厚生労働省からの今後の難病指定の医療費助成制度の料金
第4回指定難病検討委員会が開かれ、ついに次年度以降の指定難病(110疾患)が確定しそうですね。

情報源はこちら
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000055572.html

まず気になるのが、私達既存の特定疾患に認定されているクローン病・潰瘍性大腸炎が該当するかどうかなのですが・・・

認定されていました!!

潰瘍性大腸炎は患者数が多いため除外されるのでは?と噂があったのですが認定されて何よりですね!

ただクローン病も潰瘍性大腸炎も全ての人が医療費助成をうけれるわけでもなさそうです。
認定基準についての考え方
医療費助成の対象患者の認定基準については、確立された対象疾患の診断基準とそれぞれの疾患の特性に応じた重症度分類等を組み込んで作成し、個々の疾患ごとに設定する。


条件としては、こんな感じになるそうです。

クローン病

診断基準
  1. 主要所見
    1. 縦走潰瘍
    2. 敷石像
    3. 非乾酪性類上皮細胞肉芽腫
  2. 副所見
    1. 消化管の広範囲に認める不整形~類円形潰瘍またはアフタ
    2. 特徴的な肛門病変
    3. 特徴的な胃.十二指腸病変
重症度分類
クローン病 IOIBDスコア①項目1点とし、2点以上を医療費助成対象とする。
  1. 腹痛
  2. 1日6回以上の下痢あるいは粘血便
  3. 肛門部病変
  4. 瘻孔
  5. その他の合併症(ぶどう膜炎、虹彩炎、口内炎、関節炎、皮膚症状(結節性紅斑、壊疽性膿皮症)、深部静脈血栓症等)
  6. 腹部腫瘤
  7. 体重減少
  8. 38℃以上の発熱
  9. 腹部圧痛
  10. ヘモグロビン10g/dl 以下
※なお、症状の程度が上記の重症度分類等で一定以上に該当しない者であるが、高額な医療を継続することが必要な者については、医療費助成の対象とする。

潰瘍性大腸炎

「確診」を対象とする。
次のaのほか、bのうちの1項目、およびcを満たし、下記の疾患が除外できれば、確診となる。
  1. 臨床症状:持続性または反復性の粘血・血便、あるいはその既往がある。
    1. 内視鏡検査:
      1. 粘膜はびまん性におかされ、血管透見像は消失し、粗ぞうまたは細顆粒状を呈す
        る。さらに、もろくて易出血性(接触出血)を伴い、粘血膿性の分泌物が付着している
        か、
      2. 多発性のびらん、潰瘍あるいは偽ポリポーシスを認める。
    2. 注腸X 線検査:
      1. 粗ぞうまたは細顆粒状の粘膜表面のびまん性変化
      2. 多発性のびらん、潰瘍
      3. 偽ポリポーシスを認める。その他、ハウストラの消失(鉛管像)や腸管の狭小・短縮が認められる。
    3. 生検組織学的検査:
      1. 活動期では粘膜全層にびまん性炎症性細胞浸潤、陰窩膿瘍、高度な杯細胞減少が認められる。いずれも非特異的所見であるので、総合的に判断する。寛解期では腺の配列異常(蛇行・分岐)、萎縮が残存する。上記変化は通常直腸から連続性に口側にみられる。

b、cの検査が不十分、あるいは施行できなくとも切除手術または剖検により、肉眼的および組織学的に本症に特徴的な所見を認める場合は、下記の疾患が除外できれば、確診とする。
除外すべき疾患は、細菌性赤痢、アメーバ性大腸炎、サルモネラ腸炎、キャンピロバクタ腸炎、大腸結核、クラミジア腸炎などの感染性腸炎が主体で、その他にクローン病、放射線照射性大腸炎、薬剤性大腸炎、リンパ濾胞増殖症、虚血性大腸炎、腸型ベーチェットなどがある。
重症度分類
中等以上を対象とする。
潰瘍性大腸炎の臨床的重症度による分類
重症中等症軽症
①排便回数6回以上重症と継承の中間4回以下
②顕血便(+++)(+)~(-)
③発熱37.5℃以上37.5℃以上の発熱がない
④頻脈90/分以上90/分以上の頻脈なし
⑤貧血Hb10g/dl 以下Hb10g/dl 以下の貧血なし
⑥赤沈30mm/h 以上正常

