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貧血
クローン病と切っても切れない関係…
それは「貧血」であります。

貧血になると様々な不調が体に起きてきます。

私の場合は、貧血とはかれこれクローン病になったときからの付き合いのため、19年となりますね…
初回入院時には貧血により立ちくらみが凄くHGBが10以下になっていた記憶があります。

入院して即鉄剤の点滴となったわけですが、ふと疑問に思ったことがあります。

なぜクローン病って貧血になるんだろう?

というのも、私は初回入院時こそしたけれども、CRPが上昇し病気が再燃しない期間でも常に男性の平均(14~18)よりやや低いという状態が続いておりました。

アスリートでもなければ体力のいる仕事でもないので特に気にしてはいなかったのですが、丁度聞く機会があったので医師に聞いてみました。

採血
ここ最近は冬のせいか体調が思わしくありません。
便秘になったと思ったら下痢が続いたりと浮き沈みが激しいのが悩みです。

下痢だけならまだしも下痢の時は必ず腹痛もおまけにやってくるため地味に生活がキツイんですよね。
動けないしトイレの不安があったりと…

特に朝方の通勤ラッシュの際は毎回冷や汗をかきながら会社に通っております。
出勤時間の1時間は地獄の苦しみです。

関東の通勤ラッシュは皆様ご存知の通り酷い缶詰状態です。
そして頻繁にトラブルで止まります。

パニック障害ではありませんが、この止まるという行為が物凄く下痢持ちにとって辛いんですよね…
冷や汗もかくし、次の駅に止まって急いでトイレに行っても必ず起きる長蛇のトイレの列。

なので、これ以上悪化しないためにも毎回の採血による定期検診は欠かせないのです。
悪化していたら直ぐにヒュミラの倍量投与という方針で今はやっているので。

さて、毎回採血を行うのですが、年々止血テープが変わってきているなぁってふと思いました。

病院により多少違いはあるかと思うのですが、昔は5分抑えてください~って言われガーゼで抑える位でした。
5分抑えるのって荷物を持っている時に結構大変なんですよね…

そこで縛ってくださいって言うと、包帯をまかれたり止血テープでグルグルに巻かれたりします。
血を止めるとは言えこのテープ結構痛いんですよね(笑)

今の病院の止血テープは包帯で結ばない簡単にクルって回してくっつくタイプの包帯です。

止血テープ

結び目が無くて良いじゃん!って思ってそのまま放置し、剥がしてみたら内出血していました^^;
普通に包帯を巻いてもらった方が一番安心出来て良いですね。

さて、今回の問診結果です。

特定医療費(指定難病)受給者証
先日の通院で担当医に特定疾患医療受給者証が届いたか聞いてみたら、ほとんどの人が届いているとのこと。
それを聞いて焦りましたね…
ヒュミラやエレンタールを使っている患者さんは間違いなく一度申請が通っているのなら継続できる!と担当医から言われていたのですが、どうも疑心暗鬼で…

というのもヒュミラを投薬しているのは何もクローン病や潰瘍性大腸炎であるIBD患者だけではありません。
他にも関節リウマチを患っている患者の方は指定難病該当外で実費精算となっております。
一部では、不公平と言われているので現在指定難病に該当しているクローン病も厳しく審査せざる終えない状況と言えます。

他に届いていない理由としては、自治体がお金を持っているかどうかによるとのこと。
お金持ちの自治体は審査が甘いですし、逆にお金が無い自治体は審査がシビアになることは容易に想像が出来ます。

それを聞くと尚更不安になり、平成29年の受給者証の期限が12月末で切れるため、なるべく期限切れの後に受給者証が来ても良いように今回は通院期間を1周間伸ばしたほどでした。

尚、皆さんの状況的にも一緒みたいです。

火傷
この時期になると必ずと言ってもよいほどクローン病が悪化してしまいます。
悪化といってもCRPが高くなったり下血したりするのではなく、単純な下痢です。

クローン病においてこの下痢が日々のQOLを下げている原因なわけですが、下痢が悪化すれば腹痛もそれに伴い発生しますし、どこへ行くのも常にトイレを意識してしまい耐え難い苦痛となるわけです。

そんな私ですがいつもの問診の際に最近下痢になるんですよ~って相談したら担当医がホッカイロより腹巻きの方が良いよと教えていただきました。

それは腹巻きです!



ホッカイロをお腹に貼るとどうしても低温やけどの可能性が出てきます。
何を隠そう私も低温やけどをしてしまった1人。

この火傷の後は結構頑固でなかなか治りませんので注意しなければなりません。


しかし、腹巻きは火傷の心配物無く、見栄えさえ克服すればコストパフォーマンス抜群の代物。
お腹全体的に温めることが出来るので良いそうですよ!

さて、今回の問診記録です。

スターバックス
スターバックスと言えばコテコテのカロリーたっぷりのクリームをふんだんに使ったコーヒーを思い浮かべるかもしれません。
となるとクローン病の私達にとってはそんなものを飲もうものなら…と思ってしまいます。

そしてグッとスターバックスでは我慢して普通のコーヒーを・・・ってなるのが通常でしょう。
コーヒー自体にはクローン病を悪化させる要素はほとんど無いはずです。(飲み過ぎの場合はわかりません)

ただ、体質によっては下痢になりやすい方も居ます。

なので毎回コーヒーだとせっかくのスターバックスが楽しくならないのも事実であります。
そこでスターバックス=コーヒーという概念をちょっと変えて、クローン病でも下痢をしない安全なスターバックスの楽しみ方を模索してみました。
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