1ヶ月前に、本年度(平成26年度)に提出するクローン病の臨床調査個人票を担当医に書いてもらいました。
私の通っている千葉大での臨床調査個人票の手続きの仕方は以下の手順です。

  1. 診察後に会計票を消化器内科に提出して、臨床調査個人票の記載を依頼(提出は担当医では無い)
  2. 2週間以降に取りに来る(私の場合は1か月後の通院時)
  3. 次回通院時に消化器内科の受付で貰う

という流れになっています。
最初は解らなかったので結構戸惑いました。

ちなみに6000円・・・
結構高いですね・・

さて、来年から特定疾患の制度が改定されるのは皆さん周知の事実ですね。

私達既存特定疾患に選ばれている人達にとっては重要なのは、何処の区分に入るか、それとも除外されてしまうのか。
一般に入れれば万々歳ですが、私のような薬で寛解を維持している人達にとっては一般に入れるか、それとも軽症となり除外されるかで生命に関わってきます。

その左右される種類がこの病気の度合いを示す臨床調査個人票です。

そして私のIBDスコア(10が一番悪い)は・・・・

1点

臨床調査個人票


つまり病気は落ち着いてて寛解しているってことです。

いや嬉しいですよ・・・
でも・・・

何か複雑ですね・・・

体調は良い。
でも将来不安・・・

みたいな(笑)

まぁ、今は素直にIBDスコア1ってことを素直に喜ぶとします。

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