  1. 軽症:上記の6項目を全て満たすもの
  2. 中等症:上記の軽症、重症の中間にあたるもの
  3. 重症:①及び②の他に全身症状である③又は④のいずれかを満たし、かつ6項目のうち4項目を満たすもの
  4. 重症の中でも特に症状が激しく重篤なものをいう。発症の経過により急性電撃型と再燃劇症型に分けられる。
    劇症の診断基準は
    1. 重症基準を満たしている。
    2. 15 回/日以上の血性下痢が続いている。
    3. 38.5℃以上の持続する高熱である。
    4. 10,000/mm3 以上の白血球増多がある。
    5. 強い腹痛がある。

    ※なお、症状の程度が上記の重症度分類等で一定以上に該当しない者であるが、高額な医療を継続することが必要な者については、医療費助成の対象とする。

患者側の感想として

取りあえず病気自体が認定されてほっとした。って事が一番です。
しかし、私は現状クローン病の特定疾患で且つIOIBDスコアが「1」なので注意書きの「高額な医療を継続することが必要な物については、医療費助成の対象とする」の文が気になります。
これにレミケード・ヒュミラ・エレンタールが該当するのか?しなかったら医療費助成受けれないからオール実費?そりゃないでしょ!
ってのをどこに確認すればいいのか・・・
確認取れないと気が気でないし、軽症として扱われ薬が実費になった時は・・・・明日は地獄ですね

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そうなんですよね・・旦那の場合、IBDスコアは無理して1点。

夜間エレンなため、ポンプ代やら、在宅管理栄養~で高額にはなるから、今のところ対象内ではありますが
ヒュミラ、レミはまだ使ったことありません。

そしてヒュミラ、レミやペンタサなど、アレルギー症状のため、使いたくても使えないという人もいますよね。

そうなると、医療費としては、高額でないとしても、検査やら、再燃時の受診やらを思うと
不安ですよね。

UCで実際に、検査定期通院あるけど、ペンタサ系が使えないため、対象外になってしまった
方を実際に知っているので、こういうケースが課題になってきますよね。
2014.08.28 15:17 | URL | エスプレッソ&クリーム #- [edit]
うーん・・・ちょっと難しいですね。

私もスコアは1点か2点程度
血液検査だっていつも正常だし、きっと軽症
レミもやってないし・・・

私全部実費の可能性大だわぁー(涙)

もっとハッキリしたいですね!
2014.08.28 20:02 | URL | 美ぃ  #- [edit]
さすがペコさん☆

潰瘍性大腸炎が残って良かった~(>_<)

最近ペコさんのblogから最新の医療情報を仕入れさせてもらってます(*^-^*)

レミケード/ヒュミラで寛解を維持している人のために、「高額な医療を継続的に必要とする軽症者の特例」があって、月々の医療費総額が33300円を超える月が年に3回以上あれば受給者認定してもらえるみたいですね。(毎月でなく年に3回以上というところが、レミケードを使用している人や、再燃を頻繁に繰り返す患者を狙って作ってあると思われます)

軽症者でも既認定者においては経過措置期間が3年間あるので、その間にレミケードなり使用していれば、経過措置期間が過ぎても特例が適用されそのまま受給者認定が継続されるものと思われます。

来年以降に新規認定される患者さんは、エレンタールとかレミケードが必要になる方は中等症以上、IOIBDスコアも高い方になると思いますので、こちらも、最初の1年は毎月高額な自己負担…ということにはならずに済みそうですね。
2014.08.28 20:19 | URL | horoyoimomoaji #EBUSheBA [edit]
> エスプレッソ&クリームさん
こんにちは!
コメント有難うございます!

UCでそんな人がいるんですね( ̄□ ̄;)!!
怖いな~
死活問題ですからね。。。
IOIBDスコア低いと保険入る時にいいんですけどね(笑)
こんな感じで足を引っ張られるとは・・・
2014.08.28 22:41 | URL | ペコ #- [edit]
> 美ぃさん
こんにちは!
コメント有難うございます!

疾患ごとにもっと具体的に線引してくれるとわかりやすいんですけどね(笑)
どうもモヤットしてしまいます
2014.08.28 22:44 | URL | ペコ #- [edit]
> horoyoimomoajiさん
こんにちは!
コメント有難うございます!

確かにIBDの人は再燃を繰り返すのでその都度、訂正申請なんて現実味がないですものね
軽症者のほとんどは高額な薬を使用たうえでの軽症なので、そうそう認定外にはしなさそうですね
薬を辞めて悪化する人が増えたほうが、より経済的損失や医療費がかさばるのは目に見えてますし

病気自体が認定さえされれば、ある程度楽観視してもいいかもですね(笑)
まぁ負担は増えるのは変わりないですが、自分たちだけOK!なんて言っていられませんからね~
2014.08.28 22:56 | URL | ペコ #- [edit]

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