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体調不良
今回でヒュミラ74回目になりました。
体調は至ってかわりなく寛解を維持しているのですが、毎回ヒュミラを注射した後、何か体調が悪い気がしてなりません。
この辺りは誤差というか、気分的なものなのかもしれません。

こういった症状だと気になってしまいますよね。
他に代替が少ないだけに。

そこで同じような症状の人達に参考になればと思い、私が感じる症状をいくつかご紹介したいと思います。

1.腹痛と下痢

クローン病には下痢がつきものなのでヒュミラ直後の成果、判別は難しいのですが、ヒュミラをうった翌日は大抵下痢の確率が高い気がします。
すると必然的に腹痛も同時に来てしまいます。

下痢の状態としては、1日のうちに徐々に下痢になっていくパターンが多いですね

1回目:軟便
2回目:ちょっと下痢
3回目:完全に下痢

といった形です

2.倦怠感

これも物凄くダルくて明らかに不調だ・・・って感覚ではありません。
例えるならばGCAPをした後みたいな感じでしょうか?
ちょっと熱っぽくて軽い倦怠感があります。
そしてひどく疲れやすい

3.じゃ、辞めるかと言ったら

こんな大したことない副作用なら辞めるわけないですね(笑)
肝機能低下や薬疹などのアレルギー症状が出ないかぎりは続けるつもりではいます。

ただ、ヒュミラもレミケードもまだまだ新しい薬です。
使い続けた時にどうなるかなんて理論上では出ているかもしれませんが、やった人は誰もいないので今後どうなるかわかりませんが、その時はまた違う薬が出るのではないでしょうか?という楽観視的に生活するとストレスが無いです(´・ω・`)

季節の変わり目
冷夏だと言われてずっとあり得ないほどの真夏日が続いておりましたが、急に冷え込んできましたね・・・
この温度差・・・クローン病・潰瘍性大腸炎の私にとっては、過酷すぎます。
決まってこういった季節の変わり目の時期に起きることは・・・・

下痢です・・・

この下痢は何をしても治りません。
薬で言えば、ロペミン・・・イリボー・・・ヒュミラに至るまで・・・
食事療法で言えば、エレンタール、ヤクルト、R1ヨーグルト・・・効果なし

レミケードはやった時無いのですが、きっと私の症状では同じでしょう
こんな時、どうすればいいかといえば・・・・

ヒュミラの刺しあと
ヒュミラ68回目の出来事です。
私はヒュミラ補助具は使った時がありません。
理由は簡単で、私が通っている病院では補助具を使うように指示されていなく、ヒュミラ指導の時もスターターキットを頂いた時も補助具がありませんでした。

そのためヒュミラを打つときは、補助具無しの適当にお腹のあたりにさしています。
そのせいか、痛い時と痛くない時の差が激しいんですよね。
この原因はおそらくヒュミラをさすときの角度に問題があるのではないかなって思っています。

結構思いっ切りささないで角度が低い状態で射すと大抵痛いです。

そんなさし方のヒュミラですが、今回もいつ通りにやりました。
しかし、さした時に違和感があり何回か抜き差しした所・・・・

初めてさした傷口から血が滴り落ちてきました(笑)

普段だと1分位抑えればほとんどガーゼに血がつかないような・・・採血の時の後より少ない感じの血が出るだけで終わるのですが、今回はなかなか止まらない!

ちょっとだけ焦りましたね・・・

手で押さえた場所が血で赤くなってきたので・・・

これでガチでやばいよやばいよ~っと出川さんバリに一人で言っていたのですが、家族は夢の中・・・

一人寂しく写真を取った後しばらくしたら止まっていました。

教訓としては


一度さしたら抜き差ししない!


ですね。
ビビらずに薬を入れきって抜いたほうが後々楽だと思います。

モビプレップ
平成27年度のクローン病の特定医療費(指定難病)受給者票の更新を行うため、大腸内視鏡検査をしてきました!
この時期になるとかなり憂鬱になりますよね・・・

だってこの検査辛いですから!!!

