私が狭窄手術を決心した理由
【クローン病～陸トトの今日もOPP～】

１回詰まれば２回・３回と詰まると考えた

詰まるまでの１０年間、狭窄があっても詰まった時は１回もありませんでした。
野菜はほとんど野菜ジュースで済ましていましたし、狭窄になることが本当に怖かったので、ビクビクしながら生活をしてました。

狭窄になったことがある人はわかると思いますが、やや詰まりって体感で分かるんですよね。。。
特に夜寝ていると、狭窄部分が痛むんです。刺すような痛みですね。。。

痛む＝ちょっと詰まってるって考えるのが妥当で、いつもヒヤヒヤ過ごしてました。

それでも詰まらなかったこともあり、少し油断してたのでしょう・・・

ある日、感覚的には多く食べてしまったつもりは無いのですが、詰まってしまいました。

ここで思ったのは、こんなに食物繊維を摂生してもダメだったという、ちょっとした絶望感。
１０年間、このまま手術しないで頑張っていれば、いつかクローン病が治ってこの狭窄ともおさらば出来る！！

と信じてたのですが、崩れ去った私のお腹。

１回なってしまうと、もう食べることができませんでした。
なぜかというと、私の狭窄は手術以外、なくなることはないのです。

詰まったってことは、多く食べ過ぎたか・狭窄が更に悪化したか。。。

自分の体で、人体実験でやるにはリスクが大きすぎました。
それは、詰まった場合、入院して鼻からチューブを指し、胃の中を空っぽにし、つまりが解けるのを待つしかないのです。
その間、飲食全てNG。点滴で過ごすしかないわけです。

わかっていることは２度あることは３度あるってやつで、この狭窄が無くならない限り一生詰まる恐怖を感じて生きて行かなければならないっていうことです。

これが一番ですね

転勤と結婚

丁度、詰まった時期に会社の転勤と結婚の話がありました。
大学生の時だったら手術よりエレンタールのみで過ごすことを選んでいたかもしれません。

でも、辛かった就職活動を考えると緊急入院を繰り返し、仕事を辞めるわけにはいきません。

しかも結婚するのに無職・・・

これは無いですよね・・・

レミケードが狭窄があるため使用できない

クローン病の治療と言ったら、今はもうレミケードが一般的になりましたね。
私がクローン病になった初期は、エレンタールとIVH・ステロイドが主流でしたが、今はレミケードという画期的な薬が出来て比較的長い間寛解を維持できるようになりました。
しかし、このレミケードには弱点があり、急激に炎症を抑えるので狭窄を悪化させやすく、腸管が細くなり腸閉塞を起こしてしまうとのことです。

なので、もし狭窄以外でクローン病が悪化した場合、私にはIVHとステロイド以外即効性がある治療が出来ないということになります。

これは、治療の幅を狭くさせるのであまり宜しくない状態です。
炎症が悪化した時の入院は長期間ですからね・・・

私が初期に入院した時は、退院するまで4か月位かかりました。

そう考えると、副作用もありますが、レミケードという治療の選択肢は非常に有効ではないかと思います。

担当医に勧められた

詰まった後に、内視鏡をしたのですが、担当医に一言


担当医「このお腹じゃ生きていけないよ？手術した方がいい」

そりゃそうか（笑）

最初の内視鏡の時に、この狭窄じゃ物が通らない！って言われていたほどのお腹。
ボールペンですよ・・・

これが決め手です。

手術してその後の経過と思ったこと

現在は手術して４年たちます。

その後、潰瘍性大腸炎を併発してしまいましたが、小腸の方は少し癒着をしているようですが、クローン病特有の縦走潰瘍も狭窄も出来ていません。

食事は、手術前より多くとっているか？っていうと以前のままですね＾＾；
狭窄は無くなりましたが、クローン病が治ったわけではないですからね。
例えヒュミラをしてようが私の食事は、発症当時のままから１３年間変わっていません。

私の目標が「クローン病でも食事を楽しむ」ではなく
私の目標が「クローン病でも日常生活を楽しむ」であって、食事に比重は余り置いていないわけで、食べれなくても辛い事は辛いのですが、入院して社会から置いて行かれ、ぽかーんとしているよりかは辛く無いです。

簡単に言ってしまえば「食べれるのが当たり前」ではなく
「食べれないのが当たり前。食べられる食材があってラッキー」と思うことです。

隣の芝生は青く見える（他人のものは自分のものよりも良く見える）
これと一緒の理屈かな・・・



それと余談ですが、固形の便が出るようになって感動を覚えたましたね（笑）

まぁ手術して狭窄の不安が無くなったか？って言えば悪化する不安があるので、そこは変わりませんでした。
でもこの手術が私の第二のクローン病人生だと思い、ここから再手術にならないために、今は努力して過ごしています。

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