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クローン病の症状って気になったことはございませんか?
クローン病は、口から肛門までありとあらゆる消化器官に症状が出る病気であります。

なので、具体的にどの症状がクローン病?ってのがわかりずらいんですよね・・・

難病情報センターでは、クローン病の症状が一般的には以下に記載されてあることを言います。

クローン病の症状は患者さんによってさまざまで、侵される病変部位(小腸型、小腸・大腸型、大腸型)によっても異なります。その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

引用:難病情報センター | クローン病

これ以外でも足に病変が行き、リュウマチのような関節痛の症状になることもあります。

何でもかんでもクローン病のせいというのは若干違う気もしますが、少なくとも上記に記載されてある事項は確かです。

しかし、クローン病の症状の種類は多いのですが人によって様々なので、クローン病と診断された後でも自身の症状の状態は悪化しているのか、それともこれが普通なのか疑ってしまいますよね。

そういったクローン病の目安として重症度を数値的に分類するため指標があります。
それは、IOIBDアセスメントスコアと、CDAI(Crohn's Disease Activity Index)というものです。

返却済みの紹介状
私が今後通うようになった順天堂大学浦安病院では、紹介状に添付されてあるCR-Rは取り込んだら返却するという方針みたいです。
紹介状を提出するまで封を開けて中身を見ていなかったので、後日自宅に持ち帰り実際に中身をみてみました。

中身は紹介状を作った病院のソフトなどにもよって違うかと思いますが、だいたいこんなもんなのかなぁって参考にしていただければ幸いです。

尚、ここでは写真ではなく項目ベースで記載したいと思います。

私はクローン病になってから引越しなどの関係で転院5回、IBDの担当医は4回変わっています。
病院は、大学病院からちょっと大きい総合病院、そしてIBDの専門医の先生が開業した町医者まで結構幅広く渡り歩いて来ました。

病院


そこで、私の体感的に大きい病院と小さい病院のメリット・デメリットの対比表を記載したいと思います。

entry_img_997.jpg
近年はインターネットが復旧し、医療情報が手に入りやすくなりました。
医療情報といったら私のこのくだらないブログもその一つに入るでしょう。

さて、ここで疑問に思うのが皆さんは何を基準として医療情報を信じていますか?

私は、こういったブログを書いている身なのですが、匿名のインターネットで配信されている医療情報って全く信じていないんですよね(笑)

正確に言うと、クローン病や潰瘍性大腸炎などで「~が効果あった!」「~で治った!」っていう記事です。
ただ、その中でも一般的に効果のありそうな「よく寝る」「適度な運動する」は、例え効果が無かったとしても自己満足出来ますしね。

では、どういった記事を信じていないかといいますと、IBDで言えば「~を食べたら良くなった系」、「何かを購入してそれを使うことで良くなった系」です。
今回はなぜ私が信じて実行にうつらないかを記載したいと思います。

実験
IBDの患者さんなら誰もが思うレミケードやヒュミラが効かなくなったら次はどうするんだろう?という漠然とした不安。
または、もう既に何らかの理由は効果が薄いという状態でそれらの薬使用ができない状態の患者さん。

ヒュミラで寛解を維持している私もこの漠然とした不安は常に付きまとっております。
そんな中、注目をしているのが潰瘍性大腸炎・クローン病治療剤「Entyvio™」(一般名:vedolizumab)です。
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