

意見は言えない・・・でも何とかして欲しい・・


実際、私は他力本願なので意見は伝えられないです。
私の日々の生活でそんな余力もないですしね・・・
でも、このまま黙って決定されるのも嫌です。というか生きていけない。

なので私は、この方々の活動を広めたいと思います。

知らないで、そのまま決まってしまうのも後悔する人もいるかもしれませんからね。
私の様な人物では戦略的に攻めてくる偉い役所の方々と話す度量も器量ないですし。お腹が痛くなっちゃう(笑)

今後も私達の代表として頑張ってくれている方々に敬意を表しつつ、応援していきたいと思います!

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パチパチパチパチ!
拍手!
署名が始まったらお知らせします。
たぶん患者会から送られてくるはずです。
署名しかないよね。
けど、それが大事。
頑張りましょう!
2013.10.28 13:01 | URL | ドン #- [edit]
> ドンさん
こんにちは!
コメント有難うございます!

情報の共有は大事ですよね!
明日の難病対策委員会でどうなることやら・・・・

何か一気に決まりそうで怖いですね
2013.10.28 22:38 | URL | ペコ #- [edit]
http://www.chunichi.co.jp/s/article/2013102990140421.html

どうやら、これで決まりそうな勢いを感じます・・(>_<)

修正案で出されたのが、世帯年収で570万を超えると、上限44000円になるそうです・・。

どちらにしろ、世帯収入だと、超える場合の方が多いんではないでしょうか・・。
2013.10.29 15:47 | URL | エスプレッソ #- [edit]
> エスプレッソさん
こんにちは!
コメント有難うございます!

これは決まりですよね・・・
厚生労働省のページに今回の資料と患者達の意見を踏まえた形が今回のこれってわけですものね・・・

当たり前が当たり前で無くなる感覚・・・
病気になった時とそっくりですわ(笑)

どうしようかな~
どうしようもないな~

みたいな・・・(笑)
2013.10.29 17:48 | URL | ペコ #- [edit]

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