仲間

病気になるとまず調べるのは病気の概要、症状、治療法などですよね。

私もそうでした。
そして手術やら合併症やら治らないやらの記載をみて落ち込む。

しかし、そこには必ずしも合併症になるとは記載されておらず、治療法もこういうのがあるよ!ってだけで治療パターンまで記載されていないのがほとんどだと思います。

特にクローン病や潰瘍性大腸炎のような原因不明の炎症性腸疾患は、治療法も個々で大きく違い、薬が効けば非常に症状が落ち着かせる事が出来るレミケードなども人によって効果は様々。
日々の食事すら下痢になる場合と、そうでない場合。食べ続けると悪化するなどの情報はなかなか見つかりません。

見つかったとしても、ブログは個人の体験談で記載されている部分が多く、これ本当かな?ステマかな?
みたいな所もあります。
一番いいのが担当医に聞くっていうことなのですが、他の人はどうなのかな?って思った時に、参考にして頂くと良いのが確かな実体験ってことだと思います。

そこで私がオススメしたいのはIBDネットワークの「潰瘍性大腸炎の語りデーターベース」というものです。

ここには患者の症状や生活、治療などの実体験に加え、患者のご家族の話も記載されております。

信頼する根拠としては、
  • NPO法人が運営されていること
  • ベースが患者会であること
  • 顔写真がのっていること

まぁこれらのことがあるからといって絶対ではないのですが、信用に値するポイントが高いのではないかと思います。

病気になりたての方、またはその家族・友人の方に是非見てもらいたいな~と。

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 【タグ】:潰瘍性大腸炎 
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