というわけで前日から憂鬱な私。
一般的には前日は検査食を食べるのが普通なのですが、普段から少食とエレンタールを飲んでいる私はいつも通り過ごしてました。
しかし、息子の陸ちゃんのサッカーに付き添った時、どうしても下痢が続いてて翌日の大腸内視鏡検査があり前日の夜の下剤を処方していただいたのにも関わらず、ロペミンをガブガブ飲む・・・

まぁ・・・飲んだ所で下痢は止まらないのであまり関係ありませんが^^;

さて、寝れない夜を迎え朝がやって来ました。
前日ロペミンを飲んだ私ですが、快調に起きて即下痢^^
ここまでは良いのですが、まず最初の第一関門としては、移動中に下痢にならないかってところでしたが、無事にクリア!

移動中のトイレが一番困りますものね・・・
特にバスとか・・・

腸の洗浄(検査前処理)

無事に病院につき手続きを済ませてから普通の人は最も苦手であろう腸内洗浄です。
つまり下剤の服用ですね。
今回もモビプレップにて腸内洗浄を行いました。

新しい腸管洗浄液「モビプレップ配合内用剤」を飲みました。感想は・・・

モビプレップの味は、エレンタールのさっぱり梅味と同じなので全然苦になりません。
時間通りに1時間で1リットル飲んだ後、500mlのお茶を飲み便回数10回以上出て綺麗に洗浄完了!

2リットル飲まずに終わりました。

新しくなった千葉大学医学部附属病院の事前処置室は、全体的にとても綺麗で以前はトイレの数がちょっと少なく列が出来るほどでしたが、今回はトイレの数も増えていたので安心して下剤が飲めました。

しかも、こまめにトイレ掃除の人が綺麗にしてくれるので快適です!

こういった所は大きな病院だと嬉しいですね・・・

ヘルペス
ヒュミラ66回目となりました。
体調はちょっとずつ下痢と腹痛の回数も増えており、悪くなって来ている感があります。
採血結果は順調なのですが、クローン病の悪化の兆しは採血結果だけではわかりませんからね・・・

まぁそんな最近の私なのですが、仕事の疲れと週末の強い日差しでちょっと疲れ気味・・・
そうなると暴れ始めた私の「口唇ヘルペス」です。

口唇ヘルペスとは
くちびるやその周囲に小さな水ぶくれができる病気です。
原因は
単純ヘルペスウイルスが原因で起こります。
単純ヘルペスウイルスは感染力が強く、直接的な接触のほかにウイルスがついたタオルやコップなどを介しても感染します。
このウイルスの特徴は、最初に感染して免疫を獲得して、その人に抗体が出来ても機会があれば再感染や再発を繰り返すやっかいな病気です。
再発のきっかけは
  • 風邪で熱が出た後
  • 疲労
  • 紫外線
  • 胃腸障害
  • 外傷
  • ストレス
  • 老化
  • 抗癌薬・副腎皮脂ホルモン薬・免疫抑制薬などの体の抵抗力や免疫機能の低下
  • etc
    経過
    2週間程で治ります。
    1. 最初は皮膚にピリピリ、チクチク、ムズムズなどの熱感、違和感、かゆみを感じます。
    2. 皮膚の熱感、違和感、かゆみなどの自覚症状から半日以内に赤くはれてきます。
    3. 赤くはれた上に水ぶくれができます
    4. カサブタが出来て治ってきます


    とまぁこんな感じなのですが、今回はちょっと具合も悪かったので、早めに治そうと思い皮膚科に受診し、飲み薬である「バラシクロビル錠500mg」と塗り薬の「バラマイシン軟膏」を使ったおかげで徐々に回復傾向であります。

    しかし、風邪はなかなか治らなく、黄色い鼻水が出て結構辛いですね・・・
    次は抗生物質でももらいにいこうかな~

    ※追記【2016年12月05日】
    約1年間悩まされたヘルペスですが、以下のようにヒュミラの打ち方を変えたら再発する頻度が極端に減りました。

    今までヒュミラの使用を土曜日にうち、週末は1日中外にいる生活をしていたのですが、これを火曜日にヒュミラをうち、平日はデスクワークといった流れです。

    ヒュミラの直後に紫外線を大量にあびるってのが私のヘルペスの原因だったのかもしれません。
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