厚生科学審議会疾病対策部会、第34回難病対策委員会が開かれました。
どうやら上限44,440円ってのは揺るぎなく、このまま来年度の国会に提出されそうです。

資料1 難病対策の改革に向けた取組について(素案)
○自己負担の割合について、現行の3割から2割に引下げ。
○自己負担の限度額について
・高額療養費制度における高齢者の外来の限度額を参考にしつつ、階層区分を細分化。
・症状が変動し入退院を繰り返す等の難病の特性に配慮し、外来・入院の区別を設定しない。
・受診した複数の医療機関等の自己負担(※)をすべて合算した上で負担限度額を適用する。
※ 薬局での保険調剤及び医療保険における訪問看護ステーションが行う訪問看護を含む。
○同一世帯内に複数の対象患者がいる場合、負担が増えないよう、世帯内の対象患者の人数で負担限度額
を按分する。

○入院時の標準的な食事療養及び生活療養に係る負担について、患者負担とする。

階層
区分
年収の目安
(夫婦2人世帯)
自己負担限度額
(患者負担割合:2割、外来+入院)
原則(新規認定者)経過措置(既認定者)
【概ね3年間】
生活保護0既認定者の取扱いについて
は、低所得者に配慮しつつ、
別途検討。
市町村民税非課税~約80万3,000
約80万~約160万6,000
約160万~約370万12,000
約370万~約570万24,600
570万~44,400

○高額な医療で軽症を維持している場合
助成の対象は症状の程度が一定以上の者であるが、軽症者であっても、高額な医療(例:月ごとの医療費の負担が24,600円を超える月が年間3月以上ある場合)を継続して必要とする者については、医療費助成の対象とする
情報元: 疾病対策部会難病対策委員会審議会資料 |厚生労働省


前回の世帯年収が370万円以上→570万円以上に引き上げられたのは嬉しいのですが、「世帯年収」・・・

これが邪魔です・・・
共働き家庭が多いはずなので・・・

まぁしょうがないですね。
なってしまったものは・・・
この感覚は、初めてクローン病になった時と似ていますね・・・

世間の見方は、新制度大歓迎なのですから。

ただ、この増額分のお金があれば色々家族にしてやれることが沢山あるのに・・・

旅行とか・・・
おもちゃとか・・・
妻の洋服とか・・・これはいいか・・・

まだ就労していない若い患者にとって夢も希望もないですよね・・・

なぜならクローン病は現在治らないから一生負担が続きます

結婚したい・・・・
住宅が欲しい・・・・
子供が欲しい・・・・

でも入院したりして働けなくなった時に貯蓄が無いから不安・・・ってことになり、何をするにも歯止めがかかってしまうような気がします。

今までは、来るべき入院の時に備えてお金を貯蓄するってスタンスでしたが、それも日々の通院の支払いに追われて何もできなくなります。

まぁ不満をあげればいくらでもあげれそうですが、そんなの言っても何も始まらないですからね。
今出来ることと言ったら、

  1. 3年後の来る日に備えて生活水準を変える。
  2. 就労している人は、入院しても辞めさせられないように力を付ける。または転職出来る力を付ける。
  3. 働いてない人は、より一層厳しい世の中になったので、負けない位に必死で勉強して力を付ける。


これしかないと思います。
自分の身は自分で守るです。


ちなみに色々な記事を見ていると、パーキンソン病・潰瘍性大腸炎は外れる可能性もあるみたいです。
理由は、やはり患者人数が多すぎるってことらしいです。

潰瘍性大腸炎が特定疾患から除外されるという噂を考察

特定疾患患者推移


色々しんどいですけど、まだ私達は生きていますからね。
きっといいことがある・・・はず!


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▶ この記事のコメント

だよねだよね きっと 通っちゃうんだよね。
ため息。
三年後かー
私は子育ておわってるからまだマシだよね。
ほんと、これから結婚する若者が心配。
2013.10.29 19:04 | URL | 蝶々 #- [edit]
ペコさんは、リックーのため
私は息子のため

下痢ばかりしてられないわね(T-T)
クローン管理はしっかりと!!!だわ
2013.10.29 21:49 | URL | 20 #- [edit]
来るべき日が来ましたね。
多分、大腸炎は外れる。
今はうろたえることなく、静かに分析したいと思う。
ウム…。
2013.10.29 22:22 | URL | ドン #- [edit]
> 蝶々さん
こんにちは!
コメント有難うございます!

タイムリミットまで3年ですよ!
3年・・・

あっという間ですね・・・
年間50万の負担ってちょっと引きますよね(笑)
ずっとかぁ・・・って思うと
2013.10.29 23:24 | URL | ペコ #- [edit]
> 20年生さん
こんにちは!
コメント有難うございます!

取り敢えずエレンタール飲んどけですね(笑)
後は、体動かして寛解維持ですね!

ドンさんのようには気力が無理ですが・・・(笑)
2013.10.29 23:27 | URL | ペコ #- [edit]
> ドンさん
こんにちは!
コメント有難うございます!

私も外れると思います。
ドンっと構えてることが・・・・

出来ないのであります(笑)
体でも動かせば忘れますかねぇ・・・(笑)
2013.10.29 23:33 | URL | ペコ #- [edit]
初めまして。突然なのですが私の父は潰瘍性大腸炎を患ってから13年になります。医療費の負担から外されるかもしれないとのことで、私や兄弟の大学の費用など負担がつづくばかりなのでとても心配しています;
2013.10.30 20:44 | URL | 笠原 #J0gL9T0o [edit]
ペコさんお久しぶりです。

難病対象疾患が300に増えるのに、潰瘍性大腸炎が削除されるってことはないんじゃないかと思います。

あっても、中等症以上の限定のかたちで残るはずです。
実際、急性膵炎は、重症に限って難病扱いとなっています。

そうでなければ、家族の誰か一人でも潰瘍性大腸炎を発症したら一家心中ものの負担になっちゃいます。

日本に200万人いるとされるC型肝炎患者が減ってきて、そちらにまわっていた助成費用も浮いてきますので、楽観的に考えています。

それにしても最近の増税ラッシュには辟易してます。
明らかに現役世代虐めですね。

年金問題や健康保険で少子化を問題視するんだったら、まず現役世代が子供を作る金銭的余裕が出来るように、独身者と子育て世代の負担を減らすべきだと思います。

これじゃ、どんどん悪い方向に連鎖する一方じゃないでしょうか…。
2013.10.30 21:01 | URL | horoyoimomoaji #.RzonDZo [edit]
> 笠原さん
こんにちは!はじめまして
コメント有難うございます!

確かに心配ですよね・・・
親の気持ちとして一番辛いのが、おそらく自分のせいで子供がやりたいことが出来なくなることですね・・・

まだどうなるか決まったわけではないので、家族の方は笑って過ごしましょう!
2013.10.30 22:58 | URL | ペコ #- [edit]
> horoyoimomoajiさん
こんにちは!
コメント有難うございます!

確かにその可能性はありますね
どういった角度でこの制度を捉えるかによって、まだ変わる可能性もありますしね(笑)

重症患者・・・それ以外は切り捨てってことですよね・・・
新規に対象になる患者達にとっても、この重症患者ってのがネックらしいです

私も同じく何でも負担を増やせばいいってもんじゃない気がしますよね・・・
しかも何でこのタイミングなのでしょう・・・

色々な棚上げされた事の対策の矛先として向けられている気がしてならないです。
2013.10.30 23:10 | URL | ペコ #- [edit]

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